Denuncia & Advocacy

Quando un paziente sotto i 65 anni lamenta una perdita di memoria, confusione e problemi sul lavoro, raramente si arriva a una diagnosi rapida e chiara di morbo di Alzheimer (MA).

"Gli viene detto che è una crisi di mezza età. È la depressione. È una parte normale dell'invecchiamento", ha detto Robert Santulli, psichiatra del Dartmouth-Hitchcock Medical Center. "Può essere necessario molto tempo per raggiungere un punto critico in cui le cose vanno male a sufficienza da far dire a un medico «Forse potrebbe essere Alzheimer ad esordio precoce»".

Un terzo delle persone con MA ad esordio precoce o giovanile, che hanno risposto ad un sondaggio del 2006 dell'Alzheimer's Association, ha detto che ci sono voluti da 1 a 6 anni per ricevere una diagnosi accurata di MA. Studi successivi da parte dell'associazione hanno stimato che ben il 50% delle persone con la malattia, di qualunque età, non riceve mai una diagnosi.

Non esiste un semplice esame del sangue che può rilevare la malattia del cervello. Le diagnosi sono generalmente confermate da una combinazione di esami neuropsicologici, analisi della storia familiare del paziente e costosi prelievi di midollo spinale, risonanza magnetica, scansioni PET e CAT per visualizzare placche e grovigli nel cervello.

Nel frattempo, a causa di questo ritardo, i giovani incontrano problemi sul lavoro per colpa dei sintomi.

"Le famiglie arrivano per incontrarmi e io dico «Stai ancora lavorando?» E dicono «No, sono stato licenziato» o «Ho chiesto il pensionamento anticipato perché non ero sicuro di quello che stava succedendo», ed ecco, si rendono conto in seguito che avevano il MA", ha detto Melissa Grenier, manager dell'Alzheimer's Association del New Hampshire.

A causa del ritardo nella diagnosi, non è raro che i pazienti con demenza precoce vengano licenziati o spostati da un lavoro all'altro. La maggior parte dei pazienti che mostrano sintomi non ne sono al corrente, e può essere scoraggiante e frustrante.

"Di solito, la persona con il MA è l'ultima a sapere che ci sono problemi", ha detto Geoffrey Vitt, avvocato del New Hampshire che rappresenta i malati di MA nelle cause contro i datori di lavoro.

I pazienti che sono consapevoli dei cambiamenti di comportamento possono essere riluttanti a farlo sapere al proprio datore di lavoro, per timore di perdere il lavoro.

"Se qualcuno deve cambiare la sua agenda o l'alloggio perché ha il cancro, non penseremmo di sicuro male di ciò", ha detto la Grenier. "Ma in qualche modo c'è ancora qualcosa di intimidatorio nei confronti del MA e la gente non lo capisce".

Se i pazienti vengono licenziati prima di aver ricevuto una diagnosi effettiva, non hanno più diritto alle prestazioni di invalidità dal loro datore di lavoro (ndt: specifico degli USA). Questa in genere è una difficoltà, per una malattia che può costare alle famiglie centinaia di migliaia di dollari.

"Se ti riferisci a qualcuno che sta lasciando stipendio dopo stipendio, e non ha risparmi, quando la demenza entra in gioco sarà come risalire una cascata a nuoto", ha detto David Craig, avvocato specializzato nella vecchiaia.