Esperienze e opinioni

Non dimenticherò mai il momento in cui mi sono reso conto che mia madre non sapeva più chi ero.

Per ogni figlio di un genitore con Alzheimer, questa realtà è devastante. Come può non riconoscermi? Il suo sorriso era amichevole, ma i suoi occhi sembravano smarriti. Appariva confusa. Sembrava chiedere: 'Chi è questo sconosciuto seduto accanto a me?'

Ho pensato a mia madre, quando ho visto Pat Summitt, allenatrice dei Tennessee Volunteers di 59 anni, annunciare che era dimissionaria. Per quasi quarant'anni, aveva allenato la squadra di pallacanestro delle donne che amava. L'AP [Associated Press] ha riportato che soffriva di demenza precoce, ritenuta la causa dei suoi problemi di memoria.

Mentre guardavo l'allenatrice Summitt annunciare coraggiosamente che "è giunto il momento di entrare in un nuovo ruolo", non potevo smettere di pensare allo sguardo perso degli occhi di mia madre. Era la vigilia di Natale di tre anni fa. Stavamo guardando Meet Me in St. Louis in TV mentre mio padre (usciere della chiesa cattolica locale) era in servizio alla messa di mezzanotte. Improvvisamente mia madre si rivolse a me chiedendo: "Scusa, dov'è tua madre". L'ho guardata, senza credere realmente a quello che avevo sentito. "Tu sei mia madre" dissi. "Sei proprio qui". Lei mi guardò sorridendo: "De verdad?" ha chiesto. Sinceramente? "Sì mamma, sono Charlie. Sono tuo figlio". Fece una pausa. "Oh, l'ho dimenticato".

Il giorno dopo ho detto al caregiver di mia madre, Nancy, dello scambio di battute. "Non sapeva nemmeno chi fossi" mi sono lamentato. Nancy looked at me and pointed to her head. Nancy mi guardò e mi indicò la testa. "Lei può non saperlo qui", ha detto. "Ma sicuramente lo sa qui" ha detto indicando il suo cuore.

Per tutti gli ultimi nove anni mia madre ha combattuto contro l'Alzheimer. Il suo nome è Angelina. Ha 89 anni. Mio padre, di 84 anni, si occupa di lei nella stessa casa a Hialeah, in Florida, dove siamo cresciuti. Mia madre era sempre lì per me e mio fratello. È stata mia madre che ha insistito quando eravamo bambini perchè ci iscrivessimo ad un club di lettura estiva. I figli di immigrati cubani, siamo stati nominati i migliori lettori del nostro quartiere (dopo aver finito 24 libri in un'estate).

Lei ci ha applaudito, quando siamo stati chiamati sul podio durante una cerimonia di premiazione per ricevere il certificato di migliori lettori. Lei era sempre lì. Era la mamma che faceva troppe foto quando sono stato promosso alla scuola elementare. Era la mamma che stava sveglia accanto al letto durante i miei attacchi di asma. Era la mamma che era sempre lì con un abbraccio quando tornavo a casa da scuola. A volte le parlavo di una discusisone un compagno di classe o del disaccordo con un insegnante. Lei prendeva il mio viso tra le mani e diceva "Charlito, ricorda di essere sempre gentile. Non importa per cosa ... sii gentile".

E adesso mia madre - la donna dei grandi consigli - ha l'Alzheimer. Si dice che ben 5,3 milioni di americani hanno la malattia, il tipo più comune di demenza. I ricercatori dicono che il numero aumenterà negli anni a venire mentre la popolazione invecchia e la generazione del baby boom entra negli anni della vecchiaia. In uno studio finanziato dal National Institute of Aging, i ricercatori hanno scoperto che uno un americani ogni sette oltre i 70 anni soffre di demenza. Lo studio ha scoperto che circa 3,4 milioni di persone oltre i 71 anni hanno un tipo di demenza.

Ho notato per la prima volta che le condizioni di mia madre peggioravano circa nove anni fa. Sembrava non ricordare. Mio padre dice che si è reso conto che qualcosa non andava quando ha improvvisamente smesso di pagare le fatture. "Non ha mai mancato un pagamento", ha detto. "E lei non è mai andata in ritardo, nemmeno di un giorno. Poi ho cominciato a ricevere lettere dai creditori". E' circa in quel periodo che mia madre ha smesso di chiamarmi. Prima di allora non passava una settimana senza sentire quella voce inconfondibile. "Questa è la madre che ti ha portato per nove mesi", diceva con sarcasmo. "Ti sei dimenticato di me?". Senso di colpa cubano. Funzionava come un orologio.

