Secondo la gente in generale, l'Alzheimer di solito è considerato una malattia orribile, crudele e devastante che distrugge le sue "vittime", le priva della loro stessa umanità.
Intervistando diversi esperti sulla malattia, tuttavia, è emerso un quadro un po' diverso. Essi convengono all'unanimità sul fatto che, anche se l'Alzheimer è una malattia terribile, le persone che lo hanno possono godersi la vita, e ne hanno ancora la capacità, anche se per coloro che sono nelle fasi avanzate della malattia, può essere solo per dei periodi relativamente brevi alla volta.
Secondo Virginia Bell e David Troxel (che hanno scritto Best Friends Approach to Alzheimer's Care) "viene dedicata troppa attenzione al 'lato tragico' dell'Alzheimer. Questa è una terribile malattia e tuttavia, soffermandosi sul negativo, è troppo facile vittimizzare le persone con la malattia e accontentarsi di bassi standard di cura".
Recentemente ho intervistato Teepa Snow, esperta di caregiving di Alzheimer, famosa in tutto il paese. Quando ho chiesto se lei pensa che le persone con Alzheimer possono ancora godersi la vita, ha risposto: "Sì. Quasi tutte le persone con demenza, anche quelle nelle fasi avanzate della malattia, possono godersi la vita se hanno supporto e ambiente giusti".
L'intero libro Creating Moments of Joy: A Journal for Caregivers, di Jolene Brackey, è dedicato a questo tema. Lei scrive: "Noi non siamo in grado di creare una giornata perfettamente meravigliosa con [le persone che hanno l'Alzheimer], ma è assolutamente fattibile creare momenti perfettamente meravigliosi, momenti che mettono il sorriso sul loro volto, un luccichio nei loro occhi, o che innescano piacevoli ricordi".
Carole Larkin, proprietaria di Third Age Services nell'area di Dallas / Ft. Worth, si occupa di cure geriatriche ed è specializzata nell'aiutare le famiglie con problemi di demenza. Quando le ho fatto la stessa domanda, ha risposto: "Assolutamente. Essi possono godersi la vita e lo fanno. Questo godimento, quando accade, è momento per momento, più o meno come succede a noi".
Tom e Karen Brenner, marito e moglie esperti di caregiving di Alzheimer, sono gli autori di "You Say Goodbye and We Say Hello: The Montessori Method for Positive Dementia Care". Formano i familiari, gli operatori sanitari professionisti e il personale medico nell'uso di interventi di avanguardia per le persone che hanno la demenza. Tom ha risposto alla mia domanda dicendo: "Sì, e il loro divertimento nella vita si basa, in parte, su quanto noi godiamo di loro. E' come una porta a battente ... va in entrambe le direzioni". Karen ha aggiunto: "Noi crediamo di poter raggiungere tutte le persone con Alzheimer, compresi quelli che gli altri non considerano in grado di comunicare in qualsiasi modo. E' quasi sempre possibile comunicare, anche con le persone che hanno perso la loro abilità verbale".
Le persone nelle prime fasi dell'Alzheimer
Nelle prime fasi della malattia, spesso è possibile condividere qualunque attività divertente che piaceva alla persona prima di sviluppare il morbo. Tuttavia alcuni giochi possono avere bisogno di essere tarati per adattarsi alla capacità mentale ridotta della persona cara. Ad esempio, potrebbe essere necessario eseguire un semplice gioco di carte invece del bridge, o la dama invece degli scacchi.
Le persone negli stadi medi di Alzheimer
Nelle fasi intermedie, le persone con Alzheimer possono avere le capacità mentali e sociali più o meno di un bambino. Anche se le attività da fermi (guardare vecchie foto o film insieme) vanno bene, esse sono piuttosto passive. Con un po' di immaginazione, si possono trovare modi più attivi per trascorrere del tempo insieme, come dare "attrezzi" alla persona con i quali giocare. Le parole chiave sono "giocare" e "insieme".
