Esperienze e opinioni

Oltre ad essere il mese della consapevolezza dell'Alzheimer, Novembre è anche Mese Nazionale dei Caregivers Famigliari e tempo per rendere omaggio ai circa 65 milioni di famigliari che, negli Stati Uniti attualmente, si prendono cura di una persona cara, con gravi problemi di salute.

Secondo recenti statistiche, si stima che 1 anziano ogni 8 [negli USA] vive attualmente con Alzheimer.

In effetti, la malattia che deteriora la memoria è così diffusa che ogni 68 secondi qualcuno in America sviluppa la malattia. E' quindi ragionevole credere che una grande parte di questi 65 milioni di caregivers familiari si prenda cura di un proprio caro con diagnosi di Alzheimer e che il numero è in crescita, quasi letteralmente, di minuto in minuto.

E' comprensibile che le difficoltà quotidiane che devono affrontare i caregivers familiari possono richiedere un tributo. Il peso della responsabilità può essere alquanto schiacciante, ma senza un gruppo di supporto forte, questa responsabilità può anche portare ad una varietà di problemi di salute e di relazione, nel tempo.

Depressione, stress e rabbia

Prendersi cura di una persona con Alzheimer non è mai facile, ma il ruolo è molto più difficile ed emozionale quando il caregiver è un famigliare. La diagnosi è allo stesso tempo scioccante e spaventevole, ma quando è combinata con le lotte nel comunicare con una persona cara che soffre di demenza e con il vedere i loro ricordi che sono realmente spazzati via, i caregivers familiari sono spesso lasciati con una sensazione di grande impotenza che pretende un tributo emotivo potente e può portare spesso a depressione, ansia, stress cronico e rabbia.

"Per me, è come vedere mio marito, persona che amo, nelle sabbie mobili, e posso vedere la paura nei suoi occhi", dice Laura Jones, da quando al marito Jay è stato diagnosticato l'Alzheimer ad insorgenza precoce. "Non riesco a raggiungerlo. Che ci arrivo. Lo vedo scivolare sempre un po' di più, e non posso arrivare a lui".

Sforzi finanziari

Oltre alle montagne russe emozionali che vengono dall'essere un caregiver familiare di una persona cara con demenza, ci sono anche gli sforzi finanziari. Circa 15 milioni di caregivers non sono retribuiti, e l'80 per cento sono famigliari e il 60 per cento di loro sono donne. Per i pazienti con Alzheimer allo stato avanzato, è spesso necessaria una assitenza di 24 ore al giorno e familiari spesso si devono trasferire, lavorando meno o smettendo di lavorare del tutto, per dare un'assistenza adeguata ai propri cari. Con tutto questo, non è raro per i caregivers sperimentare livelli più elevati di stress a causa di problemi finanziari.

Ritiro da amici e famiglia

Assistere a tempo pieno il malato di Alzheimer può richiedere un tributo drammatico alla vita sociale di una persona e anche alla loro vita familiare. I caregiver possono sentire di non volere pesare sugli amici non-caregiver o semplicemente sentirsi di non avere abbastanza tempo per le interazioni sociali sane. Anche i rapporti con coniugi e figli possono essere danneggiati poichè i caregivers trascorrono più tempo lontano da casa per le visite mediche, a riempire prescrizioni e somministrare farmaci, anche a fare shopping e preparare i pasti per il destinatario dell'assistenza.

Difficoltà a farcela durante vacanze e compleanni

Feste, compleanni e altre occasioni speciali sono spesso difficili da affrontare per i caregivers. C'è uno squilibrio tra la nostalgia per il passato e la difficoltà del presente che può manifestarsi sotto forma di esaurimento, isolamento e, talvolta, distanziarsi del tutto da queste occasioni.

Difficoltà nel matrimonio

Nel caso di un coniuge con Alzheimer, il caregiver può avere difficoltà con l'assenza di intimità e vicinanza. Il sesso è spesso un modo di trovare conforto e connettersi nei periodi di stress, paura e dolore, ma il caregiver può avere difficoltà a trovare l'intimità quando il suo ruolo è assistere a tempo pieno il coniuge o può anche sentirsi in colpa per cercare di iniziare l'approccio o cercare l'intimità al di fuori del matrimonio. Questo mix di emozioni, paura e incertezza può essere incredibilmente travolgente e talvolta distruttivo per un matrimonio.

Anche se il peso del prendersi cura di una persona cara con demenza può essere molto difficile da sopportare, è importante che i caregivers ricordino che c'è la possibilità di avere un gruppo di sostegno forte e stabile, informarsi bene, e premiare se stessi spesso con viaggi non interrotti.

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Pubblicato da Holly Matheson in Technorati.com il 29 Ottobre 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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