Esperienze e opinioni

I suoi cari temevano quello che avrebbe potuto arrivare in seguito: una diagnosi di Alzheimer.

Martin Rosenfeld aveva chiamato troppe volte - confuso e frustrato - da un parcheggio fuori della sinagoga, dopo aver guidato nel mezzo della notte per partecipare a funzioni che non sarebbero iniziate che dopo diverse ore.

Un tempo modellista meticoloso nel settore dell'abbigliamento, ora si addormenta a metà conversazione. Rovescia delle cose. Borbotta. "Abbiamo avuto  chiamate tutta la notte. Lui diceva: 'Che ora è? Posso alzarmi adesso?' " ha detto sua figlia, Shelley Rosenberg, il cui marito, Don Rosenberg, presiede l'Associazione Alzheimer, capitolo Greater Michigan.

Martin Rosenfeld, 90 anni, di Farmington Hills e figlie Cookie Gonik, a sinistra, e Shelley Rosenberg, sono confortati apprendendo perché era confuso. Si temeva Alzheimer, ma il problema si è rivelato essere l'apnea del sonno. Foto SUSAN TUSA / Detroit Free Press

La confusione di Rosenfeld, che si è rivelata essere causata in parte da apnea del sonno, riflette quello che il capo dell'Istituto di Gerontologia della Wayne State University teme sia una tendenza crescente per un numero di americani:  si assume erroneamenteo - anche da medici - che sia dovuta ad Alzheimer, la più comune forma di demenza e forse la malattia più temuta della vecchiaia.

"E' un problema reale. Se sei vecchio e ottieni una etichetta di Alzheimer, anche solo un sospetto, non c'è più il pensiero critico su di esso. Sarai escluso da molta gente", ha detto Peter Lichtenberg, direttore dell'Istituto e psicologo clinico che ha testimoniato in diversi casi di successione in cui era in discussione la capacità mentale di una persona. Lichtenberg, in un documento di dicembre per la rivista Gerontology Clinical, ha evidenziato due casi di studio: in uno, gli attacchi di confusione e di agitazione quando aveva da 70 a 80 anni sono stati causati da malattia e cellulite dolorosa, non da Alzheimer; nell'altro, una donna di 87 anni, che sembrava improvvisamente confusa, soffriva di depressione.

Il documento di Lichtenberg si basa su ricerche fatte altrove che suggeriscono che la difficoltà di confermare l'Alzheimer rende troppo facili le diagnosi errate. La ricerca si basa principalmente su studi di piccole dimensioni, ma anche su uno studio continuo a lungo termine sostenuto dal National Institute on Aging, che fa parte del National Institutes of Health. Nei casi esaminati finora, circa un terzo delle diagnosi di Alzheimer non erano corrette, secondo il capo ricercatore, Lon White. "La diagnosi era completamente sbagliata per un terzo dei casi, ed era parzialmente sbagliata per un altro terzo, ed era corretta per il rimanente terzo", ha affermato White.

Il progetto, denominato Honolulu-Asia Aging Study, è in corso dal 1991 e focalizzato sui precisi cambiamenti cerebrali legati all'Alzheimer e agli altri tipi di demenza. I patologi ha esaminato i cervelli di 852 uomini nati tra il 1900 e il 1919, circa il 20% dei quali sono stati diagnosticati con Alzheimer. Nei casi dove pre-esisteva la diagnosi di Alzheimer, due terzi dei cervelli evidenziavano i tipi di lesioni strettamente legati all'Alzheimer. La metà di questi mostravano pure altri problemi, come ad esempio cicatrici sull'ippocampo, la parte del cervello responsabile della memoria, ha affermato White. Ciò non significa che quelli senza lesioni di Alzheimer fossero in buona salute, "ma quello che stiamo chiamando Alzheimer è molto spesso una miscela di processi patologici diversi", ha affermato White.

Lichtenberg ha detto che le sue preoccupazioni riguardo una diagnosi errata non diminuiscono in alcun modo l'enormità dell'impatto dell'Alzheimer. "Non so quanto sia vasto il problema, ma lo vedo troppo spesso", ha detto Lichtenberg. L'Associazione Alzheimer stima che 5,4 milioni di americani vivono con l'Alzheimer. La nonna di Lichtenberg aveva la malattia. Un suo ritratto, mentre danza, sta nel suo ufficio alla Wayne State. Ma è difficile quantificare quante volte sono diagnosticate erroneamente l'Alzheimer e la demenza. A volte, è perché i propri cari non hanno ancora notato un declino; a volte non vogliono accettare questa possibilità, ha detto Lichtenberg.

