Esperienze e opinioni

CHY503073243_low.jpgQuando ad Elizabeth Allen (nella foto) è stata diagnosticato l'Alzheimer in fase iniziale, la sua prima reazione fu di sentirsi oltraggiata per aver sviluppato la demenza progressiva.

Ma è la reazione di molte delle persone intorno a lei che ha reso il colpo ancora più terribile da sopportare.

"Più che la diagnosi, penso che sia stata la reazione dei miei amici", ha detto la 72enne Elisabeth. "Quello che mi dicevano era: 'Oh, anch'io mi dimentico le cose. Tu stai bene'. E il mio atteggiamento è 'Mi è appena stata diagnosticata una malattia incurabile. Il mio cervello sta morendo e mi stai dicendo che sto bene!' ". "E questa è l'unica reazione che vedo in loro".

Ma dopo è stata ancora peggio, ha detto la Allen, insegnante aziendale di informatica a Toronto in pensione, il cui primo sintomo è stata la perdita di memoria. “Ci sono stati amici che mi hanno abbandonato ... E anche qualcuno vicino a me che ha detto 'Beh, perché preoccuparsi di parlare con qualcuno che ha l'Alzheimer. Non lo ricorderanno comunque' ". Questo succedeva quattro anni fa, e da allora la Allen non ha più sentito quella persona. "Ci sono così tante idee sbagliate. Penso che la gente pensi che si diventi irresponsabili e analfabeti, non appena si riceve la diagnosi", dice. "Ho scoperto che le persone di cui ho parlato mi stavano confrontando con persone delle fasi successive [della malattia]".

Mary Schulz della Alzheimer Society of Canada dice che lo stigma che circonda la demenza può assumere molte forme, e le persone con questa diagnosi possono trovarsi improvvisamente evitati da quelli della loro cerchia sociale, spesso persone con le quali hanno interagito per anni. "Per esempio, ottengono risposte stereotipate da amici, familiari, persone nelle loro comunità di fede, della loro rete sociale, le persone che dicono, 'Oh, mi sa che non puoi più venire al nostro club del libro' - l'assunto automatico è che una diagnosi di demenza rende immediatamente la persona incapace nelle competenze di quasi tutti gli aspetti della vita".

Altri danno per scontato che la persona non possa più guidare un veicolo e che bisogna ritirarle la patente, dice la Schulz, direttrice per l'associazione dei servizi informativi di supporto e della formazione. E, al lavoro, un imprenditore può mettere in dubbio che la persona possa continuare a fare il suo lavoro. "Quindi lo stereotipo generale, contro cui le persone tendono a sbattere, è che una diagnosi rende immediatamente una persona incapace in tutti i settori della vita, cosa che naturalmente non è vera".

Anche se è vero che l'Alzheimer e le altre forme di demenza sono progressive e, infine, una persona non sarà più in grado di guidare, troverà difficoltà a seguire una conversazione o non sarà in grado di lavorare, la Schulz dice che ci possono volere molti anni per raggiungere quel punto. "Lo stereotipo nella testa della maggior parte delle persone è che l'Alzheimer e le altre forme di demenza equivalgono alle ultime fasi della malattia. Quindi, se ricevo la diagnosi domani, il tipo di stigma che purtroppo mi aspetto di sperimentare è che è come se fossi subito al punto finale del processo della malattia, completamente incapace di partecipare come ora alle attività della vita quotidiana. Mentre, come si sa, questa malattia ha una traiettoria molto lunga e potrebbe passare un decennio o più per arrivare in realtà a quella situazione".

Catherine, che ha chiesto di non citare il suo nome completo, è il caregiver primario dei suoi genitori. Ora che hanno appena superato gli 80 anni, hanno diverse forme di demenza che li hanno colpiti in vari modi. Ma la reazione versi i suoi genitori da parte di amici di lunga data e anche di famigliari è stata simile, e straziante, ha detto l'ex insegnante di liceo del sud-ovest dell'Ontario, ora pensionata. "Avevano uno stile di vita sociale molto attivo ed erano molto popolari. La gente Sembravano molto amati dalla gente", dice Catherine dei suoi genitori, entrambi artisti attivi nel mondo vasto delle arti e della musica.

