Esperienze e opinioni

Ricevere una brutta diagnosi medica è emotivamente sconvolgente. Si può essere preoccupati quando un paziente o la famiglia rimane in diniego, sembra che si illuda, o mantiene speranze irrealistiche. Vivere di fantasia o cercare miracoli è segno di una grave incapacità ad adattarsi? Resisti dal convincere gli altri a "restare con i piedi per terra" e confida nel loro percorso per venire a patti con la situazione.

Per molte persone è appena passato il momento magico dell'anno dominato da celebrazioni religiose e laiche. Che cosa hanno in comune queste celebrazioni? Incarnano la speranza. Speranza di pace e di buona volontà. Speranza di salvezza del genere umano. Speranza di miracoli e di luce. Speranza di un prospero Anno Nuovo.

E qui sta la magia. La speranza è un quadro positivo della mente che ci fa sentire ottimisti, ambiziosi, sicuri di noi, aspiranti e resilienti. Avere speranza è avere fiducia che tutto andrà bene alla fine.

La speranza ci può servire anche durante tutto l'anno mentre affrontiamo le prove e le tribolazioni della vita. Ma troppo spesso, soprattutto quando qualcuno si trova ad affrontare una diagnosi medica devastante con una prognosi infausta, che siamo un amico o un operatore medico di assistenza, siamo pronti a chiedere alla persona di affrontare la realtà. Ecco alcuni esempi in cui sono incappata proprio il mese scorso:

• Justin, figlio di Glen e Carol, è studente del secondo anno del college che aveva bevuto troppo in una festa tra maschi ed è caduto dal balcone del secondo piano, atterrando a capofitto su un marciapiede di cemento. E' rimasto in coma per più di un mese, e ora vive in un centro di riabilitazione per ferite alla testa, dove è sottoposto a terapie intensive per il linguaggio, il fisico, e professionali. Glen e Carol si aspettano che il loro figlio si riprenderà completamente, e lo incoraggiano di conseguenza.
  I medici prevedono che non sarà mai in grado di vivere autonomamente, tanto meno di tornare a scuola. Continuano a cercare di convincere Glen e Carol di questa cattiva prognosi, e si chiedono perché questi genitori non riescono ad affrontare la realtà. Gli amici si chiedono quando si sveglieranno e sentiranno l'odore del caffè (ndt: «wake up and smell the coffee» è frase idiomatica inglese che significa «fare attenzione ed agire»).
• Oscar, un arzillo 95-enne, ha avuto un attacco di cuore di recente e ora ha bisogno di un supplemento di  ossigeno attraverso una cannula nasale e, a causa della sua instabilità, di una sedia a rotelle. Gli è stata diagnosticata insufficienza cardiaca congestizia e per ordine del medico non può più guidare. Essendo amante delle automobili da tutta la vita, da allora ha ricevuto la nuova auto come previsto, all'inizio di quest'anno, con l'idea che un giorno, lui sarà in grado di guidare.
  Il suo medico ed i suoi amici hanno cercato di convincerlo a non bloccare questo acquisto stravagante, credendo che sia improbabile che possa migliorare, e scoraggiano la sua attesa di questo obiettivo presumibilmente irrealistico.
• Sophie e Michael stanno aspettando il loro primo figlio. Alla 20a settimana di gestazione hanno ricevuto la terribile notizia che il loro bambino ha una condizione genetica che ne limiterà la vita e probabilmente morirà pochi giorni dopo la nascita, se non prima. I genitori restano ottimisti che il loro bambino nascerà vivo e andrà abbastanza bene da venire a casa per un po', forse per molti anni.
  I loro medici continuano a cercare di sfatare queste speranze, e temono che il loro pio desiderio [wishful thinking] non li stia preparando per la probabile morte rapida del loro bambino. Gli amici li stanno esortando a "interrompere semplicemente la gravidanza" in modo da andare oltre e cercare di avere un altro bambino sano.

Cos'hanno in comune Glen e Carol, Oscar, e Sophie e Michael? La speranza. E' realistica? Probabilmente. E' adattiva? Ci puoi scommettere.

Negare la realtà; cercare i miracoli

Tutti noi abbiamo sentito storie di persone ostinate che sfidano le probabilità di una diagnosi. Abbiamo sentito notizie di cure miracolose e guarigioni miracolose. Viviamo in una "cultura del miracolo", dove 8 persone su 10 credono nei miracoli, e circa 1 ogni 5 crede che una fede abbastanza forte in Dio possa annullare una prognosi sfavorevole. Come risultato, molti pazienti si sentono abbandonati quando i loro medici non danno adito ad alcuna speranza.

Eppure gli operatori sanitari sanno che quei "miracoli" sono casi rari ed eccezionali, spesso a causa di una diagnosi errata o semplicemente perchè sconfiggono le probabilità. E' comune che siano preoccupati per qualsiasi paziente o famiglia che sembra ignorare completamente la realtà terribile. E se sei un amico, puoi preoccuparti di una persona cara che rifiuta di affrontare la realtà e si aggrappa a false speranze, rimedi da ciarlatano, e promesse vuote.

Infatti, una parte del lavoro di un medico è informare i pazienti e le famiglie della dura realtà e probabilità. Parte del ruolo di un amico è aiutare i propri cari ad affrontare le avversità. Ma cosa succede se un paziente o la famiglia è incredula, e si aggrappa ad aspettative irrealistiche, e spera nei miracoli? Se rimangono in posizione di diniego, come potranno essere preparati alla valanga che sta per venire giù dalla montagna? Se si stanno illudendo, come possono prendere decisioni giuste?