Non ci si rende conto di quanto ti mancano le chiamate della propria madre fino a quando non si interrompono senza preavviso. Mia madre ha dedicato la sua vita a far sì che io e mio fratello avessimo il meglio di tutto. Si definiva "la leonessa". Ricordo che lei una volta disse: "Se qualcuno cercherà di farti del male, mi sentirai ruggire, perché io sono una leonessa con i miei figli". E lei era una leonessa. Quando avevo 5 anni e mio fratello 6, mia madre ha sofferto quello che abbiamo creduto fosse un crollo nervoso. Un medico le aveva erroneamente detto che aveva una malattia rara che l'avrebbe portata alla morte. Le predisse meno di cinque anni di vita. Per mesi ha tenuto il terribile segreto per se stessa. Poi non ha più funzionato, mi ha detto: "Vorrei provare a fare il bagno a te e a tuo fratello, ma mi sento senza forze nelle mani. Prego Dio di farmi forte, ma lui non risponde alle mie preghiere".

Infine, si è confidata con mio padre. Nei primi anni '60 a Miami, un esaurimento nervoso era il genere di cose che nessuna rispettabile famiglia cubana sceglieva di parlare. Mio padre e mia nonna hanno discusso il miglior modo di procedere. La mamma avrebbe dovuto essere ricoverata in un istituto fino a quando non stava abbastanza bene da poter prendersi cura di noi di nuovo? Alla fine mio padre decise di chiamare un medico raccomandatogli da un amico. Il medico ha curato mia madre e prescritto farmaci antidepressivi. Presto mia madre si è sentita meglio e ha ripreso a portarci a scuola, come aveva sempre fatto. "Sono migliorata perché voi due figli siete la mia vita", ci ha detto. "Sono guarita perché avete bisogno di me, e io sarò sempre lì per voi".

Con l'avvicinarsi della festa della mamma il mese prossimo, è difficile non notare come la malattia ha devastato la donna che ho sempre messo su un piedistallo. Le statistiche dicono che ci sono più donne che uomini con diagnosi di demenza. I ricercatori dicono che ciò non ha molto a che fare con la biologia. Il motivo: le donne vivono più a lungo degli uomini e hanno più tempo per sviluppare l'Alzheimer e le altre forme di demenza.

Mio padre si prende cura di mia madre. Lo trovo a dir poco eroico. Lei è piccola e fragile. Egli la nutre, la lava e veglia su di lei. Per cinque ore ogni giorno una donna di una chiesa locale gli dà il cambio. Mio padre va alla chiesa cattolica, dove è usciere durante le messe. Torna verso mezzogiorno e si prende cura della mamma fino alle 7 del mattino successivo, quando il ciclo si ripete. Rifiuta di metterla in una casa di cura. "Continuerò a prendermi cura di lei cure fino a quando Dio mi dà la forza", dice. La loro è una storia d'amore vera. Lo scorso 12 settembre hanno festeggiato il 60° anniversario di matrimonio. Poiché la malattia è progredita mia madre ha perso la capacità di parlare in modo coerente. A volte canta in un miscuglio di spagnolo e un'altra lingua conosciuta solo a lei. Mio padre ascolta e canta insieme a lei. Può essere senza senso, ma è musica alle sue orecchie. Mia madre si è trasformata in una bambina - infantile e giocosa. Mia nipote, Summer, le ha portato una bambola tre anni fa. Mia madre ha giocato con essa fino a quando la bambola ha perso i capelli, così mio padre ha cominciato a comprarle piccoli peluche. Un giorno un cane. A volte un gatto. Mia madre giocava con questi fino a quando perdevano gli arti.

L'ultima vigilia di Natale mio fratello, Willie, ha addocchiato un peluche di Babbo Natale in un negozio locale. Ha pensato che sarebbe stato il giocattolo perfetto per la mamma. Era un grande Babbo Natale, e lo ha tirato giù dal ripiano superiore tra le sue braccia. Babbo Natale ha guardato Willie, e sembrava sorridere. Mio fratello ha notato che Babbo Natale teneva un libro tra le braccia. Toccando il libro Babbo Natale cominciava magicamente a parlare: "Era la notte prima di Natale e in tutta la casa, non una creatura si muoveva, neanche un topo".