Ma quando la madre ha iniziato a mostrare segni di confusione e suo padre stava diventando smemorato e il suo comportamento cominciò ad alterarsi in qualche modo, gli amici che frequentavano si sono sentiti a disagio, lei crede. "Ho iniziato a notare che alla fine le persone non li frequentavano più come prima". Suo padre aveva cantato per anni in un coro, attività che amava e non vedeva l'ora di fare, ma è stato costretto a lasciarla a causa del disagio di altri. "Penso che le persone semplicemente si sentivano un po' in imbarazzo per lui - e infastidite da lui", ammette Catherine, precisando che ripeteva continuamente la stessa battuta alle persone, dimenticando che l'aveva già fatto. "Tutte le persone del coro erano state molto amiche dei miei genitori per molti anni ed era un vero e proprio collegamento con il suo passato e una qualche interazione sociale. Perciò mi sono sentita molto triste che sia finita in questo modo".

Anche i famigliari hanno cominciato a visitarli di meno, compresi i nipoti ventenni, tra cui i due figli di Catherine. "Mia sorella mi ha detto qualche mese fa che pensa che i nipoti sentano che mamma e papà siano già morti. E ho pensato che era molto triste". Nonostante i vuoti di memoria e gli altri sintomi, Catherine dice che i suoi genitori sono "ancora se stessi", con la loro personalità, la memoria a lungo termine e i gusti individuali e le antipatie intatti. "E se le persone capissero che non c'è niente di cui aver paura, anche se le cose sembrano diverse ... più tempo passi con loro, più ti rendi conto che sono ancora le stesse persone. E sei più a tuo agio", ha detto. "Il mio cuore soffre per i miei genitori, perché mia madre si chiede perché non viene nessuno".

L'unico modo per sconfiggere lo stigma che circonda la demenza è per le persone con la condizione, i loro familiari e gli amici si alzino e dicano che non è una vergogna avere la malattia, che colpisce quasi 750.000 canadesi, dice la Schulz. "Si normalizza, proprio come abbiamo fatto con altre malattie in cui la gente dice 'Sì, sono un sopravvissuto al cancro al seno'. Non si usava neanche citare la parola cancro, per non parlare di cancro al seno. "Come è cambiato in quel caso? Perchè le persone sono cambiate e dicono 'non mi vergogno di questo' ", ha detto.

"E' davvero una questione di vedere la persona e non la malattia." Era la paura che le persone non vedessero più "lei" che ha impedito inizialmente ad Allen di rivelare la sua diagnosi a tutti, a parte alcuni di quelli più vicini. "Sentivo così tanta vergogna di quello che stavo per diventare che non l'ho detto a nessuno per un lungo tempo", ha detto. "E non era di chi ero che mi vergognavo, era di quello che sapevo che sarei diventata in futuro".

Ma col tempo, Allen è giunta a una forma di accettazione. Prende farmaci volti a rallentare la progressione della malattia, rimane attiva in un certo numero di gruppi sociali e scrive tutti i giorni in un diario di gratitudine. Il marito e la famiglia la sostegono, gli amici che non l'hanno abbandonata parlano apertamente con lei delle sue condizioni e "mi accettano per quello che sono, in ogni fase di quello che mi piace considerare un viaggio", dice la Allen.

E per interagire con un famigliare o un amico con diagnosi di demenza dà questo consiglio: "Provare a superare il modo in cui si vede l'Alzheimer e rendersi conto che siamo emotivamente legati alle persone che amiamo e con cui stiamo bene, anche se ne dimentichiamo il nome. E non diventiamo, non voglio usare la parola 'stupidi', non diventiamo ignoranti e irresponsabili dalla sera alla mattina. E' un lungo viaggio".

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Pubblicato da Sheryl Ubelacker in News1130.com il 2 Gennaio 2013 - Traduzione di Franco Pellizzari. - Foto: Chris Young/The Canadian Press

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