Esperienze e opinioni

Ora è sempre più possibile trovare il rischio di Alzheimer; la domanda successiva è: vuoi davvero sapere?

Oggi la maggior parte delle persone lo vengono a sapere solo quando la malattia è in corso e hanno dei sintomi. Ma con diligenza e conoscenze, è possibile scoprirla prima della comparsa dei sintomi.

Anche se alcuni sostengono che un cattivo risultato getterà un'ombra sugli ultimi anni buoni della vita in salute, altri dicono che è meglio sapere che cos'è in anticipo, in modo da poter fare dei programmi. Piuttosto che essere fatalisti, vogliono essere in grado di elaborare le informazioni, mentre possono ancora decidere pienamente di se stessi e sono in grado di cogliere tutte le implicazioni.

Per coloro che si preoccupano dell'Alzheimer familiare, esistono già dei test genetici funzionanti. Una ricerca australiana ha mostrato di recente che questi test contribuiscono a ridurre l'ansia, fornendo certezza, indipendentemente dal risultato. Danno anche altri benefici psicologici. Se i risultati sono negativi, permettono alle persone di andare avanti, e se positivi, la gente sa che cosa prevede per loro il futuro.

Ma per la grande maggioranza che sono preoccupati dell'Alzheimer sporadico la situazione è più complicata e una previsione può essere formulata come un puzzle, dice Raymond Schwartz, neurologo di Sydney. "Ciò può succedere sopratutto in un ambiente di ricerca e, anche se la sensibilità e la specificità di vari test sono ancora in fase di completamento, se vuoi sapere il tuo rischio con certezza, adesso puoi avere un'idea abbastanza chiara", dice. "Non esiste un singolo test, ma una combinazione di test genetici, di medicina nucleare e del fluido cerebro-spinale può dare una stima abbastanza buona".

Poiché c'è sempre un certo rischio nel sapere, Schwartz dice che fare un test per l'Alzheimer non è una decisione da prendere alla leggera, soprattutto perché non esiste una cura e attualmente nessun trattamento può fare una differenza sostanziale. Dice che il test deve sempre essere fatto con consulenti qualificati per aiutare le persone a gestire le notizie.

Il nuovo scenario è che l'Alzheimer può impiegare più di 20 anni per svilupparsi. Questo pone un altro problema: quando è meglio sapere? Conoscere è un'impresa complessa e il viaggio che si ha davanti può essere difficile. A volte può far sentire le persone impotenti e scoraggiate, a volte può motivarle a estrarre il meglio da ciò che è rimasto e vivere al massimo. Ci sono molte implicazioni nel conoscere, non solo per la famiglia, le finanze e i dettagli come la carriera e l'assicurazione, ma anche per la salute.

E' opinione diffusa che uno stile di vita sano, connessioni sociali e l'impegno intellettuale possono tenere la malattia a bada per un po'. Ciò che è buono per la salute cardiovascolare si pensa sia bene anche per ridurre il potenziale onere dell'Alzheimer. Quindi, sapere cosa si ha di fronte può fornire una prima occasione per cercare di ritardare l'insorgenza.

Una nuova frontiera nella ricerca suggerisce che l'Alzheimer è legato all'insulina. Scienziati hanno soprannominato la malattia come "diabete di tipo 3", con il messaggio implicito che, attraverso i cambiamenti dello stile di vita, può essere possibile esercitare un certo controllo su di essa.

Anche se fosse disponibile un semplice test di screening, l'Alzheimer's Australia non sarebbe a favore di uno screening di massa, perché non esiste una cura. "Consiglieremmo i test di screening solo alle persone che sono preoccupate per i propri ricordi o qualche altra funzione cognitiva che sembrava essere in declino", afferma il CEO Glenn Rees. Una volta che si evidenziano i sintomi, ci sono benefici reali in una diagnosi precoce, dice. Un ritardo spesso significa anni passati sapendo che qualcosa non va bene, senza sapere cos'è.

L'incertezza può portare a disagio e scompiglio in famiglia. Una diagnosi precoce concede più tempo alla persona e permette di preparare la famiglia a comprendere i cambiamenti in atto e cercare informazioni e supporto. Rees dice che essere informati, avere il sostegno e l'accesso ai servizi, si è dimostrato capace di migliorare la vita, sia a quelli con demenza che ai loro caregivers. Questi interventi spesso permettono alla persona di rimanere a casa più a lungo. Più gli altri capiscono cosa sperimentano, migliore è la qualità della vita delle persone affette da demenza.

L'Alzheimer è la forma più comune di demenza in Australia. In media passano 3,1 anni da quando si notano i primi sintomi all'essere diagnosticato definitivamente. Ogni giorno vengono diagnosticati 228 australiani in più. Gli ultimi dati mostrano che circa 300.000 australiani hanno una demenza, circa il 70 per cento dei quali vive in comunità. La pressione sulle loro famiglie è notevole.

Una volta che si sa di essere sulla strada della demenza, il dilemma successivo è se dirlo agli altri. Il World Alzheimer's Report pubblicato il mese scorso ha trovato che un quarto di quelli con demenza hanno ammesso di nascondere la diagnosi a causa dello stigma. E anche circa il 10 per cento dei caregivers l'ha nascosto.

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Pubblicato da Jill Margo in Australian Financial Review il 3 Ottobre 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari. - Foto di apertura: Aurora Daniels

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