Questa è una storia di James Smith. L'articolo che accompagna il video (ndr: usa link alla fine dell'articolo per andare al video) è stato scritto nelle sue stesse parole. A James è stata diagnosticata la malattia di Alzheimer dalla Mayo Clinic nel 2005.
Video e articolo sono pieni di informazioni importanti che ogni famiglia e persona che è stata toccata dalla malattia di Alzheimer deve sapere e capire. James descrive molti dei cambiamenti che stava vivendo quando lui e la sua famiglia si resero conto che era affetto da Alzheimer, e di come siano state escluse tutte le altre spiegazioni possibili sui cambiamenti di memoria e comportamento.
L'articolo include una descrizione dettagliata del processo di diagnosi e di test a cui è stato sottoposto alla Mayo Clinic.
Ciao, mi chiamo James Smith, ho 46 anni, sono sposato da 22 anni, padre di due figlie in età universitaria. E ho l'Alzheimer ad esordio precoce.
Nell'estate del 2004, eravamo una tipica famiglia del Midwest. Le nostre figlie gemelle si stavano preparando per il loro ultimo anno di liceo, ed eravamo già alla ricerca dell'università. Lavoravo come Direttore servizi informatici per una delle prime 100 società della classifica Fortune Global 100. Le cose stavano andando bene - ero stato recentemente avvicinato da un Vice Presidente della società in fase di pensionamento, che ha suggerito che sarei stato un buon successore nel suo ruolo, e stavo attivamente curando quella posizione. Parte del processo di crescita comportava l'assumere un ruolo in una nuova divisione della società con maggiore responsabilità e ampiezza di compiti. Era impegnativo e con molto lavoro, ma anche stimolante ed emozionante.
Dal momento che le nostre ragazze sarebbe partite per il college nello stesso momento, lasciandoci così nel nostro "nido vuoto", stavamo iniziando a pianificare alcune delle cose che volevamo fare insieme, una volta che erano partite. Mia moglie e le figlie erano sempre state molto insieme, e crescerle era stato il centro della nostra vita negli ultimi 17 anni. Così sapevo che sarebbe stato importante rimanere impegnati per aiutare ad ammorbidire lo shock di vederle partire entrambe contemporaneamente. Quando sono in casa, è viva con rumore ed energia. Quando se ne sono andate, puoi letteralmente sentire il ticchettio degli orologi.
Con l'inizio dell'autunno 2004, ho cominciato a notare diversi cambiamenti che stavano avvenendo. Mi era successo di dimenticare cose in precedenza nel corso dell'anno, ma ha iniziato a peggiorare. Stavo cominciando a dimenticare un sacco di cose - a caso. Per esempio, se stavo lavorando su qualcosa, e mi voltavo per parlare con qualcuno, o rispondere al telefono, la cosa su cui stavo lavorando semplicemente "cessava di esistere". Quando finivo tale attività, dimenticavo anche che stavo lavorando, e non riuscivo a ricordare quello che stavo facendo. Cominciai a dimenticare le riunioni, e ho iniziato ad avere difficoltà a gestire la mia agenda.
Se riesci a immaginare la tua mente come una scrivania, era come se qualcuno si fermasse di tanto in tanto prendendo pezzi di carta a caso dalla scrivania senza la tua conoscenza. Se ne sono appena andati, e tu non ricordi che siano mai stati lì. In un primo momento pensi che sei tu, e poi a un certo punto ti rendi conto che qualcos'altro sta succedendo. Nel tempo, sempre più "pagine" cominciavano a sparire.
La mia capacità di seguire diversi compiti contemporaneamente è crollata, e questo era estremamente preoccupante, perchè in un qualsiasi momento avevo 15 - 30 progetti principali in corso. Il tempo ha cominciato a non avere alcun significato - un'ora e un minuto sembravano lo stesso. Inoltre, ho cominciato ad avere problemi a dormire una notte intera. Dopo le cose sono andate sempre peggio, ho capito che avevo bisogno di capire cosa stava succedendo, così sono andato dal medico.
