Esperienze e opinioni

A volte una diagnosi ci colpisce duramente. Un medico dice che il proprio caro anziano ha la demenza. A volte, si sa solo che qualcosa non va, non migliora, e l'unica cosa che i medici dicono è "perdita di memoria" o "deterioramento cognitivo lieve" (MCI).

Ha importanza che lo chiamano? Non molto. Quello che conta è non farsi risucchiare nella negazione e far finta che tutto sarà lo stesso d'ora in poi.

Purtroppo, non esistono corsi a scuola che ci dicono cosa fare e come essere utili quando un genitore anziano sviluppa la demenza. Potrebbe anche non essere chiaro cosa significa questa parola. Una realtà impressionante è che quando arriviamo verso gli 85 anni, abbiamo una probabilità su due di sviluppare la demenza di Alzheimer.

La demenza è un sintomo di malattia del cervello, spesso provocata dall'Alzheimer. Non abbiamo una cura e non si conosce la causa. Abbiamo buone idee su come prevenirla, ma quando il proprio caro anziano ha già notevoli problemi di perdita di memoria è troppo tardi per la prevenzione. Non ci sono farmaci che cambiano il corso complessivo della malattia, anche se alcuni farmaci danno un miglioramento temporaneo alla memoria di breve termine.

Stavo pranzando con un amico la cui madre ha la demenza. Mi ha chiesto: "Che cosa posso fare per mia madre? Vive così lontano. Mia sorella si prende cura di lei. La mamma è difficile. Mi sento inutile". Abbiamo parlato di quello che poteva fare: sviluppare una strategia, se si vuole "fare qualcosa", bisogna sviluppare una idea chiara di cosa significhi, fare un piano. Ecco alcuni suggerimenti:

• Darci dentro. Assicurarsi che un famigliare non debba portare da solo il carico del caregiving. E' un carico pesante. Dare apprezzamento, incoraggiamento, o prendersi in carico un pò del suo onere, quando è possibile, su base regolare.
• Assumersi un compito di lungo termine. Se pagare le bollette per la mamma è più facile che prendere un aereo o guidare a lungo per fare visite, offrire questo aiuto. Gestire immobili, contabilità, comunicare con le persone essenziali, fare operazioni bancarie, rinnovare prescrizioni e altre faccende che spesso possono essere fatte on-line o via telefono. Si può "fare qualcosa", anche se si vive lontano.
• Essere creativi per cose che potrebbero piacere alla madre ed offrirsi di farlo quando la si visita. Si possono trovare suggerimenti per caregiver su questo sito o da organizzazioni come l'Associazione Alzheimer locale. Informarsi su ciò che potrebbe divertire una persona con i problemi della mamma.
• Assicurarsi che i documenti legali siano in ordine, prima che passi troppo tempo e che la mamma diventi inabile a firmare qualsiasi cosa. Prendere l'iniziativa e scoprire se i documenti legali del proprio caro, come la procura e le direttive anticipate sull'assistenza sanitaria, siano aggiornati e firmati.
• Evitare di criticare i famigliari che si occupano del paziente, non importa per quale motivo. Potrebbero non essere perfetti per quel lavoro, ma non c'è niente di più demotivante per un caregiver nella routine quotidiana del sentire cercare i propri difetti da parte di famigliari che non sono impegnati nel compito. Se si pensa che sia necessario un aiuto, offrirsi di darlo, pagarlo, o trovarlo.
• Essere buoni ascoltatori. Se altri famigliari sono sempre presenti, impeganti sul duro lavoro del caregiving giorno dopo giorno, è doveroso visitarli regolarmente e lasciare che si sfoghino. Non costa nulla. Non richiede che un atteggiamento paziente e la volontà di mostrare sostegno, chiedendo come vanno le cose. Può essere più utile di quanto si creda. Vedere un genitore in declino spesso è triste. Parlare delle emozioni coinvolte può alleviare lo stress di ciascuno.

Quindi, per tutti coloro che si sentono anche inutili di fronte alla demenza di un genitore, c'è modo per diventare utili. Non c'è bisogno di abilità o competenze particolari. Serve capire ciò che è necessario, impegnarsi, e mantenere la continuità dell'impegno.

Se lo si fa, si rivedrà questo momento della vita senza rimpianti, un obiettivo degno di essere perseguito.

Alla prossima, Carolyn Rosenblatt

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Pubblicato da Carolyn Rosenblatt in Forbes.com il 1 Febbraio 2013 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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