Denuncia & Advocacy

Mi sono profondamente commossa quando Julianne Moore ha vinto l'Oscar per «Still Alice», un film di cui sono orgogliosa e che ho avuto il privilegio di essere stata produttore esecutivo.

Julianne interpreta in modo straziante una brillante professoressa universitaria di 50 anni che perde il cervello e se stessa nell'Alzheimer ad esordio precoce.

Questo è un grande momento per Julianne, e un grande momento per tutti noi che abbiamo cercato di focalizzare l'attenzione del pubblico su questa malattia sconcertante.

Assistere al progredire dell'Alzheimer sul grande schermo è terrificante come lo è nella vita reale. Lo so perché sono una figlia dell'Alzheimer. La mente di mio padre Sargent Shriver è sempre stata uno strumento finemente sintonizzato, che lasciava la gente a bocca aperta e ispirata.

Ma, con la mia famiglia, ho visto l'Alzheimer cancellare quel cervello, lentamente, inesorabilmente, completamente. E' stato anche terrificante, perché a quel tempo la malattia era circondata da vergogna e silenzio.

L'Alzheimer porta ancora lo stigma dell'ignoto, anche se oggi più di 5 milioni di americani ce l'hanno. E' così: ogni 67 secondi uno di noi sviluppa l'Alzheimer. Le donne di 60 anni hanno una probabilità di sviluppare l'Alzheimer che è circa il doppio di quella per il cancro al seno.

Con 10.000 baby boomer che ogni giorno compiono 65 anni, ci saranno 13,5 milioni di americani con Alzheimer entro il 2050. E molte persone non capiscono che l'Alzheimer non è una parte naturale dell'invecchiamento. L'Alzheimer è una malattia che uccide.

La verità è che siamo nel bel mezzo di una epidemia, ma noi come nazione lo stiamo ancora negando. L'Oscar per «Still Alice» fa risplendere sull'Alzheimer la luce più brillante vista finora, ma la luce non è ancora sufficiente. L'attenzione non è abbastanza. E' il momento di fare sul serio. L'Alzheimer sta esercitando un forte impatto sulle famiglie americane - sulla nostra salute, sulle nostre finanze, e sul nostro futuro. E le donne ne sono colpite in modo sproporzionato.

Perché le donne? Già nel 2010, quando abbiamo pubblicato "Il Rapporto Shriver: una nazione di donne si accolla l'Alzheimer", abbiamo dato la notizia che le donne sono più della metà dei soggetti con diagnosi di Alzheimer e quasi due terzi dei caregiver non retribuiti. Ora questi numeri sono di gran lunga peggiorati.

Oggi quasi due terzi di quelli con Alzheimer sono donne, vale a dire più di 3,2 milioni di donne. E le donne sono oltre il 70 per cento dei caregiver di Alzheimer, e devono ridurre il proprio carico di lavoro, o addirittura abbandonarlo del tutto, per prendersi cura dei propri cari.

Le donne sono l'epicentro di questa crisi, che è il motivo per cui credo che le donne devono anche essere la soluzione. Così la scorsa settimana, in collaborazione con l'Alzheimer's Association e con tante donne ispiratrici che già lavorano in prima linea per la lotta contro questa malattia, abbiamo lanciato il Wipe Out Alzheimer's Challenge [Sfida Spazzare Via l'Alzheimer], una campagna su più fronti alimentata dal cervello delle donne.

La nostra missione è arruolare le donne di tutte le età e istruirle, impegnarle e legittimarle ad avviare il cambiamento. Le donne di tutto il paese escono e alzano il livello d'allarme, sensibilizzano, alzano la posta in gioco, e raccolgono milioni di dollari per finanziare una ricerca seria sul cervello delle donne.

E c'è così tanta ricerca da fare e tante domande a cui rispondere. Perché l'incidenza del morbo è più elevata nelle donne? Nessuno lo sa. E perché le donne di 60 anni hanno molta più probabilità di essere colpite dall'Alzheimer che dal cancro al seno? Nessuno lo sa. Qual è il ruolo esatto degli estrogeni? Non lo sappiamo. C'è una connessione tra Alzheimer e depressione e diabete? E la genetica? Cosa si può fare a 20 anni, più o meno quando la malattia inizia a svilupparsi, prima che una donna diventi sintomatica? Qual è l'impatto della dieta, dello stress, dell'esercizio fisico, del sonno e della condizione cardiovascolare?

E' tempo di scoprirlo.

Dobbiamo finanziare questa ricerca, perché per qualche motivo non è una priorità per il governo. Nel 2015, Washington spenderà una cifra stimata di 6 miliardi di dollari in ricerca sul cancro e 3 miliardi di dollari per la ricerca sull'HIV/AIDS, ma solo 586 milioni di dollari sull'Alzheimer. Eppure, questa malattia sta costando al nostro governo federale 226 miliardi di dollari ogni anno. Io non capisco, ma non voglio aspettare di più.

Ecco dove arriva Wipe Out Alzheimer's. Stiamo chiedendo alle donne di mettere insieme le proprie capacità cerebrali nelle loro comunità e formare gruppi che escono e fanno un po' di raccolta muscolare di fondi. Ma è altrettanto importante che queste capacità cerebrali si riuniscano per discutere e diffondere le informazioni su cosa è, e cosa non è, la malattia.

Quali sono i segnali di pericolo da cercare in noi stessi e nei nostri genitori? Qual è la differenza tra dimenticanza normale, demenza, e Alzheimer? I giochi mentali o la meditazione possono rallentare il declino cognitivo? Gli integratori alimentari aiutano?

I gruppi locali di attivisti potranno anche conoscere il costo altamente devastante dell'Alzheimer, come né Medicare né l'Affordable Care Act coprano l'assistenza a lungo termine, e le case di cura private costino in media più di 80 mila dollari all'anno.

Dovranno uscire per aiutare e incoraggiare le donne i cui cari hanno il morbo. Saranno politicamente impegnate e incoraggeranno i candidati politici che sostengono un aumento dei finanziamenti per la ricerca di Alzheimer. Spingeranno i propri medici a informarsi meglio sulla salute cognitiva.

E' tempo che la narrazione intorno all'Alzheimer cambi. Mi ricordo quando una diagnosi di HIV-AIDS era una sentenza di morte, il cancro era una parola sporca e la prognosi era sempre spietata. Ma gli attivisti di AIDS e di cancro stanno aiutando a cambiare queste malattie da terrificanti a curabili, da senza speranza a piene di speranza.

Vogliamo fare lo stesso con l'Alzheimer. Vogliamo capirlo, impedirlo, trattarlo e batterlo. Wipe Out Alzheimer's è creare una comunità globale di donne attiviste, agitatrici e agenti di cambiamento per fare proprio questo.

Siamo abituati a pensare che la misteriosa malattia chiamata Morbo di Alzheimer colpisca solo persone di 80 e 90 anni. «Still Alice» ci dimostra semplicemente che non è vero. La corsa per l'Oscar può essere finita, ma la gara per spazzare via l'Alzheimer è in corso.

Fonte: Maria Shriver in Huffington Post (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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