Se vi dicessi che gli artigli spietati dell'Alzheimer possono raggiungere e anche colpire i bambini, sono abbastanza sicuro che mi guardeste con stupore, con espressioni sia di smarrimento che di dolore sul volto.
Mi dispiace di essere portatore di cattive notizie, ma è vero, ci sono migliaia di bambini in questo mondo che soffrono di demenza e ci sono molte cause per questa diagnosi tragica.
Queste sono solo alcune delle malattie che possono generare questo disturbo di memoria: malattia di Niemann-Pick di tipo C, malattia di Huntington giovanile, malattia di Alexander, la malattia di Batten, demenza frontotemporale e malattie metaboliche. Altre cause possono derivare da infezioni, lesioni cerebrali o tumori e avvelenamento.
La demenza è generalmente considerata una caratteristica delle persone nelle ultime fasi della loro vita. Spesso sentiamo parlare di anziani che dimenticano il nome dei propri figli. Potete immaginare lo sconvolgimento emotivo che avviene quando i bambini dimenticano chi sono i propri genitori? Purtroppo i loro problemi cominciano a partire anche prima che ciò inizi ad accadere.
Di solito il tutto inizia con segnali che stanno avendo difficoltà di apprendimento. A volte sembra addirittura che non abbiano alcun concetto di tempo. Essi fanno anche grandi battaglie per trovare le parole giuste da dire, con conseguente rischio di avere problemi comportamentali. Sbalzi d'umore, scoppi emotivi e depressione sono tutti comportamenti comuni.
La malattia di Niemann-Pick di tipo C è anche conosciuta come Alzheimer dell'Infanzia. Il fatto che questa malattia sia piuttosto rara la rende spesso non riconosciuta da molti professionisti sanitari ed è di solito erroneamente diagnosticata. La malattia è caratterizzata da un accumulo di lipidi cellulari in parti del corpo come il cervello, fegato e milza. (I lipidi sono definiti di massima come molecole idrofobiche o anfifiliche). I sintomi gravi di questa malattia sarebbero difficilmente sopportabili anche per un adulto, figuriamoci per un bambino. Alcuni di questi sintomi sono: difficoltà di deglutizione (che in genere porta ad un tubo di alimentazione per gastrostomia), perdita di abilità motorie, tremori, convulsioni, problemi respiratori, disturbi del sonno, sguardo paralizzato, e demenza.
Ho parlato con una donna il cui figlio ha tutti i sintomi elencati. Ha iniziato a mostrare segni di demenza nel lontano tempo della scuola materna. Ora ha 20 anni e tutti i suoi sintomi sono molto avanzati. Non ha mai avuto una diagnosi appropriata dai medici e la famiglia è in attesa dei risultati di alcuni test genetici, fatti circa quattro mesi fa. Non riesco a immaginare la tortura dell'attesa dei risultati per quasi l'intero ciclo di vita il loro figlio.
Purtroppo ci sono molti genitori che affrontano le stesse difficoltà di queste persone. La demenza è già abbastanza impegnativa da diagnosticare negli adulti, ma quando si tratta di bambini, la maggior parte dei medici propendono per qualsiasi altro disturbo, ma non quello cognitivo.
L'altro aspetto spiacevole è che qui negli Stati Uniti ci sono solo alcuni laboratori che fanno test genetici biochimici, la Mayo Clinic è uno dei più grandi. Questa è il motivo per cui questi genitori sconvolti percepiscono il tempo di attesa come una vita. E' devastante il tormento di essere costretti a sedersi ed aspettare di scoprire di che cosa è malato il figlio prezioso di una persona, a volte per anni. Molte volte la diagnosi sarà un colpo duro e brutale, ma non conoscerla può essere altrettanto minaccioso.
***********************
Cosa pensi di questo articolo? Ti è stato utile? Hai rilievi, riserve, integrazioni? Conosci casi o ti è successo qualcosa che lo conferma? o lo smentisce? Puoi usare il modulo dei commenti qui sotto per dire la tua opinione. Che è importante e unica.
***********************
Pubblicato in HernandoToday il 23 Agosto 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.
Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.
Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non dipende da, nè impegna l'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X. I siti terzi raggiungibili da eventuali links contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari proposti da Google sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.
Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.
| Sostieni l'Associazione; una donazione, anche minima, ci aiuterà ad assistere malati e famiglie e continuare ad informarti. Clicca qui a destra: |
Associazione Alzheimer OdV
