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Secondo un sondaggio eseguito in Michigan molti anziani non sanno molto delle opzioni di cura per malattie gravi, ma esprimono interesse una volta che vengono spiegate.

Consapevolezza e interesse per cure palliative e hospice tra gli over-50. (Fonte: Università del Michigan)

Un sondaggio rivela ampie lacune nella conoscenza degli anziani su due tipi di cure che potrebbero aiutare loro o i loro cari ad affrontare una malattia grave o la fine della vita: le cure palliative e l’hospice. Secondo i risultati del National Poll on Healthy Aging (sondaggio nazionale sull’invecchiamento sano) dell’Università del Michigan, poco più di un terzo (36%) degli over-50 afferma di sapere qualcosa sulle cure palliative, mentre il resto (64%) afferma di sapere molto poco o niente.

Una percentuale maggiore di anziani ha affermato di sapere qualcosa sull’assistenza hospice, il 68% afferma di sapere qualcosa su questa forma di assistenza di fine vita che enfatizza il comfort, il sollievo dal dolore e la dignità. Ma il 32% ha affermato di sapere molto poco o niente sull’assistenza hospice.

Le cure palliative sono un tipo di cura per i pazienti che vivono con una malattia grave e incurabile (come insufficienza cardiaca congestizia, demenza avanzata o cancro), che mira ad aiutare una persona a vivere nel miglior modo possibile con la propria malattia, concentrandosi sul controllo dei sintomi, sul supporto psicosociale e sulla pianificazione anticipata delle cure.

L’hospice è una forma di cure palliative per i pazienti con una malattia grave che hanno raggiunto le fasi terminali della malattia e che hanno scelto di concentrarsi sul comfort piuttosto che su un trattamento specifico per la malattia come la chemioterapia o la dialisi. Ma i pazienti le cui condizioni non sono ancora terminali possono ricevere cure palliative, per aumentare il comfort e ridurre lo stress anche mentre ricevono cure per curare o gestire la loro malattia.

Dopo aver misurato la consapevolezza generale, il sondaggio ha descritto entrambi i tipi di assistenza agli intervistati over-50 negli Stati Uniti, chiedendo poi quanto sarebbero interessati a ricevere questi tipi di assistenza qualora ne avessero bisogno. Dopo aver ricevuto una definizione di entrambi i tipi di cure, l’84% degli anziani ha dichiarato che sarebbe interessato a ricevere cure palliative in caso di malattia grave e l’85% ha espresso interesse a ricevere cure in hospice se stessero morendo.

Differenze demografiche

Al di là della generale mancanza di conoscenza su due tipi di assistenza in rapida crescita, il sondaggio rivela differenze nella comprensione e nell’interesse in base a razza, etnia, genere, istruzione, reddito e conoscenze pregresse.

Gli anziani bianchi e asiatico-americani avevano quasi il doppio delle probabilità degli anziani neri o ispanici di sapere qualcosa o molto sulle cure palliative (rispettivamente 40% e 36% contro 21% e 22%). Anche la consapevolezza dell’hospice differiva, con gli intervistati neri (52%) e asiatici americani (53%) molto meno propensi degli adulti bianchi (72%) o degli adulti ispanici (68%) a sapere qualcosa sull’opzione di fine vita.

Spiegare l’hospice e le cure palliative, anche brevemente, sembrava fare la differenza. Coloro che hanno espresso interesse per le cure palliative includevano il 79% di coloro che avevano affermato di non conoscerle quando era stato loro chiesto per la prima volta. Coloro che hanno espresso interesse per l’assistenza in hospice includevano il 75% di coloro che avevano affermato di non conoscere l’hospice quando era stato loro chiesto per la prima volta.

Tra coloro che hanno affermato di conoscere le cure palliative prima di partecipare al sondaggio, il 92% ha affermato che sarebbe interessato a ricevere cure palliative se avesse una malattia grave. E l’89% di coloro che erano a conoscenza dell’hospice prima di partecipare al sondaggio hanno affermato che sarebbero interessati a ricevere cure hospice se stessero morendo.

Tuttavia, i divari persistevano, con le donne e coloro che avevano livelli di istruzione o reddito familiare più elevati che avevano maggiori probabilità di essere molto interessati a entrambi i tipi di assistenza, rispetto agli uomini e a coloro la cui istruzione formale terminava prima di una laurea, o con un reddito familiare inferiore a 60.000 dollari.

"Abbiamo chiaramente del lavoro da fare per aumentare la comprensione di entrambi questi tipi di cure, ma soprattutto delle cure palliative", ha affermato Adam Marks MD/MPH, medico specializzato in cure palliative alla UM Health, medico di hospice con un fornitore di hospice del sud-est del Michigan nonché professore clinico di medicina interna alla UM. "Poiché sempre più ospedali, centri oncologici e altre strutture sanitarie aumentano la disponibilità di cure palliative, è importante che tutti sappiano che se il loro team di assistenza menziona questo tipo di cura, non è un segno che stanno 'rinunciando' al trattamento.

"Piuttosto, gli operatori di cure palliative possono essere una parte standard del team di assistenza per affrontare i sintomi di malattie gravi e gli effetti collaterali del trattamento. E poiché sempre più fornitori di hospice offrono assistenza alle sempre più persone con diagnosi di fine vita, è importante che gli anziani sappiano che può essere un’opzione per loro”.

I fornitori di cure di base e gli specialisti dovrebbero anche essere consapevoli delle lacune nella conoscenza che i loro pazienti potrebbero avere, in particolare quelli che affrontano una malattia o un effetto collaterale del trattamento che causa dolore, nausea, problemi del sonno, costipazione, affaticamento, mancanza di respiro o perdita di appetito, ha affermato il direttore del sondaggio Jeffrey Kullgren MD/MPH/MS che esercita al VA Ann Arbor Healthcare System ed è professore associato di medicina interna alla UM:

"Medici, infermieri e altri fornitori sanitari potrebbero trovarsi a raccomandare queste opzioni ai loro pazienti, ma i risultati del nostro sondaggio suggeriscono che tali conversazioni dovrebbero forse iniziare valutando il loro livello di consapevolezza e conoscenza e offrendo definizioni e descrizioni prima di chiedere come vorrebbero procedere".