Esperienze e opinioni

 Cosa è la 'fase di accumulazione' del caregiving?

Mentre la fase 'iniziale' del caregiving ha molto a che fare con «riempire la valigia» di accettazione, e con la preparazione al viaggio del morbo di Alzheimer (MA), la seconda fase, 'accumulazione', è come arrivare in una terra straniera e acquistare molti souvenir. Il caregiver, che già trascina bagagli pesanti, cerca di orientarsi, di imparare la configurazione della terra di per sé, di afferrare tutto ciò che ha davanti e capire il linguaggio della malattia.

Questa fase è caratterizzata dal diluvio simultaneo di servizi, agenzie e programmi offerti al caregiver. Oltre a prendersi cura della persona cara, il caregiver deve organizzare documenti, moduli e informazioni di contatto, richiedere servizi, coordinare gli appuntamenti, pianificare gli incontri, valutare i criteri di ammissibilità ai programmi, incontrare professionisti sanitari di persona e per telefono, e superare le carenze dell'assistenza.

Spesso, in questa fase, sentimenti di frustrazione, confusione e indecisione su dove rivolgersi sembrano ostacolare il tentativo del caregiver di raggiungere una guida professionale, per non perdersi in questo terreno sconosciuto e straniero.

Muoversi tra tutte le risorse e i servizi di supporto al MA può essere scoraggiante, ma i caregiver possono capire e conoscere meglio la malattia contattando le organizzazioni nella comunità e professionisti sanitari che possono servire da 'guide turistiche' sicure e di fiducia in questo viaggio unico del MA.

Le organizzazioni di MA locali e nazionali, i gestori di casi geriatrici e gli assistenti sociali, possono tutti offrire le giuste indicazioni per l'assistenza, per stabilire priorità a breve termine e raccomandare modi e contatti per la pianificazione a lungo termine. Inoltre, attraverso queste agenzie e professionisti, i caregiver possono trovare supporto emotivo.

Acquisire conoscenza sul tipo di demenza, come MA, demenza vascolare o demenza da Corpi di Lewy, può aiutare i caregiver a far fronte alle varie sfaccettature del processo della malattia. Navigare in questo processo di malattia 'straniera' richiede tempo.

Acquisire conoscenze, ottenere risorse e unirsi a gruppi di supporto e auto-mutuo-aiuto sono tutti modi in cui il caregiver diventa più sicuro e a proprio agio nelle nuove attività e responsabilità che accompagnano il viaggio.

Adattare l'ambiente alle esigenze della persona cara è necessario non solo per motivi di sicurezza, ma anche per preservare la salute e il benessere di quell'individuo. Ad esempio, correggere la sicurezza della casa, rimuovendo i pericoli di inciampo, aumentando l'illuminazione in aree strategiche, installando blocchi adeguati su porte e finestre, posizionando meccanismi di sicurezza su stufe e forni e rimuovendo tutti i materiali pericolosi e le armi da fuoco, può garantire la protezione dell'individuo interessato e ridurre il rischio di cadute o incidenti gravi.

Sviluppare routine quotidiane, ed essere costanti, è essenziale per aiutare l'individuo interessato a far fronte al danno cognitivo. Le routine regolari sono immagazzinate nella memoria a lungo termine e, poiché in genere la demenza danneggia prima la memoria a breve termine, le routine spesso rimangono comprensibili e familiari anche nelle fasi intermedie della malattia.

I caregiver possono coinvolgere i loro cari in attività familiari che gradiscono e incoraggiare la partecipazione a compiti quotidiani, come faccende domestiche, cucina, giardinaggio, ecc. Mantenere attivo l'individuo più a lungo possibile può rafforzare un senso di indipendenza, oltre a costruire autostima e promuovere il benessere.

Nella fase di accumulazione, i caregiver hanno numerose opportunità per capire meglio questo nuovo ambiente del MA e più possono imparare, meglio si abitueranno a tutte le cose 'straniere' nel caregiving.