Esperienze e opinioni

Si stima che una persone su tre con più di 65 anni morirà con demenza.

Ricercatori dicono che non ci sono studi sul modo di fornire la migliore assistenza ai pazienti con demenza avanzata che sono malati terminali.

Questa settimana un gruppo di associazioni di beneficenza nel campo della salute hanno scritto al primo ministro [Inglese] chiedendogli di farne una priorità nell'ambito della sua "sfida alla demenza". Sono stato a vedere un nuovo approccio alla cura di persone affette da demenza grave che è in fase di test in diverse case di cura a sud di Londra.

Il programma si chiama Namaste, che in questo caso significa "per onorare lo spirito interiore". E' stato sviluppato per gli ospiti con demenza grave che non possono più parlare a loto nome. Potrebbero essere immobili e vulnerabili alle infezioni. Hanno spesso difficoltà a deglutire, e possono avere dolori. In molte strutture possono essere confinati nelle loro stanze o posti per ore davanti alla TV. Alla Casa di cura Park Avenue di Bromley nel Kent, il personale ha introdotto il programma Namaste la scorsa estate.

Lenire i sensi

Questo approccio - sviluppato negli Stati Uniti - lenisce i sensi utilizzando il suono, il tatto, l'olfatto e il gusto. Queste sono tutte tecniche conosciute, ma qui sono riunite tutti i giorni in un apposito spazio comune. Gli ospiti con demenza avanzata sono riuniti in una stanza Namaste, dove vengono accolti e curati, massaggiati e puliti. Il personale offre dolci per aiutare a mantenere la bocca umida, o discute delle vecchie foto preferite, con il sottofondo di una colonna sonora con un dolce canto di uccelli da un CD. Glenis Aylott, il cui padre Joe Oatley è deceduto qui, poche settimane fa, dice che i suoi ultimi giorni erano pacifici e dignitosi. "Era proprio l'atmosfera generale della stanza e la tranquillità. Mi ha fatto sentire tranquilla, e lui sembrava molto calmo".

Cura intenzionale

Jasrin Azeem, infermiera e capo squadra della struttura, dice che dalmomento in cui il Namaste è iniziato l'anno scorso, l'asssitenza è diventata più propositiva. "Abbiamo il cento per cento di soddisfazione con Namaste. Abbiamo tempo per stare con gli ospiti, parlare con loro e capirli". E' centrale in questo approccio riconoscere che gli ospiti affetti da demenza grave sono malati terminali, e quindi la priorità è dare tranquillità e comfort attraverso le cure palliative.

La Dssa Liz Sampson dalla Marie Curie Palliative Research Unit dice che in molte case di cura e ospedali questo può essere un passo difficile. "Penso che le persone che lavorano nell'assistenza medica e sociale trovano molto difficile riconoscere il punto in cui si devono modificare gli obiettivi di cura. E spesso questo passo arriva troppo tardi, e purtroppo le persone possono poi morire in un ospedale acuto o in un lettino del Pronto Soccorso". La Dssa Sampson addebita questo a una mancanza di comprensione della demenza avanzata. "Siamo stati molto delusi dal fatto che non c'era alcuna menzione di assistenza per il fine-vita o della demenza avanzata e delle esigenze di cura delle persone affette da demenza avanzata nella recente sfida del primo ministro alla demenza. Penso che sia stata un'opportunità mancata".

Questa settimana alcuni importanti enti di beneficenza, tra cui Sue Ryder, Dementia UK, e il Consiglio Nazionale per le Cure Palliative (NCPC), hanno scritto al primo ministro. Hanno elogiato il suo impegno per migliorare la cura della demenza, ma hanno avvertito che l'assistenza per il fine-vita non deve essere trascurato dai gruppi preposti all'attuazione dei suoi piani. "I gruppi Champion che hai istituito devono assicurarsi che la sfida non lasci inesplorata alcuna parte della cura della demenza, e quella del fine-vita deve essere parte integrante di questa missione". In risposta il Ministero della Sanità in Inghilterra ha dichiarato: "Siamo in grado di assicurare la NCPC che il miglioramento dell'assistenza di fine vita, per le persone affette da demenza è molto più che una priorità per il governo ed è un obiettivo importante nella strategia nazionale di demenza. Questo è il motivo per cui il NCPC sarà un membro importante di uno dei tre gruppi Champion sulla demenza del primo ministro".

I ricercatori sperano che un test del programma Namaste in sei case di cura a sud di Londra fornirà preziose informazioni sulla cura della demenza avanzata, e le sue potenzialità per un utilizzo molto più ampio. Lo studio è condotto da Jo Hockley, un infermiere consulente dell'Hospice San Cristoforo. "Anche se in modo aneddotico, in questo momento vediamo il personale che si impegna meglio come squadra, lavora insieme come una squadra. E se sentono di essere più apprezzati e di lavorare meglio, daranno una migliore assistenza agli ospiti e alle famiglie. Quindi penso che il potenziale sia enorme".

Pubblicato da Adam Brimelow in BBC News il 4 Maggio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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