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Mentre la popolazione americana invecchia e la demenza è in aumento, The Hastings Center sta intraprendendo una ricerca pionieristica per esplorare le questioni fondazionali associate alla traiettoria della demenza e le preoccupazioni delle persone che affrontano questa condizione terminale.

Questa nuova ricerca è resa possibile da un importante finanziamento a The Hastings Center del Robert W. Wilson Charitable Trust nell'ambito del suo supporto visionario alla ricerca e all'impegno pubblico del Centro sulle sfide etiche che affrontano le società che invecchiano.

I principali ricercatori sono Nancy Berlinger, studiosa di ricerca dell'Hastings Center e Mildred Z. Solomon, la sua presidente.

La demenza è una condizione associata all'età che si estende in genere da 4 a 8 anni dalla diagnosi alla morte, sebbene possa durare molto più a lungo. Alcuni cambiamenti cerebrali associati alla demenza possono essere identificati prima dell'inizio dei sintomi tramite biomarcatori rilevati mediante neuroscansione o altri test.

Durante la traiettoria della demenza, una persona sperimenta un progressivo deterioramento delle abilità cognitive - come la memoria, la risoluzione dei problemi e il linguaggio - così come cambiamenti nel comportamento e nelle funzioni fisiologiche.

Con il deteriorarsi della cognizione, una persona con demenza avrà bisogno di assistenza quotidiana e, infine, di assistenza totale, spesso in un contesto istituzionale, per diversi anni prima che il deterioramento fisico progredisca fino alla morte per polmonite o un'altra condizione associata alla demenza grave.

Non ci sono trattamenti efficaci per curare o fermare la progressione della demenza. Il morbo di Alzheimer, la forma più comune, è la sesta causa principale di morte negli USA. La demenza vascolare, la seconda forma più comune, può svilupparsi in seguito a un ictus.

Nel 2018 avevano la demenza 5,7 milioni di americani. Si stima che altri 12 milioni di persone saranno ad alto rischio di demenza nei prossimi 30 anni, quando la generazione del baby boom avrà più 80 e 90 anni.

Negli Stati Uniti è da tempo stabilito il diritto legale fondamentale di non subire trattamenti indesiderati. Le persone con capacità decisionali hanno il diritto di rinunciare a trattamenti di sostegno alla vita che non vogliono. Le persone che non hanno capacità decisionale hanno lo stesso diritto attraverso l'uso di una direttiva anticipata o di un decisore surrogato.

Tuttavia, questo quadro giuridico di vecchia data e il consenso etico non riflettono pienamente la situazione di una persona affetta da demenza, se questa persona non ha trattamenti medici da rifiutare. Inoltre, il lasso di tempo in cui una persona malata terminale con capacità decisionale può richiedere e usare l'aiuto medico per morire (medical aid-in-dying), ora legale in nove giurisdizioni degli Stati Uniti, non corrisponde alla traiettoria della demenza.

"La bioetica, e il Centro Hastings in particolare, hanno articolato una struttura duratura per il processo decisionale medico nel contesto di una grave malattia e della fine della vita", dice la Solomon. "È tempo di concentrarsi sulla traiettoria della demenza ed esplorare questioni irrisolte di grande significato per la nostra società che invecchia".

Attraverso la revisione della letteratura e i workshop, un gruppo di lavoro del Centro Hastings condurrà un'analisi etica delle scelte di fine vita nel contesto della demenza, identificando le aree in cui sono necessarie ulteriori ricerche o politiche.

Nell'esplorare queste problematiche emergenti, il gruppo di lavoro esaminerà anche come il campo della bioetica dovrebbe contribuire alla ricerca, alle soluzioni politiche e alla comprensione pubblica, per migliorare le esperienze di convivenza con la demenza e il caregiving delle persone affette da questa condizione. I prodotti includeranno un rapporto speciale, che sarà pubblicato nel 2021.

"L'invecchiamento della popolazione solleva interrogativi profondi su come una società valuta le esperienze di invecchiamento e di assistenza", afferma la Berlinger.