Denuncia & Advocacy

Un sondaggio riferito da Time Magazine il 24 marzo 2015 rilevava che "solo il 36 per cento dei medici di solito dice ai pazienti se hanno l'Alzheimer". Le due principali ragioni addotte dai medici per nascondere la diagnosi di Alzheimer (AD) erano la "paura di causare stress emotivo ai loro pazienti", e "la mancanza di tempo e di risorse per spiegare pienamente la diagnosi".

A mio parere nascondere una diagnosi di AD è imperdonabile. Non solo penso che i medici dovrebbero sempre discutere ogni diagnosi e prendersi il tempo necessario per rispondere a tutte le domande dei pazienti con sincerità, ma per le malattie terminali come l'AD i medici dovrebbero anche fornire dispense scritte per informare ancora meglio i pazienti e i caregiver.

Però posso capire che un medico può pensare che un paziente o il caregiver abbiano bisogno di tempo per assorbire ed elaborare una diagnosi di AD prima di fornire ulteriori informazioni. Se è così, il medico dovrebbe emettere la diagnosi e pianificare una riunione successiva una settimana o due dopo, per spiegare più a fondo ciò che il paziente e il caregiver dovrebbero aspettarsi dalla progressione della malattia.

I medici devono capire che quando la diagnosi è una malattia terminale come l'AD, i pazienti e i loro caregiver hanno bisogno di tempo per fare una corretta pianificazione del fine del ciclo di vita. E' molto importante che chiunque riceve una diagnosi di AD si assicuri che i documenti importanti sono in ordine ... testamento, testamento biologico, delega per l'assistenza sanitaria, e il potere duraturo di procura.

I pazienti con diagnosi di AD possono anche avere bisogno di incontrare un pianificatore finanziario per cercare di proteggere, conservare e far crescere attività e reddito correnti, o per iniziare immediatamente a prendere misure per beneficiare dell'assistenza Medicaid nel futuro prossimo. Questa pianificazione del fine vita non può avvenire in tempo se i medici trattengono la diagnosi di AD.

Posso capire che i medici non vogliono allarmare i pazienti con una diagnosi di una malattia per la quale non esiste alcun trattamento o cura efficace. Ma una volta che l'AD progredisce fino al punto in cui i pazienti non possono più prendere decisioni responsabili, è troppo tardi perché possano decidere chi deve avere la procura per la cura dei loro beni, o se vogliono o meno che siano adottate misure estreme per prolungare la loro vita.

I medici dovrebbero anche discutere il valore dei gruppi di sostegno quando viene effettuata una diagnosi di AD. I gruppi di supporto sono in grado di fornire incoraggiamento emotivo, così come opportunità di apprendere tecniche specifiche utili a far fronte alla progressione dei comportamenti di AD da altri che passano attraverso un'esperienza simile.

Nel mio gruppo di sostegno per coniugi caregiver, i partecipanti dicono spesso che avrebbero voluto che i loro medici avessero dato loro più informazioni quando i loro coniugi erano ancora nelle prime fasi dell'AD per cui avrebbero potuto prepararsi meglio per le questioni finanziarie o per le esigenze assistenziali future.

Posso anche apprezzare che i medici ritengano che stress, ansia o depressione di un paziente possono essere facilmente accresciute se ricevono una diagnosi di AD. Ma i pazienti che vedono svanire i loro ricordi o che si perdono in luoghi familiari e iniziano a sperimentare nuovi sintomi inspiegabili, possono anche percepire maggiore stress, ansia e depressione, se non sanno perché stanno vivendo tali comportamenti.

Quando i pazienti lasciano lo studio del medico, possono o no intraprendere azioni specifiche in base alla diagnosi. Data una diagnosi veritiera, i pazienti possono fare scelte più informate su quali azioni sono necessarie, se ce ne sono. E, con malattie terminali come l'AD, i caregiver possono anche avere bisogno di tempo per prepararsi ai cambiamenti di vita che arriveranno presto.

I medici devono fare un lavoro migliore per comunicare sinceramente e apertamente, e per spiegare una diagnosi di AD, a pazienti e caregiver. Trattenere una tale diagnosi non dovrebbe essere una decisione del medico. Ogni paziente ha il diritto di ricevere una diagnosi sincera da ogni medico.