L'infermiera del piano mi aveva appena detto che la mia nuova paziente - chiamiamola Marie - non smetteva di urlare. Marie è arrivata nell'unità di terapia intensiva dove sono infermiera del capezzale perché era troppo agitata e aveva bisogno di più ossigeno. Abbiamo immediatamente cercato di metterle una maschera d'ossigeno più avanzata, ma le urla continuavano e il suo livello di ossigeno peggiorava. Non importa quanto la confortassi, non era la mia mano che voleva tenere.
Stava urlando per sua figlia, April, che stava arrivando. April era stata la caregiver di Marie a casa negli ultimi anni, dopo che a Marie era stata diagnosticato l'Alzheimer di stadio terminale. April è il volto familiare di Marie, la sua fonte di conforto quando diventa disorientata. Ora Marie era stata ricoverata in ospedale per la polmonite e April non aveva smesso di stare al suo fianco.
Come infermiera esperta di cure critiche al capezzale, vedo di prima persona i benefici che i caregiver familiari apportano alla cura del paziente in ospedale. Assisto anche allo stress emotivo che i caregiver sperimentano quando la persona cara arriva in terapia intensiva. Dopo anni ad aiutare famiglie e medici a navigare nel decorso complicato di una degenza in terapia intensiva, ho qualche consiglio per i caregiver.
I caregiver spesso combattono contro ansia e depressione
Dal prendere decisioni mediche a sostenere la persona cara, i caregiver familiari hanno molti ruoli importanti quando la persona cara è in ospedale. La loro presenza non solo dà un senso di sicurezza, ma influenza anche fortemente la risposta del paziente al trattamento. Ad esempio, Marie ha rifiutato di camminare durante la terapia fisica finché non abbiamo scoperto da April che si sentiva sicura solo nelle sue scarpe rosa New Balance, che April ha portato in ospedale. La conoscenza unica di April delle esigenze specifiche di Marie si è rivelata inestimabile per guidare il piano di trattamento di Marie in ospedale.
Comprendere la famiglia nel piano di trattamento del paziente (= assistenza centrata sulla famiglia), può aiutare a ridurre la degenza ospedaliera di un paziente e può persino ridurre i costi ospedalieri. Tuttavia, i caregiver subiscono oneri emotivi pesanti nel supportare i propri cari in ospedale. In effetti, i caregiver familiari hanno un rischio alto di sviluppare problemi di salute psicologica a lungo termine. Fino al 70% dei parenti di primo grado dei sopravvissuti alla terapia intensiva soffre di sintomi di ansia, più di un terzo soffre di depressione e molti possono avere sintomi di disturbo da stress post-traumatico.
Ci sono modi per provare a ridurre questo onere emotivo e la maggior parte di loro si riduce a una comunicazione coerente e aperta tra il paziente, il caregiver e il team medico. Ma, come caregiver senza molte conoscenze mediche, come comunicare con il personale ospedaliero quando la persona cara non riesce a parlare?
La comunicazione è fondamentale
Primo, scambia le informazioni di contatto con il team medico primario, che può includere password / passcode per la privacy dei pazienti. Ciò ti assicurerà di ricevere le informazioni più aggiornate sul paziente e ti sentirai tranquilla/o sapendo che puoi chiamare in qualsiasi ora del giorno o della notte per ricevere aggiornamenti sul tuo caro.
Secondo, fai sapere al team medico lo scorrere normale della vita del paziente a casa, che può includere i suoi farmaci, le sue capacità funzionali di base, qualsiasi preferenza culturale o religiosa e i suoi desideri di fine vita, per ogni evenienza. Con queste informazioni, il team medico può sviluppare un piano di trattamento ragionevole, specifico per la persona cara, evitare test inutili e fastidiosi e dare una visione migliore della prognosi e del recupero.
Come tu fornisci informazioni sul paziente a casa, anche il team medico dovrebbe darti aggiornamenti sulle condizioni del paziente in ospedale. Questo è un buon momento per tenere un diario dove scrivere informazioni e domande essenziali da porre. Sapere cosa chiedere è essenziale per una buona comunicazione in ospedale. Innanzitutto, informati sull'unità ospedaliera dove sei: chiedi la politica di visita, il numero di telefono e anche dove si trovano la mensa e i bagni. Una volta che hai familiarità con il tuo nuovo ambiente, potresti sentirti più a tuo agio quando sei realmente presente con la persona cara. Altre domande importanti che puoi porre ogni giorno includono:
- Cosa sta succedendo alla persona cara?
- Qual è il piano per il giorno successivo?
- Come sarà il trattamento per la persona cara?
Queste sono buone prime domande per chiarire le aspettative quotidiane per la degenza in ospedale del paziente. Puoi anche trovare risposte partecipando agli incontri clinici del paziente. Ogni giorno, il team medico interdisciplinare vede ogni paziente per discutere di aggiornamenti e piani di trattamento e risponde alle domande per il paziente e la sua famiglia. La ricerca ha dimostrato che gli incontri alleviano anche l'ansia e lo stress tra i caregiver familiari per merito della costante comunicazione quotidiana e del supporto emotivo che forniscono.
Gli infermieri possono essere utili
Dopo gli incontri clinici, il team interdisciplinare di medici e infermieri stabilisce un piano di cure quotidiano per la persona cara, che verrà realizzato dall'infermiera di capezzale. L'infermiera fornirà i farmaci ordinati, svolgerà compiti clinici necessari e valuterà il paziente per la sua risposta al trattamento.
Se di norma ti prendi cura delle esigenze di base del paziente a casa, l'aiuto all'infermiera ai pranzi o in bagno può fornire rassicurazione emotiva a te e alla persona cara. Gli infermieri sono la risorsa più accessibile che hai quando la persona cara è in ospedale. Possono fornire strategie di supporto emotivo e per far fronte durante questo tempo stressante e possono fungere da traduttori tra te e i medici.
Una volta stabilito un buon rapporto con infermiera e team medico, trascorri del tempo di qualità con la persona cara. Anche quando il paziente non è reattivo, parla con lui di persone familiari della sua vita, fai video chiamate con altri membri della famiglia, offri la musica o lo show televisivo preferiti e ricordagli sempre la data del giorno e che è in ospedale.
L'importanza delle routine e della familiarità
Dal momento che è facile per i pazienti perdere traccia del normale ciclo diurno, in terapia intensiva possono essere ad alto rischio di delirium, che è uno stato di confusione acuto e grave. Prevenire il delirium in terapia intensiva attraverso riorientamento e volti familiari può aiutare a prevenire questa grave complicazione e può persino ridurre la degenza ospedaliera.
Infine, uno dei compiti più importanti, ma spesso trascurati, è prendersi cura di sé. La ricerca consiglia ai caregiver di tendere alla propria salute e ai propri bisogni emotivi mangiando regolarmente, dormendo in modo adeguato e facendo pause dall'ospedale. Sei forte per gli altri e puoi continuare a farlo, ma solo se ti prendi anche cura di te stessa/o.
La maggior parte delle famiglie che vengono in ospedale descrivono positivamente il supporto ricevuto dal team medico. Infermieri e tutto il team medico sono nella tua squadra e vogliamo il miglior esito possibile per la tua persona cara.
Fonte: Courtney Graetzer (infermiera di terapia intensiva, Vanderbilt University) in The Conversation (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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