Esperienze e opinioni

"Stava dicendo che un tizio dall'altra parte della strada stava prendendo il carburante dal suo camion", ha detto Ann Small di suo marito James Small.

"So che lui [il vicino] non avrebbe mai fatto una cosa del genere ... e poi ha accusato qualcuno di rubargli i pneumatici del camion. Non avevo mai dato molta importanza a questi segni. Poi, dopo cha ha avuto la diagnosi, molte di queste piccole cose mi sono venute in mente".

James Small, afro-americano, ha avuto la diagnosi di Alzheimer nel 2011. Gli Afro-americani che vivono negli Stati Uniti hanno una probabilità da due a tre volte maggiore dei bianchi di ricevere una diagnosi di Alzheimer, secondo l'Associazione Alzheimer. Sua moglie non l'ha visto arrivare. Si stava chiedendo se i suoi cambiamenti di personalità (scoppi di rabbia) significavano solo che i due passavano troppo tempo insieme. "Qualsiasi cosa dico, lui reagisce negativamente", ha detto. "Ogni giorno c'è qualcosa di nuovo".

La figlia della coppia descrive suo padre come un uomo tuttofare, ma poi i lavori di routine di miglioramento della casa gli prendevano delle ore. Un'altra volta diventò confuso mentre guidava in autostrada e voleva fermare la macchina. Ha finito per ricevere il compito di portarlo da un neurologo, che ha fatto la diagnosi. Anche se qualcuno può convivere con l'Alzheimer in media da 8 a 10 anni, e fino a 20 anni in alcuni casi, la malattia è in definitiva fatale, e non esiste una cura.

Juanita Williams ha detto che ha urlato e pianto da sola nella sua auto per oltre 10 minuti dopo aver appreso che suo marito Chuck Williams, un professore, aveva l'Alzheimer ad esordio precoce. Nello studio del medico, ha detto che il marito si è accasciato in avanti, come se un peso fosse sceso su di lui. E' rimasta forte per lui, ma ha mollato mentre guidava da sola a prendere la sua prescrizione. Ora, nove anni dopo, la Williams continua a prendersi cura di suo marito, mentre egli si avvicina alle fasi avanzate della malattia. "Non lo nego. Lui sta peggiorando", ha detto, "e penso che avrà bisogno di molto più aiuto". Ha iniziato a considerare una badante o una casa di assistenza a lungo termine.

Il Dott. Solomon Carter Fuller è stato il primo psichiatra afro-americano e ha lavorato a stretto contatto con il dottor Alois Alzheimer per scoprire la malattia oggi nota come il morbo di Alzheimer.

Silenzio pericoloso

"Le persone non sono a proprio agio a raccontarlo agli altri, perché si sentono in imbarazzo, e non lo capiscono. Sono affari loro", ha dichiarato Dorothea Harris, assistente sociale autorizzata. La Harris dirige il programma Assistenza alla memoria per famiglie afro-americane dell'organizzazione Volunteers of America-Minnesota.

L'Alzheimer è una malattia progressiva del cervello che porta alla perdita della memoria così come a cambiamenti della personalità e del comportamento delle persone colpite. Nelle fasi terminali della malattia, i pazienti hanno difficoltà a deglutire e possono non essere in grado di controllare il movimento. Secondo il National Institute on Aging, circa 5,1 milioni di persone negli Stati Uniti hanno il morbo, la forma più comune di demenza. In Minnesota, l'Alzheimer's Association stima che 110 mila persone oltre i 65 anni avranno la malattia entro il 2025.

"Come comunità nera, non vogliamo parlarne", ha detto Ann Small a proposito dell'Alzheimer. James Small ha il diabete e sua madre ha avuto la demenza, due fattori che aumentano il rischio di Alzheimer o altre forme di demenza. Anche Chuck Williams ha il diabete. Gli Afro-americani hanno tassi più alti di malattie vascolari, come pressione alta, colesterolo alto e diabete. Circa il 44 per cento degli afroamericani ha la pressione alta, uno dei più alti tassi al mondo, secondo un rapporto statistico del 2011 dell'American Heart Association. Le malattie vascolari e l'Alzheimer possono avere fattori di rischio comuni.

Lottare contro la malattia comporta acquisire una crescente consapevolezza e una maggiore educazione sulla malattia tra gli afro-americani. "Quello che serve per prima è l'educazione dopo che escono dalla fase di negazione", ha detto Ellen Johnson, assistente senior di Volontari per l'America. Collabora con Dorothea Harris per capire le esigenze delle famiglie. La Johnson continua dicendo che "La maggior parte delle persone non sa di cosa si tratta. Non sanno perché la persona sta facendo quello che sta facendo".

La diagnosi precoce è importante perché il farmaco più gestire con maggiore efficacia i sintomi e prolunga la vita durante le prime fasi della malattia. Eppure molti afro-americani non ricevono la diagnosi fino a quando sono nelle fasi successive della malattia. Juanita Williams sapeva che qualcosa non andava con il marito. Lo descrive come intelligente e così responsabile, ma ha iniziato a comportarsi in modo irresponsabile. Si è rifiutato di andare dal medico fino a quando lei gli ha dato un ultimatum: o andare dal medico o andarsene. Lui ha scelto di andare dal medico.

D'altra parte Chuck Williams aveva un fratello, che mostrava anch'egli sintomi [della malattia] attorno ai 60 anni, ma non ha avuto una diagnosi fino a quando la malattia era progredita nelle fasi intermedie. La famiglia pensava semplicemente che avesse una personalità eccentrica, ha detto Juanita Williams, fino a quando ha cominciato a perdersi e ha avuto due incidenti. L'Alzheimer ad esordio precoce è raro, ma ha legami genetici e tende ad attraversare le famiglie.

Dopo la diagnosi cosa succede?

Una diagnosi di Alzheimer non significa necessariamente cambiamenti di vita drastici e immediati, ma ci sono modi che hanno le famiglie per preparare e pianificare le fasi future. Ci sono diverse organizzazioni nelle Twin Cities [ndt: area formata dalle città di Minneapolis e Saint Paul in Minnesota] che forniscono risorse per le famiglie, i caregivers e le persone che sperimentano perdita di memoria. Organizzazioni come i Volontari d'America, l'Associazione Alzheimer e la Fondazione Wilder collegano le famiglie con le risorse e le aiutano a navigare nel cammino che hanno davanti. L'Associazione Alzheimer ha una pagina web per gli afro-americani che spiega la malattia ed i 10 segni di avvertimento.

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View user profile.Pubblicato da Andrea Parrott in TC Daily Planet il 20 Maggio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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