Esperienze e opinioni

Si dice che tutti i casi di Alzheimer sono diversi, eppure quando i caregivers confrontano gli appunti ci sono sempre dei temi ricorrenti: la tendenza a vagare è tra i più comuni.

Così ho letto le notizie di questa settimana delle camminate di John Noakes riconoscendole con una fitta di dolore. L'ex presentatore di 81 anni è stato trovato Martedì, disorientato e disidratato, in fondo a un canale di scolo in un campo di fragole a meno di un chilometro e mezzo dalla casa di vacanze di Maiorca, dove sua moglie, Vicky, lo aveva dato per disperso 10 ore prima.

Mio marito Howard, che ha solo 69 anni, ma ormai da tre anni ha una diagnosi di Alzheimer, non è mai stato interessato alle passeggiate in campagna, quando stava bene, ma certamente ha attraversato una fase di vagabondaggi anche lui, poco dopo la diagnosi.

Perché vagano le persone con demenza? Inizia inavvertitamente. Partono con un obiettivo in mente (comprare il giornale, incontrare un amico al pub) e poi dimenticano dove stanno andando, e perché. Ma, con la progressione della malattia, credo che ci sia qualcosa d'altro al lavoro. Un ultimo tentativo per recuperare il calo di indipendenza. O una ricerca senza sosta della cosa che stanno perdendo: i ricordi, il proprio sè.

Per i caregiver, il vagabondaggio è molto più di un problema pratico. E' un altro duro colpo: la minaccia di una perdita fisica che può solo aggravare quella emotiva che accompagna la riduzione del suo ruolo da coniuge a caregiver. Fa male anche vedere una personalità che scompare lentamente, con il panico di trovare una sedia vuota e una porta aperta.

Ma, con l'aumento drastico del numero di diagnosi di demenza (344.000 persone nella sola Inghilterra, un aumento del 62 per cento negli ultimi sette anni, secondo il Centro Informazioni Sanitarie e Sociali), una parte maggiore di noi farà parte di questi episodi di scomparsa.

Tutti i casi di demenza sono progressivi; le strutture delicate e la chimica del cervello si danneggiano sempre più nel tempo. La capacità di ricordare, capire, comunicare e ragionare diminuisce gradualmente. Quelli con demenza perdono la capacità di formulare giudizi, così come di mangiare. A volte le frustrazioni si traducono in periodi di irritazione e rabbia, anche violenza. L'amore può essere espresso in coccole, anche se spesso da una parte sola, ma poco di più.

Col progredire della malattia, i vuoti di memoria sono più evidenti: il bisogno di mangiare, lavarsi o usare il gabinetto. Dimenticano che sono padre o sorella o coniuge, lasciando coloro che li circondano intrappolati in un lutto vivente. A poco a poco la demenza può togliere il potere della parola, la capacità di deglutire. La pace della mente potrebbe essere persa da allucinazioni e incubi alla veglia.

Il tuo partner potrebbe essere stato un capofamiglia vigoroso o il cuore della famiglia, la vita del gruppo o impegnato per il benessere degli altri - ma finisce invariabilmente solo con le abilità, i sensi e le esigenze più infantili. La demenza ha in sè molti modi per far perdere una persona cara.

L'episodio di vagabondaggio più angosciante di Howard è stato due anni fa, mentre stavamo mostrando agli amici le attrazioni di Dublino, dove viviamo. Howard aveva bisogno del bagno, e poichè il posto più vicino era un grande centro commerciale, l'altro maschio nel nostro gruppo ha gestito gentilmente e discretamente la situazione, annunciando che anche lui aveva bisogno di andarci. E andarono.

Sono passati 20 minuti. Howard cammina lentamente. Dopo 30' il mio radar di Alzheimer ha iniziato a fare bip. Qualcosa deve essere andato storto. E poi è arrivata la chiamata dalla guida sconvolta di Howard. Lo aveva perso. Ognuno di loro era entrato in una cabina, e Howard l'aveva in qualche modo evitato.

Ho chiamato il suo telefono cellulare. Era spento. Data la lentezza di Howard di movimento, ho pensato che non poteva essere andato lontano, ma non c'è stato alcun risultato da un messaggio degli altoparlanti del centro commerciale, nè da una scansione frenetica delle loro telecamere di sicurezza.

Dublino è una grande città. Il personale premuroso ha raccomandato di informare la polizia. Potevo dare loro una descrizione di mio marito? Nel mio stato d'animo misto di paura e frustrazione, è uscita una vendetta sottile. Essere un caregiver non ti rende una persona migliore.

