Esperienze e opinioni

Casey Kasem, l'ex conduttore radiofonico di "American Top Forty", morto a fine maggio a 82 anni, sapeva che «tirami fuori e sparami» non è un piano valido per il fine-vita.

Dopo la diagnosi di demenza a Corpi di Lewy (una malattia fatale, in progressivo peggioramento, spesso accompagnata da allucinazioni), ha firmato i documenti per chiedere delle cure mediche "orientate al conforto" quando la sua vita fosse diventata una "mera esistenza corporea". Ha incaricato sua figlia Kerri di far rispettare questi desideri.

Ma non sono stati rispettati. Dopo essere diventato incapace di parlare, sua moglie Jean, sopraffatta dal dolore, ha combattuto in tribunale per tenerlo in una zona grigia tra la vita e la morte. I medici sono stati giuridicamente costretti a far inserire un sonda per l'alimentazione e a dargli una soluzione salina per via endovenosa; proprio i trattamenti sgradevoli che Kasem non voleva. Il trattamento è stato interrotto da un altro ordine del tribunale e alla fine egli è morto naturalmente. Ma la sua saga familiare dimostra quanto possono andare male le cose quando il nostro terrore della morte si scontra con gli imperativi tecnologici della medicina moderna.

Queste tecnologie che allungano la vita (e pospongono la morte) si sono sviluppate più velocemente del nostro linguaggio morale, nell'avere a che fare con loro, e rischiamo di restare intrappolati nel fuoco incrociato culturale. Tre quarti di noi dicono di volere morire a casa. Ma un quinto muore una morte straziante in una unità di terapia intensiva, spesso lasciando traumatizzati i parenti sopravvissuti. Eppure pochi di noi firmano i documenti preziosi che affermano il nostro desiderio di minimalismo e di autonomia medica, o ne parlano con le proprie famiglie.

Perché non lo facciamo? Forse abbiamo paura che parlare della morte, la chiamiamo. Forse abbiamo paura che "lasciare che la natura faccia il suo corso" equivalga al suicidio. Forse noi non conosciamo i nostri diritti medici. Quindi non facciamo nulla.

Ma se non si dispone di un piano di fine vita, si rischia di subire quello di qualcun altro. Ecco alcuni consigli per preparare questo piano di fine-vita.

• Non pensare che sia solo un pezzo di carta legale. Si sta prendendo parte ad un rito di passaggio che era familiare ai nostri antenati: avere il coraggio morale di contemplare la morte e diventare spiritualmente preparati per questo.
• Non vederlo come un l'affare di una sola volta. Firmare le volontà di vita e nominare un medico decisore sono solo il primo passo. Questa è l'apertura di una conversazione sacra con chi ami, che si evolverà assieme alle condizioni di salute.
• Non accontentarsi di un documento superficiale. Assicurarsi che le proprie direttive riguardino questioni della zona grigia come la demenza, le sonde di alimentazione e i pacemaker - non solo eliminare il respiratore quando si è in coma o entro sei mesi dalla morte.
• Attenzione al "Nipote da Peoria". Questo è il nome che gli ospedali danno al famigliare (come Jean, la moglie di Kasem) che insiste che "deve essere fatto tutto", anche contro la tua volontà. I medici spesso si piegano per paura di azioni legali. Assicurarsi che tutti i membri della famiglia siano d'accordo e che il decisore abbia la spina dorsale per far rispettare le tue volontà.
• Conosci i tuoi diritti. Nel 1989, la Corte Suprema degli Stati Uniti ha affermato il diritto di ogni adulto capace, di rifiutare o chiedere il ritiro di qualsiasi trattamento medico. Permettere una morte naturale o chiedere "solo cura di conforto" non è eutanasia o suicidio assistito, nè legalmente nè moralmente.
• Non vederlo come un atto egoistico. Non c'è eredità migliore da lasciare i figli che tenerli fuori dal tentare di anticipare le decisioni mediche prese a tuo nome in una crisi.
• Non farti intimidire. Non ci sono risposte giuste e sbagliate. Come ti avvicini alla fine della tua vita è l'espressione dei tuoi valori più profondi, non è una questione di competenza medica.
• Vedere le volontà mediche come l'inizio, non la fine, della storia. Prepararsi per una "buona morte" è un processo ampio e profondo. Pensare a quale eredità spirituale ed emotiva si vuole lasciare dietro. Non aspettare troppo tempo per dire a coloro che ami queste parole di guarigione, benedette dal movimento hospice: "Grazie, ti amo, ti prego di perdonami, ti perdono, e arrivederci".

Scritto da:  Katy Butler, autrice del best-seller del New York Times "Knocking on Heaven's Door: The Path to a Better Way of Death." [Bussare alla porta del Paradiso: la strada verso un modo migliore di morire].

Pubblicato in Monterey Herald (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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