Esperienze e opinioni

I sopravvissuti possono sperimentare una condizione neurologica chiamata sindrome psuedobulbare.

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Cara Carol: Mio marito ha avuto diversi ictus ed è ora in una casa di cura dove trascorro gran parte di ogni giorno con lui. Sta mostrando segni di demenza vascolare, ma ciò che trovo più sconvolgente è quanto piange. Non è mai stato un uomo emotivo, quindi qualsiasi pianto segnalerebbe un grande cambiamento, ma ora piange per nulla o anche per qualcosa di buono.

Mi sento impotente a confortarlo e persino mi chiedo se dovrei farlo, visto che a volte è felice di piangere. Mi è stato detto che questo pianto spontaneo deriva dal danno da ictus e alcune persone anche ridono in momenti inappropriati. Sto cercando supporto e vorrei far sapere agli altri che non sono soli. Grazie per essere qui per noi. - LH

Cara LH: grazie per aver condiviso la tua esperienza. È naturale per te voler confortare tuo marito e lo cureresti se potessi. Tuttavia, ci sono così tante cose che non possiamo cambiare. Ciò a cui stai assistendo si chiama sindrome pseudobulbare (PBA), una condizione neurologica causata dai danni dell'ictus al cervello, che possono causare riso e/o pianto inappropriati.

È importante ricordare che queste manifestazioni post-ictus apparentemente emotive non riflettono accuratamente come si sente la persona. Ad esempio, ridere quando sente che qualcuno è morto è una risposta causata dalla PBA, non dalle emozioni della persona.

Mio zio ha avuto una serie di ictus nel corso degli anni e dopo l'ictus che l'ha portato a trasferirsi in una casa di cura, ho assistito a una crescente incidenza di PBA. Come con tuo marito, per lui, era solo pianto. Questo duro militare, che una volta aveva un grande senso dell'umorismo, diventava rosso e singhiozzava perché la TV non era angolata proprio come voleva.

La prima volta che ho visto questo sono rimasta sbalordita, dal momento che, come la maggior parte delle persone, non avevo sentito parlare di PBA, ammesso che, all'epoca, fosse stata definita. Ho imparato rapidamente che, proprio come la sua incapacità di mettere il nome proprio su un oggetto (una condizione chiamata afasia che è anche comune dopo gli ictus), mi sentivo impotente a fare altro che cercare di confortarlo.

Si pensa che oltre la metà dei sopravvissuti all'ictus abbia PBA, ma poche persone colpite avevano sentito parlare in precedenza del disturbo. Purtroppo, parte di questa mancanza di informazioni proviene dall'imbarazzo che impedisce alle persone di discuterne. Peggio ancora, le persone con PBA possono isolarsi per evitare che gli episodi avvengano in pubblico. È importante diffondere la consapevolezza della PBA in modo che lo stigma e l'imbarazzo possano essere rimossi.

Cosa puoi fare? Aiuta tuo marito a capire che la PBA non è insolita dopo un ictus. Quando assisti a un episodio, incoraggialo a rilassarsi con respiri lenti e profondi, quindi distrailo con musica, foto di famiglia o uno spettacolo televisivo che gli piace. Inoltre, sebbene la PBA non sia depressione, a volte gli antidepressivi aiutano, quindi il suo medico potrebbe voler considerare dei farmaci. Cerca in rete altro materiale sulla sindrome pseudobulbare

Stai facendo un ottimo lavoro in favore di tuo marito, LH. Ti mando auguri affettuosi e un grande abbraccio da caregiver per il tuo cammino.