Denuncia & Advocacy

Molte persone considerano l'Alzheimer una malattia crudele e devastante che distrugge le sue 'vittime', che li priva della loro stessa umanità.

I caregiver possono cadere in un periodo di profonda depressione e sconforto al momento della diagnosi.

Potrebbe anche insorgere un lutto anticipatorio.

Si rendono conto che la vita, per come era stata prevista, è persa per sempre. Può sembrare che compagnia e intimità siano svanite.

Il caregiver può anche diventare arrabbiato per la situazione, arrabbiato con Dio per la dolorosa realtà che il suo caro ha sviluppato l'Alzheimer. Il caregiver può talvolta essere arrabbiato con il suo caro con il disturbo.

Sì, sembra che l'Alzheimer sia una malattia devastante e che coloro che ce l'hanno non possano mai più godere della vita.

Ma nei libri di diversi esperti della malattia, tuttavia, emerge un quadro un po' diverso. Tutti sono d'accordo che, sebbene l'Alzheimer sia una malattia terribile, le persone che ce l'hanno possono mantenere, e mantengono, la capacità di godersi la vita.

Secondo Virginia Bell e David Troxel, autori di The Best Friends Approach to Alzheimer's Care: "E' stata dedicata troppa attenzione al 'lato tragico' dell'Alzheimer. Si tratta di una malattia terribile. Tuttavia, soffermarsi sul negativo è troppo facile per perseguitare le persone con la malattia e accontentarsi di standard bassi di assistenza".

Anche Teepa Neve, esperta famosa di caregiving di Alzheimer, ritiene che le persone con Alzheimer possano godersi la vita. In un'intervista ha detto: "Sì. Quasi tutte le persone affette da demenza, anche quelle nelle fasi avanzate della malattia, possono godersi la vita, se hanno il giusto sostegno e ambiente".

L'intero libro Creating Moments of Joy: A Journal for Caregivers di Jolene Brackey, è dedicato a questo tema. Dice la Brackey: "Ho una visione. La visione che presto potremo guardare oltre le sfide dell'Alzheimer e concentrare di più le nostre energie sulla creazione di momenti di gioia ... Non siamo in grado di creare una giornata perfettamente meravigliosa con [le persone che hanno l'Alzheimer], ma è assolutamente fattibile creare momenti perfettamente meravigliosi - momenti che mettono il sorriso sul loro volto, un luccichio negli occhi, o scatenare piacevoli ricordi".

Tom e Karen Brenner, coniugi esperti di caregiving di Alzheimer, addestrano familiari, caregiver professionali e personale medico all'uso di interventi di avanguardia per le persone che hanno la demenza. Tom risponde alla stessa domanda dicendo: "Sì. E il loro divertimento nella vita si basa, in parte, sul nostro godimento di loro. È come una porta girevole, che gira in entrambe le direzioni".

E Karen aggiunge: "Crediamo di poter raggiungere tutte le persone con Alzheimer, compresi quelli che altri considerano incapaci di comunicare in qualunque modo. E' quasi sempre possibile comunicare, anche con persone che hanno perso la capacità verbale".

Sì, le persone con Alzheimer possono avere, e in effetti hanno, ancora la capacità di godersi la vita.