Esperienze e opinioni

Negli ultimi mesi mia madre è diventata sempre più disorientata e si chiede come fare per tornare a casa.

Il turbinio che sconvolge la mente è questo: il più delle volte, quando è preoccupata per tornare a casa, lei è già lì. Dentro casa sua. Circondata da decenni di familiarità.

All'inizio le indicavo le foto di famiglia, e le chiedevo: "Perché pensi che questa casa abbia le tue foto?", aspettandomi di sentire: "Oh, è vero! Questa è casa mia!". Invece sentivo: "Questo è strano. Non ho idea del perché".

La tattica successiva è stata portarla in camera sua dove lei dorme di notte e si ritira durante il giorno quando lei vuole del tempo per se stessa. E' il suo nido. Ma quando è disorientata, è familiare come lo sarebbe Marte.

Una volta, cercando di convincerla a prepararsi per andare a letto, lei continuava a insistere che prima doveva tornare a casa. Così ho tirato fuori il pigiama, sperando in un barlume di riconoscimento che questa era la sua camera da letto. Lei si è illuminata: "Oh bene! Devo proprio prenderlo con me!".

Poi ho indicato il grande orso di peluche con cui le piace dormire. "Ehi, il tuo orso è già sul letto, ti aspetta" dissi allegramente. La replica: "Oh! Sarà meglio prendere anche lui!".

Punteggio Madre-Io: 2 - 0.

Da allora, abbiamo tutti imparato a evitare di ragionare e, invece, di rassicurarla. Diciamo cose come: "Ceniamo qui. Poi ti accompagno a casa". Nel momento che la cena è finita, lei ha dimenticato il programma presunto e «andare a casa» può non essere richiesto di nuovo per un paio di giorni. Se l'argomento arriva al momento di coricarsi, potremmo dire: "Passiamo la notte qui, andremo a casa domattina".

Questo non solo la rassicura, ma dimostra rispetto per il suo desiderio o preoccupazione. Resistiamo a cercare di parlarne con lei, o di rimuoverlo, ragionando con lei. Abbiamo imparato che il ragionamento non funziona mai con qualcuno la cui capacità di ragionamento è sbiadita.

Sì, queste sono piccole bugie innocenti, chiamate eufemisticamente "fiblets" [=da fibs, bugie] nella terra del caregiving per la demenza. La fible è un utensile prezioso: una gentilezza che risponde alle preoccupazioni, calma i nervi, e aiuta la persona con demenza a sentirsi sicura e collegata con il caregiver. E quelli con memoria deteriorata non sono mai delusi da queste finte promesse, perché non le potranno mai ricordare. Quello che resta è la sensazione di calore e rispetto.

Con il crescente disorientamento di mia madre, abbiamo anche deciso a aumentare l'assistenza per rendere più facile a mio padre condurre un vita piena e attiva. Fatta eccezione per una o due ore la mattina quando mia madre è più "presente", c'è sempre qualcuno per farla sentire al sicuro e orientata, e aiutarla con le attività della vita quotidiana.

E poi, di recente un Lunedi mattina, lei è salita in macchina e si è allontanata, pur se avevamo requisito le chiavi della macchina cinque anni prima! Come è potuto succedere? E' stata una tempesta perfetta di disorientamento e di disavventure, risultando in ciò che diventerà l'infamia dell'«Avventura Eccellente».

Ecco i sette elementi che hanno scatenato la sua fuga:

1. Fuori della routine: Ogni Lunedì, mio padre ha una colazione sociale. Egli fa in modo che mia madre faccia colazione e abbia il giornale del mattino prima di uscire, e la governante della settimana da molto tempo arriva subito dopo. Ma quel Lunedi mattina, mio ​​padre era fuori città e mia madre aveva dormito di più, così lei era fuori per prendere lei stessa il giornale proprio mentre arrivava la governante. Quest'ultima ha riferito: "Ho aperto il mio baule per prendere i rifornimenti, e tua madre è apparsa accanto a me, dal nulla! E' stato strano". Dopo uno scambio di convenevoli, sono entrate insieme. La governante si è diretta verso il bagno di dietro, convinta che mia madre fosse andata in cucina con il giornale. Ma all'insaputa di tutti, mia madre era troppo disorientata per sedersi con il giornale, e tanto meno per fare la colazione già preparata che l'attendeva.
2. Glicemia bassa: Non avendo ancora mangiato, lo zucchero nel sangue di mia madre era particolarmente basso. Il cervello richiede zucchero nel sangue per pensare bene e prendere buone decisioni. Essendo al limite tra la demenza moderata e quella grave, il cervello di mia madre sta già lavorando con una piccola parte dei pistoni forniti in fabbrica. Anche muoversi a stomaco vuoto non è particolarmente consigliato.
3. Agitazione: Anche la presenza della governante ha gettato una chiave inglese nel meccanismo. In effetti avevo osservato una crescente agitazione di mia madre quando si facevano le pulizie intorno a lei. Lei mi aveva detto (in poche parole) che aveva bisogno di uscire perchè era tra i piedi di quella persona, che sicuramente deve vivere qui, perché qual è il sano di mente che pulisce la casa di qualcun altro? Purtroppo, non c'era nessuno a calmarla quel Lunedi.
4. Scarsa pianificazione: Come coordinatrice dell'assistenza di mia madre e avendo visto la sua agitazione, stavo istruendo la governante sul riorientamento di mia madre, quando necessario. Avevo anche detto alla caregiver del Lunedi pomeriggio/sera che potremmo aver bisogno di lei per arrivare al mattino, sovrapponendola alla governante. E ancora una volta, se mi sto chiedendo a proposito di potenziare l'assistenza, questo significa che avrei dovuto farlo la settimana scorsa. Invece, l'assistenza non è stata all'altezza delle necessità.
5. Precauzioni fallite: A quanto pare, dopo essersi separata dalla governante, mia madre ha attraversato la cucina arrivando diritta in garage. Alta un soffio più di 1,65 metri, sana come un pesce, e apparentemente forte come un bue, ha sollevato la spessa porta di legno del garage da due auto e mezza. La sua determinazione ha sventato la misura di salvaguardia decisa molto tempo prima, di disabilitare l'apriporta elettrico del garage, fatto 5 anni fa come precauzione quando le abbiamo tolto il privilegio della guida dopo una "valutazione di guida". Questo test ha dimostrato chiaramente che lei era incapace del multi-tasking richiesto per guidare in sicurezza un veicolo a motore su strade pubbliche. Quando mio padre è fuori città, teniamo chiusa la porta del garage come ulteriore precauzione. Ma non quella volta.
6. Ipotesi fatte: Come ulteriore salvaguardia, abbiamo fatto pratica di nascondere tutte le chiavi della macchina nel «Posto Segreto», per timore che a mia madre venga la voglia di "guidare da qualche parte". Per diversi anni, non ha nemmeno espresso il desiderio di guidare, fino allo scorso ottobre, quando venne in casa, senza fiato, svegliando mio padre da un sonnellino, dicendo: "Ho bisogno di andare da qualche parte, e non riesco a prendere quella cosa per andare!". Mio padre aveva lasciato la macchina sul vialetto con le chiavi sulla console, così abbiamo cominciato a pensare che mia madre fosse diventata veramente incapace di capire come guidare. Quindi quel fatidico Lunedi le chiavi della macchina erano nascoste nel Posto Segreto? No.
7. Sottovalutato il rischio: Il vagabondaggio è un aspetto ben noto della demenza, frutto di confusione e disorientamento anche in luoghi familiari. Ma, visto che il 60% delle persone affette da demenza si allontanano e si perdono, abbiamo pensato ingenuamente che mia madre sarebbe stata nel 40%, a causa della sua natura cauta e del suo desiderio di continuare a fare quello che doveva fare. Non avevamo mai sospettato che il «si suppone che dovrei essere a casa» potesse calpestare la sua prudenza.

Così, quando mia madre, disorientata e senza sorveglianza, si è messa al posto di guida della Jeep Cherokee, ha trovato l'oro. Con fortuna, abitudine radicata, e una rara funzionalità esecutiva, ha trovato la chiave della vettura, l'ha inserita nel blocco dell'accensione, ha avviato il motore, è uscita dal garage, ha messo il cambio in posizione "Park", è scesa dalla macchina, ha abbassato la porta del garage, è tornata in macchina, ed è partita .... verso "casa". La governante, dall'altra parte della casa, con l'acqua corrente, non ha sentito nulla di questo «Lancio Eccellente».

Questa tempesta perfetta è stata una collisione di sviste, eventi improbabili, e numerose coincidenze, il cui intero è stato senza dubbio più grande della somma delle sue parti. Precipitando mia madre in una frenesia, questa tempesta perfetta ha permesso di ricordare abitudini e abilità a lungo sopite.

L'ha messa al volante di macchinari pesanti e l'ha spinta fuori su autostrade blu piene di traffico contrario, a più corsie, con un amalgama di auto e segnali stradali, con limiti alti e bassi di velocità, snodate attraverso insediamenti grandi e piccoli, rurali e urbani. La sua prima mossa fuori dal quartiere tranquillo ha messo il resto di noi sull'argine: girare a sinistra su una autostrada a due corsie da 80 km/ora con visibilità limitata.

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Fonte:  Deborah L. Davis, Ph.D. in PsychologyToday.com   (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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