"Mio marito", ho detto, "si presenta come una versione più giovane di Teddy Kennedy". Non potevo insultare di più Howard, odiava questa somiglianza spesso rimarcata con il senatore dello Sleaze dopo gli eventi di Chappaquiddick. Mentre la polizia stava cercando il lento sosia di Teddy Kennedy, io oscillavo tra il terrore e la furia: terrore che finisse sotto le ruote di un autobus; furia che stesse rovinando il viaggio dei nostri amici a Dublino.

Howard era scomparso da quasi tre ore, quando il mio telefono squillò. "E dove diavolo sei?", chiese. Per fortuna, e usando le sue capacità cognitive rimaste, Howard era riuscito ad arrivare a casa. Dopo aver terminato i servizi igienici e aver completamente dimenticato l'amico che lo aveva accompagnato, aveva trovato la via di fuga più vicina dalla folla e dai rumori del centro commerciale. C'era un taxi fuori, Howard aveva soldi in tasca, e sapeva il nostro indirizzo. Stranamente, anche se non sempre sa chi sono io, lui sa ancora dove vive.

La nostra storia di vagabondaggio aveva avuto un lieto fine, ma, ancora una volta, mi ero trovata dietro la curva con l'Alzheimer, dopo aver giudicato male quello che mio marito era ancora in grado di fare. Aveva raggiunto tranquillamente casa, ma aveva impiegato ore per capire come accendere il cellulare e contattarmi. Gli amici una volta avevano suggerito di procurargli uno smartphone così che lo potessi monitorare tramite GPS. Ma è stato un errore breve e costoso, le persone con Alzheimer non possono imparare cose nuove.

La tendenza a vagare, perdersi, è un'espressione eloquente della demenza quando ci si pensa. Mio marito era una volta un potente oratore. Ora la sua mente si snoda, ignora, dimentica dove sta andando. L'uomo che ho sposato quasi due decenni fa se n'è andato. Sembra sempre lo stesso, vale a dire, un po' come Ted Kennedy, ma la sua personalità, il suo talento, l'essenza dell'uomo sono per lo più scomparsi.

Il rivestimento d'argento di questa nube è che non si rende conto, più di quanto si è reso conto - o curato - che avevamo dovuto farlo cercare dalla polizia quel freddo pomeriggio di Dublino. Quando è stato trovato Howard la mia reazione è stata esattamente quella di un genitore il cui figlio è scomparso: sollievo e rabbia in egual misura. Lui stesso era indifferente alle mie emozioni: un altro tratto tipico della demenza.

Quando ho letto che Vicky Noakes ha trovato il tempo per una tazza di tè prima di partire per l'ospedale, dopo che è stato trovato John, avrei voluto poter mettere su l'acqua per lei. Ma avrei voluto prendere qualcosa di più forte del te.

L'unico vantaggio delle ginocchia sempre peggiori e delle caviglie doloranti di Howard è che questo periodo è ormai storia. Egli non vagabonda più. Cammina a fatica, e la sua fiducia in se stesso è così in frantumi che esita anche ad andare da una stanza all'altra senza controllare prima con me. Il mondo esterno è diventato un labirinto enorme e spaventoso. Andiamo camminando alla fermata dell'autobus che abbiamo usato negli ultimi cinque anni, e lui dice: "Incredibile. Come fai a ricordarti dove andare?"

Tuttavia, quando siamo lontani da casa e usa i gabinetti pubblici, io staziono fermamente all'uscita come una pazza che ama in modo feticistico le latrine per uomini. A volte vedo emergere il mio caro marito, caracollando lentamente, senza idea di dove andare, e mi sento molto protettiva nei suoi confronti. Nelle brutte giornate penso "E come potrei andare alla toilette delle donne e lasciarlo incustodito?". Potrebbe seguirmi là e causare una scena. Potrebbe partire per la Terra di Fine. Con la demenza, non si sa mai.

Forse i caregivers dovrebbero indossare un piccolo distintivo identificativo in modo da potersi individuare gli uni con gli altri nei luoghi pubblici. Tengo d'occhio la tua persona cara, e tu puoi tenere d'occhio la mia.

Non so a che punto di questa strada difficile sono John Noakes e sua moglie, ma spero che la tendenza a vagabondare non provochi loro più dolore. Che cosa fare quando la demenza deruba una persona di tanti piaceri della vita che tutto ciò che è loro lasciato è camminare? Chi vuole vivere con vedove sbarrate e con porte sprangate?