Ma questo Babbo Natale parlava in spagnolo. Il negozio si trova nel quartiere popolato da cubani e centroamericani. Questo Babbo Natale conosceva il suo mercato. Mio fratello ha acquistato il Babbo Natale ed è corso a casa. Mia madre era distesa nella sua poltrona preferita. Mio padre le stava dando il suo cibo morbido con un cucchiaio. Anche se sembrava aver dimenticato chi eravamo io e mio fratello, i suoi occhi si illuminavano sempre quando un ospite entrava nella stanza. Mio fratello le ha messo Babbo Natale tra le braccia fragili. Una volta era una donna sorprendente che abbiamo sempre considerato come una stella del cinema degli anni '50. Ma la malattia ha devastato la sua bellezza. Ma quando si guardano i suoi occhi è la stessa madre che abbiamo sempre conosciuto. I suoi occhi si sono messi a brillare nel guardare il Babbo Natale da vicino. First, she looked bewildered and confused. In primo luogo, guardò sconcertato e confuso. Accarezzò il peluche di Babbo Natale dolcemente.

Ma poi mio fratello ha premuto il libro. Babbo Natale cominciò a parlare in spagnolo: "Era la notte prima di Natale...". Gli occhi di mia madre sono diventati più grandi e ben presto sorrideva da orecchio a orecchio. Quindi mio fratello ha detto che ha cominciato a strillare dalle risate, come una ragazza di 6 anni che aveva avuto la sua prima Barbie. Mio padre e mio fratello la guardavano mentre rideva e rideva. Mio fratello ha trascorso qualche tempo con mamma e ben presto era diventato tempo di andare. Notò che stava sonnecchiando - abbracciata a Babbo Natale. Mia madre si addormentò con Babbo Natale.

Si calcola che circa 10 milioni di americani, proprio come mio padre, assistono gratuitamente pazienti affetti da demenza, compresi i parenti. Il tempo di assistenza è stimato in 8,5 miliardi di ore con un costo stimato di 94 miliardi di dollari. La maggior parte dei pazienti di demenza come mia madre sono curati a casa.

Quando i miei pensieri, sono tornati ancora una volta alla coraggiosa allenatrice Summitt, il cui volto riempiva lo schermo del mio televisore, ho ammirato la sua compostezza e la fiducia. Può quello essere il volto di una donna che in alcuni anni potrebbe iniziare a comportarsi come mia madre? Coach Summitt ha istituito la Pat Summitt Foundation per raccogliere fondi per la consapevolezza, i servizi e la ricerca di Alzheimer. La demenza a insorgenza precoce è così chiamata perché accade nelle persone di età inferiore ai 65 anni. L'Alzheimer's Foundation riporta che circa il 5 per cento delle persone con Alzheimer manifestano i sintomi prima di raggiungere i 65 anni, e sono circa 200.000 persone. La fondazione segnala che le persone con Alzheimer ad esordio precoce cominciano ad avvertire i sintomi da 40 a 60 anni.

Ecco perché è così importante che i figli di genitori con Alzheimer e demenza ad insorgenza precoce cerchino una consulenza privata e facciano il test per la malattia. La Mayo Clinic sottolinea che se sai di avere una forma dei geni ad insorgenza precoce, potresti essere in grado di seguire certi passaggi che potrebbero aiutare in futuro. Potrebbe diventare più facile per te e per coloro che ti amano far fronte agli effetti della malattia.

Mi mancano le chiamate settimanali di mia madre, così più spesso che posso chiamo mio padre e gli chiedo di passarmi la mamma al telefono. Le dico una delle sue barzellette preferite o canto la sua canzone preferita. A volte sento il silenzio. Ma a volte sento ridere. Lei può non sapere chi sono io nella sua testa, ma in cuor suo credo che lei mi riconosce ancora come Charlie.

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Scritto da Chuck Gomez, drammaturgo, ex giornalista televisivo vincitore di Premio Emmy

Pubblicato in The HuffingtonPost il 23 Aprile 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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