Esperienze e opinioni

Il termine demenza frontotemporale (DFT) o degenerazione frontotemporale si riferisce a una serie di disturbi che impattano sui lobi frontali (regioni dietro la fronte) o quelli temporali (regioni dietro le orecchie) del cervello. Queste aree del cervello sono di solito associate alla personalità, al comportamento e al linguaggio.

L'apatia nella DFT è uno degli aspetti più impegnativi da gestire del disturbo per i caregiver e i professionisti sanitari. Quelli con DFT non hanno alcuna motivazione né capacità di partecipare a qualsiasi cosa, dalle attività quotidiane agli eventi sociali, alle faccende domestiche, fino all'igiene personale e la cura di sé.

La gestione dell'apatia in chi ha la DFT dovrebbe essere adattata su misura per ogni individuo, e si dovrebbero implementare interventi efficaci e strategie ambientali con comprensione e pazienza.

I caregiver possono aiutare nel cammino della DFT imparando a conoscere i cambiamenti del cervello correlati alla malattia che colpiscono i loro cari. Informarsi sulla DFT e sui suoi processi può aiutare a mantenere la connessione empatica del caregiver con l'individuo e, quindi, ridurre la rabbia e la frustrazione nel rapporto, per entrambe le parti.

Dopo aver valutato i bisogni e gli interessi della persona con DFT, si può mantenere un approccio più centrato sulla persona. Osserva la sua vita, in termini di interessi spirituali, emotivi, fisici, nutrizionali, intellettuali e sociali. Cosa la motiva? Cosa la rende allegra? Che musica le piace ascoltare? Quindi sviluppa attività basate su questo e adattale di conseguenza, seguendo il cambiamento delle abilità durante la progressione della malattia.

Eliminare la necessità di prendere decisioni e avere una struttura programmata sono modi utili e necessari per gestire e ridurre l'apatia.

Quelli con DFT richiedono molto tempo per elaborare le informazioni e le istruzioni, quindi è importante non avere fretta per dare comunicazioni o eseguire l'attività prescritta. Possono essere necessari suggerimenti esterni per avviare un'attività e mantenere l'individuo impegnato.

Affidarsi solo ai suggerimenti verbali sarà sempre meno efficace con la progressione della DFT, per cui i caregiver potrebbero avere bisogno di adottare misure più dirette o di mimare l'azione che vogliono che i loro cari eseguano.

Incorpora una lista di brani musicali personalizzata per l'individuo e promuovi l'attività fisica come camminare o ballare. Anche le attività ripetitive funzionano bene, come piegare il bucato, in quanto questi sono coerenti con alcuni dei sintomi comportamentali associati alla DFT.

In più, le attività multisensoriali possono sopraffare l'individuo, per cui devono essere introdotte un senso alla volta, per non distrarre l'individuo o fargli perdere interesse. In generale, qualsiasi impegno con l'individuo con DFT dovrebbe essere divertente, propositivo e non minaccioso, per generare motivazione e raccogliere più entusiasmo e piacere, e mantenere una qualità accettabile di vita.

Molti caregiver si sentono in colpa di “non fare abbastanza” per i loro cari, aggiungendo così stress non necessario. Partecipare a un gruppo di supporto specifico per caregiver di DFT può aiutarli a esprimere i loro sentimenti, oltre a apprendere altri modi e suggerimenti per gestire l'apatia nei loro cari.