Che tu sia un professionista sanitario o un amico, potresti scoprire che ti stai concentrando solo sulle cattive notizie e sugli scenari peggiori, nel tentativo di farli uscire dal loro pio desiderio. Ma il wishful thinking è un meccanismo di coping [far fronte, convivere]. Questo è l'illusione, la negazione, l'aspettativa irrealistica e la ricerca dei miracoli: un modo per restare aggrappati alla speranza.

Restare aggrappati alla speranza come strategia di coping

E' importante ricordare che le persone hanno bisogno di tempo e di sostegno emotivo per adeguarsi alle cattive notizie, e restare sulla speranza è una strategia di coping che impedisce loro di essere sopraffatti dall'enormità di ciò che hanno di fronte. Essi non hanno benefici quando i medici o gli amici ben intenzionati continuano a insistere sul tutto buio. Essi ricevono benefici se hanno il tempo di adattarsi e per farlo devono seguire il loro calendario personale. In realtà, le ricerche dimostrano che le famiglie non si aggrappano a fatti reali e statistiche, nemmeno quando si concentrano sulle loro speranze. Le "apprendono" ma continuano a restare fiduciosi.

Se sei un operatore sanitario, puoi sperare con loro. Segui l'esempio del paziente e della famiglia, ascolta e rispondi alle domande, e fai loro sapere che sei disponibile a sostenerli quando decidono i passi succesivi. Se sei un amico, puoi ascoltare le loro speranze e sogni e sostenerli nell'individuare le priorità e gli sforzi verso i loro obiettivi. Questo è il loro viaggio, e si può essere rispettosi del loro percorso.

Il valore dell'«aspetta e vedi»

E' importante anche ricordare che non tutte la prognosi, o anche le diagnosi, sono corrette. Non ci sono sfere di cristallo e talvolta, i pareri medici sono smentiti. Allora cosa fare? Se siamo concentrati solo a vedere tutto buio, restermo indietro in una nuvola di polvere. In particolare con le diagnosi prenatali, è molto difficile sapere esattamente cosa sta succedendo con un bambino prima della sua nascita. A volte i bambini vanno molto meglio del previsto, ed è di gran lunga meglio per i genitori essere preparati alla possibilità che il loro bambino possa tornare a casa con assistenza hospice, non solo morire rapidamente in sala parto. Meglio che i genitori lo sappiano in anticipo, e meglio per il nostro rapporto con loro. Come tale, l'hospice perinatale e le cure palliative includono l'aiuto ai genitori per considerare le alternative assieme alle possibilità remote. E poi se la prognosi non è così disastrosa come previsto, aver condiviso la speranza permette di celebrare con la famiglia, invece di aver "sbagliato".

Quando sei con qualcuno che affronta una crisi medica, assumi un approccio di "aspetta e vedi". Proprio come fa lui, puoi tenere in una mano le prove disponibili e l'esito probabile, e nell'altra la speranza che diagnosi e prognosi siano sbagliate. Questo atteggiamento ti permette di camminare assieme alla persona nel suo viaggio precario di genitorialità o per superare quella malattia, dove l'aggrapparsi alla speranza è ciò che aiuta a mettere un piede davanti all'altro. Abbiate compassione mentre essi lottano per adattarsi alle notizie che alterano la vita, mentre cercano di far fronte a terribili possibilità, e sono alle prese con emozioni dolorose.

Resisti ad assicurarti che capiscano e accettino la prognosi ora, e consenti loro invece di comprenderla gradualmente e di accettare il loro ritmo, qualunque sia il tempo richiesto. Spingerli a "prendere atto della realtà" probabilmente li farà solo tornare indietro. Potresti preoccuparti che siano in posizione di diniego, vivere di fantasie, alla ricerca di un miracolo, o aggrappati ad aspettative non realistiche. Ma la realtà ha un modo di penetrare quando diventa chiaro che un trattamento non funziona o il danno supera i benefici. Nel corso del tempo, e senza pressione, le persone possono gradualmente modificare i loro obiettivi. Basta aspettare e vedere. E confidare nel percorso.

La speranza cambia direzione

Allora che cosa succede se la prognosi è giusta, e Justin non parlerà mai più o non potrà più camminare di nuovo senza aiuto? E se Oscar non è sarà mai più in grado di guidare quella macchina nuova? E se il bambino di Sophie e Michael muore un'ora dopo la nascita? Potranno mai recuperare quelle persone?

Parte dell'adattamento ad una grande perdita sta nel lasciare andare gradualmente ciò che è stato o che avrebbe potuto essere, e accettare ciò che è. E anche quando si conferma una prognosi infausta, la speranza comunque non sparisce, semplicemente cambia direzione:

Glen e Carol possono gradualmente passare dallo sperare che il loro figlio riuscirà a recuperare pienamente, allo sperare che si adatterà alla sua condizione e vivrà una vita piena.

Oscar può passare dallo sperare che sarà lui a guidare di nuovo allo sperare di poter rimanere indipendente in altri modi, ad esempio continuando a vivere nella sua casa.

Sophie e Michael possono passare dallo sperare che il loro bambino avrà una lunga vita allo sperare che il loro bambino vivrà una vita, per quanto breve, piena di amore.

La speranza è una potente medicina. Resta aggrappato alla speranza con i tuoi pazienti e famiglie o il tuo amico colpito. Nel loro cammino, sii un compagno di speranza e un legame alle realtà apparenti.

Fonte:  Deborah L. Davis, PhD, in Psychology Today (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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