Esperienze e opinioni

L'Alzheimer è una malattia terribile che ha decimato la mia famiglia.

Non ho mai veramente capito la situazione di mia nonna paterna. Quand'ero adolescente, vivevo a un giorno intero di auto da lei e la vedevo solo un paio di volte l'anno. Sapevo che viveva in una casa "da vecchi", e sapevo che aveva ferito mio padre quella volta che siamo andati a trovarla e lei ha esclamato: "E' mio fratello dall'Alabama!". Ma non sapevo in realtà cos'era che ce la stava portando via.

Con mia mamma è stato diverso. 

Vedete, la mamma ha avuto due interventi chirurgici per tumore al cervello quando avevo 6 e 7 anni. Ha ricevuto il trattamento migliore per quel tempo. Come me l'ha descritto di recente un mio amico neurologo, è stato come un manicotto da giardino di radiazioni puntato su un punto specifico. Questo è stato più di 30 anni fa.

Anche se è stato raccomandato alla mamma di non insegnare più, lei funzionava ancora in pieno durante i miei anni di studio, e con mio fratello ho vissuto in una famiglia amorevole e di sostegno. Naturalmente, spesso scambiava i nostri nomi, anche con quello del pappagallo, ma chi non mai sbagliato i nomi urlando dietro ai ragazzi?

E' stato quando ho raggiunto i 30 anni che la mamma ha iniziato a peggiorare. Il giorno in cui ci siamo trasferiti nella mia casa attuale, è stato brutto, e ho capito che qualcosa non andava. Era un anno prima che la portassimo in una struttura assistenziale. Ha continuato a peggiorare fino alla sua morte lo scorso novembre. Se stai tenendo il punteggio, siamo a due per l'Alzheimer, zero per la mia famiglia.

Mentre era in corso il viaggio di mia madre, anche mio zio era impegnato nella sua battaglia con la demenza. Più si impara sulla demenza, più si scopre che è spesso uno scenario gallina-uovo. Mio zio aveva avuto un paio di colpi di mini ictus e poco dopo ha evidenziato i segni di demenza. E' morto una settimana dopo la mamma: 3 a zero per la demenza.

Durante i funerali e le diverse cerimonie commemorative, ho avuto modo di trascorrere del tempo con mia zia. Anche lei era in cura per una demenza di tipo Alzheimer alle prime fasi. La madre di mio padre, suo fratello, sua moglie e sua sorella avevano tutti una qualche forma di questa malattia - e tutti da cause diverse.

Lo strazio non finisce qui.

Le stime mostrano che i caregivers stessi hanno il 40 per cento in più di probabilità di sviluppare demenza rispetto alla popolazione generale. Mio padre era il caregiver primario della mamma ed era con lei quasi ogni giorno che ha vissuto nella casa di riposo. Mio padre è apparso anche in un notiziario Patriot-News "Luci sul Volontariato". Insieme siamo stati nel consiglio di amministrazione dell'Alzheimer's Association della Pennsylvania. Era stato vicepresidente e ha dedicato centinaia di ore al mese per il successo dell'organizzzione. Lo stress che ha sperimentato con la perdita dei suoi cari, la battaglia di un suo amico contro il cancro e i suoi stessi problemi di salute gli hanno provocato un forte attacco di cuore che ha portato via mio padre in luglio.

Non lascerò che la morte dei miei famigliari sia avvenuta invano.

Più di 5,5 milioni di americani con la malattia (400.000 Pennsylvaniani) e le decine di milioni di caregivers che li aiutano ogni giorno non avranno alcuna speranza di sollievo. Fortunatamente, l'Alzheimer's Association e la sua moltitudine di volontari e il personale sono qui con me a combattere. L'Alzheimer è una delle prime sei cause di morte, e il tasso di mortalità è aumentato nel corso degli ultimi otto anni del 66 per cento.

Spendiamo più di 280 miliardi dollari su tutti gli aspetti dell'Alzheimer, dalla ricerca all'assistenza, fino alla perdita di posti di lavoro dei caregiver. Confrontiamolo con i 500 milioni di dollari che il governo federale spende per la ricerca. Spendiamo i soldi del governo federale ogni giorno e mezzo nella lotta contro questa malattia.

Una cosa che combatte ogni famiglia e la vittima quando arriva la diagnosi è lo stigma associato alla malattia. Significa che la loro opinione non conta più, non pososno più essere membri produttivi della società, la loro vita è finita. Non è vero. Alcuni dei nostri migliori sostenitori sono essi stessi vittime. Nella mia esperienza - e quella di molti altri - questi sono i migliori consigli per affrontare la malattia:

• Essere aperti e diretti. Coinvolgere gli altri nelle discussioni sulla malattia e la necessità di prevenzione, di un trattamento migliore e di una cura finale.
• Comunicare i fatti. Condividere informazioni accurate è fondamentale per dissipare le idee sbagliate sulla malattia. Con un opuscolo o un link a contenuti on-line, dare informazioni per aiutare le persone a capire meglio l'Alzheimer.
• Cercare sostegno e rimanere in contatto. E' importante rimanere impegnati in attività e relazioni significative. Sia essa la famiglia, gli amici o un gruppo di sostegno, una rete è fondamentale.
• Essere parte della soluzione. Essere attivisti per se stessi e per milioni di altre persone, parlandone e aumentando la sensibilizzazione.

Anche la diagnosi precoce è importante. Conosco un uomo di 32 anni che ha avuto la diagnosi e la madre, che ha un'attività lucrativa, si chiede per quanto tempo lei sarà in grado di provvedere al suo ragazzo e quanto tempo hanno insieme.

Né mia nonna, nè lo zio, nè la mamma, nè la zia, né mio padre beneficeranno delle azioni che intraprendiamo oggi. Ma forse queste azioni aiuteranno qualcuno in futuro ad evitare il dolore che ho dovuto sopportare in quest'ultimo anno. Se riusciremo a farlo insieme, saremo in grado di onorare tutti coloro che sono morti per mano dell'Alzheimer e delle altre demenze correlate.

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Scritto da Kevin Tucker, vice presidente di Tiboni Tucker & Associates e membro del consiglio direttivo della dell'Alzheimer's Association della Pennsylvania.

Pubblicato in PennLive.com il 30 Settembre 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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