Esperienze e opinioni

La pandemia COVID ha avuto un impatto enorme sulle persone con demenza e sui loro caregiver familiari in tutto il mondo. Il nostro studio, appena pubblicato, ha trovato che le persone con demenza hanno avuto un peggioramento dei sintomi dopo l'inizio della pandemia.

I caregiver hanno riferito che i loro cari erano più disorientati, irrequieti e ritirati. Hanno anche riferito una salute mentale più carente come conseguenza della pandemia.

Demenza è un termine ombrello che descrive una gamma di disturbi neurologici progressivi, come l'Alzheimer e la demenza frontotemporale. Il numero di persone con demenza è più che raddoppiato negli ultimi 20 anni in tutto il mondo. La demenza attualmente colpisce circa 480.000 australiani e un over-65 su dieci. Quasi 1,6 milioni di persone in Australia si prendono cura di qualcuno con demenza.

Data la natura progressiva e neurodegenerativa della demenza, il deterioramento dei sintomi si verifica generalmente con gradualità nel tempo. Tuttavia, abbiamo riscontrato un declino accelerato dei sintomi per un breve periodo di tempo (in pochi mesi) durante la pandemia, che potrebbe non essere attribuibile al decorso tipico della demenza.

Perché la pandemia è particolarmente impegnativa?

Le persone con demenza possono avere difficoltà a capire l'importanza delle misure di salute pubblica. Potrebbero non capire perché non possono più abbracciare o baciare i loro cari, o vederli di persona.

I sintomi di demenza come il comportamento perseverante (che potrebbe manifestarsi come inflessibilità ai cambiamenti nelle routine) e la disinibizione (che potrebbe comportare avvicinare o toccare estranei) possono rendere più difficile seguire le direttive di salute pubblica per il distanziamento sociale e il lavaggio delle mani.

Anche tenere la mascherina può essere scomodo e influire sulla capacità della persona di riconoscere e comunicare con altre persone. I blocchi e i divieti di visita delle strutture per anziani hanno portato ad un aumento dell'isolamento sociale. La perdita di accesso ai servizi sanitari, di sollievo e comunitari, ha rimosso fonti essenziali di sostegno sia per le persone con demenza che per i loro caregiver di famiglia.

Peggioramento dei sintomi della demenza

Da aprile a novembre 2020, abbiamo condotto un sondaggio online su 287 caregiver di persone con demenza, in cliniche di Australia, Spagna, Germania e Paesi Bassi. Abbiamo chiesto dell'impatto della pandemia sulla persona di cui si stavano prendendo cura, così come sulla propria salute mentale, sul sostegno sociale e sulla conoscenza della pandemia COVID.

Abbiamo rilevato che il 39% delle persone con demenza aveva una depressione peggiore di quella di inizio pandemia. Più di un terzo delle persone con demenza aveva apatia (perdita di motivazione) e ansia peggiori. Avevano anche più allucinazioni, che implicano credere in modo incrollabile a cose che non sono vere.

Ad esempio, erano diventate sempre più paranoiche o sospettose di un ambiente non familiare, come delle persone che indossavano attrezzature protettive personali e dei cambiamenti alla loro routine quotidiana, come non essere in grado di vedere la famiglia.

Più di un quarto di loro aveva irritabilità e agitazione peggiori rispetto a prima della pandemia. Le persone con demenza che non vivevano con il proprio caregiver (ad esempio quelle nelle strutture di assistenza agli anziani) avevano un rischio più elevato di esiti peggiori. Questi sintomi possono essere esacerbati dalla riduzione di un contatto significativo con i propri cari e dalla disconnessione delle solite attività sociali e routine.

Che dire dei caregiver?

Più della metà dei caregiver ha riferito di avere una salute mentale peggiore dall'inizio della pandemia e il 63% aveva una rete sociale ridotta. I caregiver hanno detto che avevano difficoltà a gestire la quotidianità, a causa dell'isolamento sociale e dell'inesorabilità della condizione.

Le caregiver femmine hanno riferito una salute mentale peggiore rispetto ai maschi. Anche se le caregiver di sesso femminile sono generalmente più propense a riferire uno stress maggiore, per tutta la pandemia le donne hanno anche dovuto assumere più responsabilità casalinghe e familiari e possono avere sempre meno tempo disponibile.

Per chi si prende cura di una persona in casa di riposo, non essere in grado di visitare i propri cari era angosciante e aumentava lo stress.

È interessante notare che i caregiver in Spagna avevano meno probabilità di segnalare un peggioramento della salute mentale rispetto ad australiani e tedeschi. Le convivenza intergenerazionale e le reti di sostegno familiare più ampie per chi viveva a casa propria potrebbero aver contribuito a ridurre l'impatto sulla salute mentale dei caregiver.

Equilibrio tra protezione e connessione sociale

La cura compassionevole è vitale durante la pandemia e aiuta a mantenere stimolazione cognitiva e fisica e connessioni sociali significative.

Per aiutare a supportare i caregiver e le persone con demenza durante la pandemia, abbiamo sviluppato una serie di strumenti gratuiti basati su evidenze, con suggerimenti sulla comunicazione di messaggi sanitari, sulla gestione dei sintomi e sul rimanere connessi.

Capire l'esperienza vissuta è la chiave per informare la politica e gli ambienti sanitari per bilanciare il rischio con la qualità della vita. I nostri risultati suggeriscono che le restrizioni COVID, in particolare per le visite alle strutture di assistenza agli anziani, possono portare a un declino accelerato per le persone con demenza e a esiti più scadenti di salute mentale per i caregiver.

È incoraggiante sapere che le autorità australiane hanno approvato un approccio più 'sfumato' alla gestione del COVID-19 nelle case di riposo, piuttosto che bloccare le interre strutture.

Andando avanti, dobbiamo trovare altri modi per proteggere le persone dalla trasmissione del virus, ma considerando l'impatto psicologico dell'isolamento.