Denuncia & Advocacy

 L'attrice inglese Barbara Windsor, che ha avuto di recente la diagnosi di Alzheimer.

Quando Scott Mitchell, marito di Barbara Windsor, ha detto che sua moglie, attrice di 80 anni, soffriva di demenza, è stata una triste notizia. Ma ancora più triste è stato il modo in cui i media hanno deviato la discussione verso i meriti delle celebrità di 'aumentare la consapevolezza' sul gruppo di sintomi che copre la demenza, e l'hanno portata lontano dall'uso dell'innovazione medica per superare i problemi sottostanti.

L'idea è che aumentando la consapevolezza della demenza, le persone arriveranno a riconoscerne i sintomi prima e avranno quindi maggiori possibilità di affrontarla. Tuttavia, una diagnosi precoce e affidabile della demenza è tuttora lontana anni, e non può sostituire la prevenzione o le cure mediche innovative.

Peggio ancora: pur se molta "consapevolezza" contribuisce alla simpatia nei confronti delle persone anziane, il fallimento nel liberare completamente chi soffre dalla demenza restituirà sempre il dibattito a quanto costoro e gli anziani in generale costano al sistema sanitario nazionale e all'assistenza sociale. Cresce la preoccupazione per i costi riconosciuti alla nazione nel trattamento della demenza, nonostante il fatto che coloro che ne soffrono, e le loro famiglie, spesso già pagano di tasca propria ingenti somme di denaro per l'assistenza.

Questo ingiustificato calcolo del fardello finanziario della demenza per tutti noi non si limita a diffondere pregiudizi contro gli anziani. Mette anche in secondo piano il ruolo che potrebbero svolgere gli interventi farmaceutici e di altro genere contro la demenza e come tali cure meritino molte più risorse della società.

Nel 2012, il primo ministro David Cameron aveva promesso di raddoppiare, entro il 2025, i fondi statali per la ricerca sulla demenza. Ma anche se i bilanci sono aumentati, il ministro Greg Clark ha stanziato poco più di 300 milioni di sterline per affrontare quello che il governo chiama la "grande sfida della società che invecchia", e questo riguarda non solo la ricerca sulla demenza, ma ogni aspetto dell'invecchiamento, con un'enfasi speciale e opportunamente offuscata non su approfondimenti scientifici fondamentali, ma su "nuove tecnologie assistenziali, modelli abitativi diversi e prodotti innovativi di risparmio per la pensione".

È vero, Clark ha messo a disposizione del Dementia Research Institute 40 milioni di sterline in più dei £ 290 milioni precedenti; ma questi fondi addizionali verranno usati per costruire un nuovo edificio da 250 milioni di sterline, situato presso l'University College di Londra. Ora, ovviamente, per la scienza medica sono essenziali buone strutture e attrezzature. Ma le scoperte scientifiche per sconfiggere la demenza richiederanno molto più di questo e anche più dei 400 scienziati rivendicati dall'istituto di ricerca.

Nel 2017, un importante studio americano sui farmaci per l'Alzheimer, la forma dominante di demenza, ha osservato che il semplice reclutamento di migliaia di pazienti, per partecipare a studi clinici per tali farmaci, è un processo lungo, difficile e costoso (c'è bisogno, gli autori hanno notato, "dell'impegno elettronico dei potenziali partecipanti, della creazione di registri di soggetti candidati e di trasporti, furgoni di quartiere e meccanismi assicurativi").

Anche negli Stati Uniti, in fase di sviluppo c'è solo un numero modesto di farmaci per l'Alzheimer. Inoltre, per passare da un farmaco candidato di laboratorio ad uno pronto per la revisione da parte delle autorità di regolamentazione statunitensi occorrono in media 13 anni, mentre lo sviluppo clinico e l'approvazione finale ne richiedono altri 10.