Esperienze e opinioni

Emma Woods e la madre.Per te è un appuntamento di routine. Per il paziente, può essere il culmine di settimane o mesi di crescente disperazione e confusione.

Lavare, fare il bagno e vestire mia madre non era stato nei piani della mia vita, ma di fronte alla demenza ho avuto un travolgente desiderio di proteggerla. A qualche punto di questo percorso ci siamo scambiati i ruoli, l'ho capito quando mi sono sentita dire ad un infermiere "Io sono sua madre".

Questi cambiamenti non si vedevano all'esterno ma mi hanno sconvolta dentro e gli effetti sono durati molto tempo dopo la morte di mia madre.

Dopo la mia esperienza, ecco alcuni consigli ai medici su come ricavare il massimo da un consulto con una persona con demenza e il suo caregiver famigliare.

1. Ricorda che se il caregiver partecipa all'incontro, ha dovuto affrontare altri problemi. Può temere di perdere il proprio caro o trovare difficile affrontare l'argomento della perdita di memoria.
2. Un caregiver può scegliere di venire da solo: ascoltalo, presta la massima attenzione e prendilo sul serio. L'ansia prolungata può manifestarsi come rabbia perchè il numero di ostacoli che deve saltare aumenta ogni giorno.
3. La persona con demenza può negare o può credere veramente che nulla sia cambiato. Quindi, cerca di invitare il caregiver famigliare a tutti gli appuntamenti; solo il quadro completo ti permetterà di diagnosticare e curare in modo efficace. Ad esempio, mia madre era rimasta credibile, incantatrice e incoscente che, senza di me, non avrebbe preso alcun farmaco, non si sarebbe mai lavata e non avrebbe cucinato alcun pasto, anche se si rendeva conto che la sua memoria non andava bene.
4. Ascolta attentamente ciò che dice, e non dice, il caregiver, perchè tende a proteggere l'autostima del suo caro. Guarda negli occhi e parla sia alla persona con demenza che al caregiver. In tutte le fasi della malattia, il caregiver può aiutarti a formare un quadro più completo delle condizioni del singolo e dell'esperienza che vive. Quindi non lasciarli in sala d'attesa!
5. Trova il tempo di chiedere al caregiver: "Come stai? Ce la fai?". La privazione del sonno nelle fasi avanzate è devastante. Il senso di perdita che avverte il caregiver è un dolore vivo; perdita di un compagno, perdita di un passato comune, perdita del futuro, perdita di controllo, perdita della capacità di pianificare giorno dopo giorno e, in molti casi, anche perdita di amicizie. La persona con diagnosi di demenza si sta perdendo, ma lo stesso è per il caregiver.
6. Sii umile. Renditi conto che il caregiver può sapere più di te riguardo la demenza del proprio caro. Si rivolge a te per supporto, conferma, direzione, comprensione, compassione e per districare sintomi sconcertanti.
7. Vai piano. Quello che ci serve è il tuo tempo.

Fonte:  Emma Wood, volontaria della «National Dementia Carers Action Network» dell'Alzheimer Scotland.  Essendo stata caregiver principale per tutti gli ultimi anni di vita di sua madre, Emma Woods capisce le difficoltà di andare dal medico con qualcuno che ha la demenza.

Pubblicato in General Medical Council (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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