Il problema più pressante di Rosenfeld era la grave apnea del sonno che aveva aggravato i sintomi più gestibili della demenza dei Corpi di Lewy non diagnosticata. La demenza dei Corpi di Lewy provoca un disturbo dell'elaborazione visiva, distrugge la capacità di organizzare, pianificare e mettere a fuoco e può cause problemi del sonno e allucinazioni. La differenza drastica l'ha fatta una macchina per la respirazione di notte, ha detto Shelley Rosenberg: "Sono entusiasta. E' come era prima. Ho avuto indietro mio padre".

Alcuni sono troppo veloci a giudicare

E' un equilibrio difficile per l'Associazione Alzheimer: cercando di aumentare la consapevolezza e aumentare gli sforzi di intervento precoce per l'Alzheimer e altre demenze, e allo stesso tempo mettere in guardia le famiglie ed i medici che non devono saltare alle conclusioni. Diagnosticare l'Alzheimer è difficile e viene fatto, in parte, escludendo altri problemi di salute, come un ictus o un tumore al cervello non rilevati.

Anche medici ben intenzionati possono essere troppo veloci nel giudicare, soprattutto quando sono di fronte a famigliari preoccupati di elencare i vuoti di memoria della mamma, ha detto Jennifer Howard, direttore esecutivo dell'Associazione Alzheimer - capitolo Grandi Laghi del Michigan. E' fondamentale una perizia di esperti in un team interdisciplinare che include un geriatra e un neurologo, ha detto. "Il cervello non è solo una struttura fisica. E' questo computer incredibile. Sta costantemente calcolando dove sono necessarie le risorsee e le riorienta a seconda di dove proviene l'energia e quale incarico si deve fare," ha detto Rhonna Shatz, direttore di Neurologia Comportamentale all'Henry Ford Hospital di Detroit.

Per questo motivo, una comune infezione del tratto urinario, un cambiamento improvviso della pressione sanguigna o la depressione sono tutte sollecitazioni su un cervello anziano che, in combinazione con altri problemi, può causare rapidamente un corto circuito, ha detto Shatz. Il risultato è confusione acuta o delirio che, ad un occhio non allenato, può apparire Alzheimer. "E' importante escludere queste cose e arrivare a una vera e propria diagnosi, affinché le persone possano vivere nel migliore modo possibile, più a lungo possibile", ha detto Howard all'Associazione Alzheimer.

Altri fattori non considerati

Nel caso di Al Edelson, un ex professore della Wayne State sopravvissuto al cancro, la confusione era in realtà il risultato di un cocktail regolare di 18 farmaci prescritti per una serie di problemi di salute. Quello che una volta era un arguto ed effervescente professore di tecnologie didattiche, a 75 anni ha cominciato a ritirarsi, dicono i famigliari. Per anni, lui e sua moglie hanno viaggiato spesso, ma ha cominciato a trovarsi più a suo agio rimanendo vicino alla sua famiglia nella casa di Huntington Woods.

Nelle ore prima della partenza alle 5 del mattino per un viaggio in Gran Bretagna a bordo della Queen Mary 2 anni fa, Edelson era sveglio e ansioso. "Ha detto, 'penso di aver bisogno per annullare questo [viaggio].' Erano le 2 del mattino, e ho detto 'Non ti perdonerò mai' ", ha ricordato ridacchiando sua moglie Joanna Edelson. Ma il cambiamento era diventato innegabile: di solito a proprio agio ballando con la moglie o alla guida di conversazioni di gruppo, l'ex professore era a disagio e ritirato a bordo della nave, ha detto la Edelson. Infine, un medico ha diagnosticato l'Alzheimer. "Il problema è che quando sei anziano e hai un sacco di condizioni mediche, nessun medico parla all'altro dottore, e questo è fondamentalmente ciò che è accaduto", ha detto Edelson, insegnante in pensione.

Dopo essersi consultati con altri medici, i familiari hanno ridimensionato i farmaci di Al Edelson. Erano stupefatti. "E' come se fosse uscito da un coma", dice sua moglie. Quando è morto a dicembre, avendo appena compiuto 80 anni, la causa era polmonite, ha detto Joanna Edelson: "La demenza non ha ucciso mio marito".

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Pubblicato da Robin Erb in Detroit Free Press il 17 Maggio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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