Persone nelle ultime fasi della malattia
La Snow, in collaborazione con Senior Helpers, una società di assistenza domiciliare, ha sviluppato "Senior Gems", un sistema che classifica i pazienti con demenza in sei categorie, ognuna col nome di una gemma. La tabella "Gems" mostra le caratteristiche di base delle persone di ogni livello e fornisce consigli per interagire con loro. Le "perle" sono all'ultimo stadio della malattia. Secondo quest'ultima tavola, le "Perle" per esempio: "Amano i suoni piacevoli e le voci familiari. A loro piace anche sentirsi al caldo e confortevoli. Per le persone di questa categoria è utile leggere o parlare con loro dei bei ricordi. Potrebbero non capire le tue parole, ma la tua voce sarà rilassante. Si potrebbe anche portare una nuova coperta super-morbida in più o un maglione per avvolgerli o lavare loro i capelli e applicare la lozione sulla loro pelle".
Foto, storie e canzoni: Nell'interagire con persone che hanno l'Alzheimer, Tryn Rose Seley, autore di 15 minuti di fama, li raggiunge condividendo canzoni e pure con fotografie e storie di vita.
Visitatori: Sfortunatamente, alcune persone smettono di visitare una persona cara che non li riconosce più. Tuttavia, una visita piacevole potrà quasi sempre lasciare il paziente di buon umore a lungo dopo che si è lasciato, anche se non sapeva chi era il visitatore.
Escursioni: Le escursioni possono essere un'altra fonte di piacere per le persone con Alzheimer. Tuttavia, avverte la Snow, "Mentre alcune persone con demenza ne godono enormemente - soprattutto quelle nelle prime fasi - chi è nelle ultime fasi può diventare confuso e agitato".
Regali: A volte sono le piccole cose che catturano di più l'attenzione delle persone con Alzheimer. La Snow suggerisce di "fare regali immediati e semplici. Portare loro qualcosa da guardare, ascoltare, toccare, odorare o da sentirne il sapore".
Alzheimer Caffè: I caffè della memoria sono luoghi dove le persone con demenza che vivono ancora a casa possono andare con i loro caregiver (di solito una volta al mese) per socializzare. Secondo la Larkin, il cui sito ha una lista di caffè Alzheimer di tutti gli Stati Uniti e le istruzioni per avviarne uno: "Al caffè della memoria, le persone con Alzheimer fanno le cose delle persone "normali". Si siedono da qualche parte, parlano, prendono un caffè, mangiano spuntini e giocano. Vogliamo che la gente sappia che ci sono giorni buoni, giorni di divertimento, e che le persone con demenza possono essere felici".
Toccare: La Snow dice che si dovrebbe sempre chiedere il permesso verbale o non verbale prima di toccare una persona con demenza. "Ci sono diversi tipi di tocco", dice. "Il tocco leggero in movimento è stimolante; il tocco profondo e lento è calmante".
Risate: L'Alzheimer è un argomento mortalmente e meritatamente serio, ma a volte la risata è la migliore medicina. Questo è particolarmente vero quando la persona con Alzheimer ride insieme.
Animali e bambini: Gli animali domestici possono raggiungere spesso le persone con Alzheimer in modi che non ci sono concessi. Come gli animali domestici, abbiamo scoperto che anche i bambini, i neonati e perfino le bambole possono raggiungere i pazienti affetti da demenza e dare loro un grande piacere.
Arte e Musica: Arte e musica utilizzano una parte del cervello diversa da quella che viene lentamente distrutta. Anche coloro che non sono più in grado di parlare spesso ricordano le parole delle canzoni e le cantano, soprattutto quelle degli anni quand'erano giovani adulti. E queste persone possono spesso creare opere d'arte abbastanza interessanti.
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Pubblicato da Marie Marley in HuffingtonPost (> English version) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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