Denuncia & Advocacy

'Mia nipote si è appena fidanzata ed è iniziata la frenesia della pianificazione del matrimonio. Invece di sentirmi elettrizzato, ho cominciato a preoccuparmi se papà, che ha la demenza, potrà partecipare al matrimonio'. Lettera firmata

L'idea di avere un individuo con demenza a un matrimonio è spesso fonte di ansia per i caregiver. Questo dilemma emerge spesso nella mia pratica in occasione di grandi festeggiamenti. La prima domanda da porsi è: in quale fase della malattia è tuo padre? Il fatto che tu sia preoccupato implica che potrebbe avere alcuni comportamenti o problemi che rendono preoccupante averlo all'evento, per te o per lui.

Il concetto della maggior parte dei 'giorni di nozze' implica molte ore e molte potenziali manovre di programmazione. Anche gli individui che stanno bene e sono cognitivamente intatti hanno spesso difficoltà il giorno del matrimonio, quindi queste sfide del giorno del matrimonio possono essere amplificate per qualcuno che è cognitivamente vulnerabile.

Se papà riconosce sua nipote ed è ancora coinvolto nella sua vita, potrebbe voler prendere parte ai festeggiamenti e trarre beneficio dal godersi alcune parti della celebrazione. La domanda è come farlo e come sarà a livello pratico. Se non conosce sua nipote e non riesce più a capire la struttura familiare, pensaci due volte. Spesso vedo le famiglie trascinare qualcuno sui gradini di una celebrazione solo per causare indebiti stress e difficoltà a se stessi e ai parenti.

Considera: qual è lo scopo di farlo partecipare? Ha la capacità di goderselo e di impegnarsi a un livello ragionevole? Come lo fa in altri grandi riunioni di famiglia? Se ci sono problemi, ripensaci. Temere il giudizio di altri che non capiscono in pieno le difficoltà della demenza non è una ragione sufficiente per farlo partecipare.

Le varie componenti di un matrimonio, che lo rendono oneroso per chi ha una demenza, includono le folle potenzialmente grandi, lo spazio rumoroso e la confusione di così tante persone diverse (e forse irriconoscibili). Anche gli orari compressi possono essere stressanti; e molti matrimoni hanno un programma lungo, che comprende la cerimonia, la ripresa di immagini e il ricevimento.

Molte persone affette da demenza si affaticano facilmente, il che può portare a manifestare comportamenti difficili. Forse farlo partecipare solo alla cerimonia o al ricevimento è un'opzione? È anche importante avere qualcuno familiare - o un aiuto privato - per assistere il padre uno-a-uno per tutta la durata del matrimonio.

Stabilire un amico per papà è l'ideale, per aiutarlo a negoziare gli eventi e superare eventuali ostacoli che potrebbero potenzialmente innescare un comportamento reattivo, se le cose non stanno andando bene. Problemi pratici come andare in bagno e mangiare possono richiedere assistenza, specialmente in un ambiente nuovo e caotico.

E' utile anche considerare se c'è una stanza tranquilla per permettergli di trascorrere un po' di tempo per ricaricarsi e riposare. Un breve riposo o solo un po' di tempo libero può aiutare ad orientare e rilassare qualcuno con deterioramento. Molti locali offrono questo o possono organizzarlo in anticipo.