Voci della malattia

Sono passati circa tre anni dalla diagnosi di demenza, ma solo ora sto cominciando a capire meglio il rapporto tra memoria e ricordi.

Mentre ho compensato molti problemi di memoria a breve termine con note adesive, calendari, memorie digitali e dispositivi di localizzazione collegati al mio telefono, sono arrivato a capire che le perdite di memoria a breve termine di oggi sono buchi di memoria di domani.

Di recente, alcune foto di cari amici su Facebook di 44 anni fa mi hanno mosso a pubblicare la mia osservazione che la giovane coppia carina sembrava divertirsi. "Eri lì!" ha risposto subito mia moglie.

Un altro giorno con demenza, un altro buco di memoria da riempire con l'aiuto di mia moglie.

Barbara mi ha ricordato che stavamo aspettando il nostro primo figlio quando abbiamo guidato in macchina per circa 1.350 km da Filadelfia a St. Louis per assistere al matrimonio. Più tardi, ci siamo uniti alla famiglia e agli amici che hanno accompagnato i novelli sposi nella loro luna di miele in campeggio nei Monti Ozark.

Mia moglie ricorda i fuochi e le grigliate e il saltellare col suo vestito da maternità su un fiume ghiacciato. Ricorda anche con un sorriso le notti rigide in una tenda comune quando i nostri amici e io abbiamo dormito in cerchio intorno a lei per assicurarci che lei e nostro figlio non ancora nato fossero al caldo.

Non mi ricordo di quegli eventi. Ora conosco la storia, ma l'esperienza se n'è andata. I buchi di memoria non lasciano nulla per aiutarti a immaginare di essere tornato in quel momento. Storie che non esistono più nella mia memoria sono come i film sulla vita di qualcun altro.

Anche le mie foto dei tempi passati non richiamano alcun ricordo. Non ricordo semplicemente di essere stato lì, nonostante le immagini. Tuttavia, sono arrivato a custodire le storie di momenti che ho dimenticato e faccio uno sforzo extra per ricordarli. A volte ci riesco.

"Resta aggrappato a ciò che puoi", mi ha suggerito un lettore a tre anni nel suo viaggio Alzheimer. "Ho dimenticato tante cose ora. ... non so più tanto. La mia memoria ha smesso lentamente di funzionare".

Il demone della demenza colpisce la volontà delle sue vittime di ricordare costantemente che sono afflitte. Io cerco soprattutto di ignorare la mia malattia, ma le conversazioni quotidiane me la ricordano continuamente.

In una recente visita alla famiglia di mia figlia, suo suocero ha parlato di un disturbo addominale che lo aveva portato in ospedale. Ho solidarizzato per aver avuto lo stesso problema, anche se non era mai stato così brutto come il suo. Barbara gentilmente mi ha corretto, notando i miei tre giorni di ricovero ospedaliero con lo stesso disturbo qualche anno fa.

Più di recente, ho chiesto a nostra nipote se fosse mai stata nella città dell'Oregon dove risiede mia figlia. E' saltato fuori che c'era stata, con noi.

Per evitare futuri buchi di memoria, cerco di pensare alle esperienze attuali in termini di significato per me, nella speranza di generare la loro conservazione. Così, un pranzo di routine con i nipoti diventa il pranzo quando la nostra nipote, rispondendo a una domanda su dove sarebbe stata in 10 anni, semplicemente ha detto: "Sarò ricca".

Ammetto che ci sono momenti in cui sono depresso. A volte ho l'immagine mentale di stare in un cerchio di tende scure che si chiudono lentamente su di me; o di essere in piedi sui binari con le braccia aperte per impedire ai treni di memoria a breve e lungo termine da collidere e di non lasciare nulla. Questi pensieri mi hanno portato a lacrime in solitudine.

Poi entra in gioco la realtà e mi ricordo di quanto io sia fortunato a vivere un'esistenza molto confortevole con una magnifica famiglia, amici amorevoli e poche altre gravi preoccupazioni.

Rimangono ancora molti ricordi entusiasmanti e soddisfacenti di una vita avventurosa: prendersi cura dei nostri conigli, del mio cavallo e degli animali che abbiamo allevato per cibo quando ero giovane; la mia prima macchina e la mia prima fidanzata; incontrare l'amore della mia vita e il nostro matrimonio successivo; le nascite dei nostri figli; le avventure del giornalismo; e molto di più.

Altri sono molto meno fortunati.

"È una malattia molto crudele", ha scritto un lettore che, a 60 anni, anticipa ansiosamente l'insorgenza dell'Alzheimer come altri nella sua famiglia. "Perdere i ricordi delle persone che ami e sentire che i tuoi pensieri si vaporizzano, è così doloroso. Ho camminato con mia madre per tutta la malattia. Ho imparato tanto sulla vita e quanto velocemente scappa il tempo".

Molti lettori hanno condiviso i loro metodi per affrontare la malattia insidiosa. Uno ha detto che cerca di continuare la sua vecchia abitudine di scrivere tutto meticolosamente, come ha sempre fatto prima di ritirarsi come ingegnere di telecomunicazioni. "Cerco ancora di documentare tutto per un riferimento futuro, ma la memoria del mio cervello non c'è. Il problema oggi è che, anche se è documentato in un file di testo, non riesco a trovare la documentazione!"

Un altro ha scritto di aver creato una routine da seguire per il marito, per svolgere i compiti necessari, dal pulirsi i denti al vestirsi al mattino. "Ho etichettato il dentifricio e il sapone, e questo sembra aiutare la sua confusione", ha detto.

Il consiglio migliore è venuto da una donna di 93 anni che vive in una struttura di Carmichael. "Questi non sono i migliori anni della nostra vita, ma dobbiamo attraversarli. Sii gentile con te stesso. Concediti tutte le cose speciali che puoi ... una scatola di caramelle, un cono di gelato, un bel vaso, un articolo di ceramica. Continua a leggere. Continua a camminare. Cerca di ricordare le cose. Devi provare. Quindi, Kent, vai avanti".

I suoi consigli riflettono un'osservazione che il mio neurologo fece poche settimane fa alla fine del mio esame. "Stai continuando a vivere la tua vita, e questo va bene".

Ma la mia risposta preferita è venuta da un amico di mia nuora: "Fagli sapere che mi piace come scrive. E mi va bene anche se devi dirglielo continuamente".