Voci della malattia

Dì ai tuoi amici e collaboratori che hai una demenza, o scrivi un articolo su di essa, e preparati a un bombardamento di possibili rimedi, pur in buona fede: mangiare anacardi, cucinare con olio di cocco, bere radice di zenzero e tè curcuma, giocare di più a ping-pong o scacchi.

Un lettore mi ha inviato i dettagli della sua nuova dieta curativa, aggiungendo: "La mia impressione è che non curi nulla. Ma rende più facile vivere con la speranza di rallentare la malattia".

Ho sentito parlarne da quando ho avuto la mia diagnosi circa due anni fa. E ho letto di innumerevoli altre 'cure' su internet. C'è un sito web che promette di far tornare la mente "tagliente come un rasoio", a condizione se ti iscrivi alla sua fornitura mensile di pillole. Altri siti web più corretti riconoscono che i ricercatori e gli operatori non sono riusciti a trovare un modo sicuro per prevenire, invertire o curare la malattia, che priva essenzialmente le persone della loro capacità di pensare correttamente o di ricordare bene.

Non molto tempo fa, nei preparativi per un viaggio su strada, mi sono trovato a imprecare ad una pompa di benzina che si spegneva continuamente non appena provavo a mettere benzina nel serbatoio. Con la frustrazione che aumentava, ho iniziato di nuovo a un'altra pompa, solo per trovare la stessa situazione. "Prova un'altra pompa", ha detto l'addetto quando mi sono lamentato. Poi mi sono ricordato che avevo fatto il pieno la mattina stessa, e quindi le pompe avevano ragione a spegnersi.

La demenza è una malattia inquietante che colpisce senza pietà in momenti casuali. Alcuni lettori hanno scritto di passare buoni e cattivi giorni, o addirittura settimane. Benedico il fatto che ho solo brutti momenti a questo punto del viaggio.

E' chiaro che l'invecchiamento è il fattore primario dello sviluppo della demenza, un mistero che gli scienziati devono ancora svelare. All'età di 65 anni, 1 di noi su 9 ha la demenza, e i ricercatori dicono che a 85 anni il numero sale a metà di loro.

Dal momento che non riesco a fermare l'invecchiamento, ho provato alcuni dei suggerimenti dei miei amici. Chissà, potrebbero avere ragione. Ho mangiato molte noci per un po' di tempo, ma il mio apparato digerente non ero d'accordo con il trattamento. Mia moglie ha provato a cucinare con olio di cocco come rimedio, ma ha smesso di usarlo perché il cibo prendeva il gusto del cartone.

Esercizio fisico, molte vitamine e cibi sani sono tutti ottimi suggerimenti che possono solo contribuire a una buona salute. I miei medici dicono che ciò che fa bene al cuore fa bene al cervello, e ha senso dal momento che il cervello riceve circa un quarto del sangue pompato dal cuore.

Il mio medico di base, che va ogni giorno in palestra, sollecita l'esercizio di tutti i tipi per la salute del cervello. Egli raccomanda, inoltre, di esercitare il cervello giocando a scacchi o altri giochi analitici. La sua filosofia: usalo o lo perdi.

Così ho visitato un sito di scacchi su internet dove si può giocare contro altri. Lo sforzo mi ha lasciato un po' triste. Anche i giovani principianti sul sito web mi battevano comodamente, perché, a differenza del passato, non ero più in grado di analizzare gli attacchi o di pianificare mosse offensive.

Inoltre, mi sono perso un paio di volte per pochi minuti, senza avere alcuna idea di dove fossi o dove stavo andando.

Spesso mi imbatto in vecchi amici o colleghi e ricordo vagamente i loro volti e anche i loro nomi, ma non riesco a ricordare da dove o quando. Un vecchio collega di recente mi ha inviato un messaggio per ringraziarmi di averlo aiutato a ottenere il suo primo lavoro giornalistico, ma non mi ricordo più di lui o della mia assistenza.

E una volta ho chiamato il mio cellulare per trovarlo dopo aver cercato in tutta la casa, auto e garage. Quando il telefono ha squillato in tasca, mi ha almeno aiutato a trovare un po' di umorismo nella mia situazione.

Il mio neurologo mi ha prescritto un farmaco, dicendomi candidamente che non avrebbe fermato la mia regressione, ma avrebbe potuto rallentarla. Di recente ha raddoppiato la dose, nella speranza di realizzare il compito. I medici hanno opinioni diverse circa l'efficacia del farmaco, ma lo prendo, pensando che è meglio prendere la pillola, anche se non può aiutare, piuttosto che ignorarla e finire per desiderare di aver almeno provato.

Gli scienziati devono ancora produrre una cura per la demenza, il sesta causa di morte in questa nazione. "Attualmente non esiste una cura", riferisce l'Alzheimer's Association.

Questo non vuol dire che non c'è speranza. Ci sono stati progressi nel rallentare il progresso della demenza, soprattutto per chi, come me, non mostra i segni rivelatori dell'Alzheimer, la forma tragica e mortale di demenza.

I ricercatori a quanto pare si dimostrano molto promettenti nella loro ricerca di risposte, ma sono ostacolati dalla mancanza di volontari per gli esperimenti dei farmaci e di fondi di ricerca. Dati recenti mostrano che i National Institutes of Health spendono circa 480 milioni di $ per la ricerca nella demenza rispetto a quasi $ 8 miliardi per la ricerca su cancro e malattie cardiache.

Il Dr. Bill Thies, scienziato senior dell'Alzheimer's Association, dice che i ricercatori si stanno avvicinando a risposte significative. "Abbiamo ancora due ostacoli principali da superare. In primo luogo, abbiamo bisogno di volontari. ... Il volontariato in uno studio è uno dei modi migliori per aiutare a far avanzare la ricerca di Alzheimer. In secondo luogo, abbiamo bisogno di un aumento significativo di fondi federali per la ricerca".

La disparità di finanziamento potrebbe essere a causa della natura nascosta, quasi segreta, della demenza. A differenza di altre malattie soprannominate 'killer silenzioso', come la pressione alta, il cancro del colon e il diabete, con la demenza sono per lo più le vittime della malattia a soffrire in silenzio e nell'ombra, come se ci fosse qualcosa di imbarazzante o vergognoso nell'avere la malattia.

Le vittime della demenza raramente parlano dei loro problemi con amici, colleghi o anche con la famiglia, come l'uomo che mi ha scritto di essersi svegliato trovando la moglie in lacrime al tavolo di cucina mentre leggeva un mio articolo. Ciò ha iniziato una conversazione a lungo evitata sui suoi sintomi di demenza e sulla decisione di rivolgersi al medico. "Penso che entrambi sapevamo del suo deterioramento, ma avevamo evitato di parlarne e avevamo cercato di ignorare il problema meglio che potevamo", ha scritto. "Semplicemente non ne avevamo mai parlato".

C'è una differenza tra riconoscere di avere il cancro o un'altra malattia e condividere il fatto che si sta lentamente scivolando verso la demenza. Ma non dovrebbe essere così.