I miei medici inizialmente diagnosticarono una possibile depressione. Ho accettato la diagnosi, e cominciai a prendere le medicine prescritte. I farmaci non hanno modificato i sintomi, anche dopo diversi mesi. Inoltre, i medici hanno notato che non sembravo mostrare gli altri segni della depressione.
Entrando nell'inverno, le cose continuarono a peggiorare. Ho cominciato a capire che rischiavo di fare qualche grave errore sul lavoro. Proprio come un pilota di aereo ha il dovere di informare qualcuno e abbandonare i controlli se si sente non più in grado di condurre in modo sicuro l'aereo, sentivo il dovere di fare altrettanto nel mio lavoro. L'ho comunicato al mio capo, e abbiamo concordato una breve assenza dal lavoro a partire dal primo dell'anno. Questo era nel gennaio del 2005.
Durante l'assenza, ho continuato a lavorare con i dottori, cambiando farmaci e dosaggi - sempre nell'ipotesi che il problema di fondo fosse la depressione. Ho provato a tornare al lavoro dopo questo primo congedo breve, ma avevo ancora gli stessi sintomi, così ho esteso il congedo di un altro mese e mezzo. Mi sono confidato pienamente con i miei superiori e collaboratori e la società, a sua volta, è stata estremamente comprensiva durante tutto questo.
Mentre tutto questo stava accadendo sul lavoro, le mie figlie si stavano preparando per diplomarsi alle superiori. Entrambe andavano molto bene, classificate prima e terza nella loro classe. Ci stavamo preparando per la promozione, il diploma, e le altre celebrazioni. Mi sono sentito male durante questo tempo, perché avevo a casa gli stessi problemi che mi affliggevano al lavoro. Così, la maggior parte del lavoro e la preparazione di tutti questi eventi sono ricaduti su mia moglie. Questo è stato l'inizio di un momento molto difficile per lei, ed sarebbe diventato peggiore.
Durante l'estate, dopo aver invano cercanto di tornare al lavoro una seconda volta, il mio superiore ha creato una posizione speciale con responsabilità molto minori e ampiezza di compiti. Era qualcosa che prima avrei potuto fare con una mano legata dietro la schiena. Ho provato di nuovo a tornare in questo nuovo ruolo, e ancora una volta non ci sono riuscito. In effetti, i sintomi cominciarono a peggiorare. Poi in qualche momento di luglio 2005, ho avuto una battuta d'arresto. La mia andatura è cambiata notevolmente, e sono diventato molto instabile. Inoltre, la mia parlata è peggiorata. Ero ignaro di tutto questo, ma la mia famiglia si è spaventata, e mi hanno portato ancora dai medici.
E così sono iniziati i test ... Mi sono preso il terzo congedo dal lavoro, in ultima analisi quello finale, quello da cui non sarei mai ritornato. I test sono continuati nel corso dei sucesivi sei mesi, prima all'Università del Minnesota, e successivamente alla Mayo Clinic. I test comprendevano:
- Test completo del sangue e delle urine
- Prelievo spinale (e trasfusioni di sangue per correggere le perdite relative)
- Risonanza Magnetica
- Esami neurologici
- Test equilibrio e andatura
- Esami neuropsicologici
- Altri esami neurologici
- Altri prelievi spinali
- Altri test del sangue
- Una PET (Positron Emission Tomography - molto high-tech).
La fase di test ha avuto luogo per il resto dell'estate, autunno e inverno 2005. Nel settembre dello stesso anno, abbiamo portato le nostre figlie a Chicago per iniziare il loro primo anno di università. Questo è stato un periodo estremamente difficile per mia moglie. Non solo doveva gestire il trasloco di entrambe le figlie contemporaneamente, doveva anche affrontare l'incertezza di quello che stava accadendo a suo marito e compagno di vita per 21 anni. Noi non sapevamo ancora che cosa stava realmente avvenendo in quel momento.
Il processo diagnostico è un processo di eliminazione e di esclusione. Si inizia con una pila enorme di "rocce" - ognuna delle quali rappresenta una causa potenziale per la costellazione dei sintomi presentati. Attraverso i vari test, quindi si inizia a eliminare le rocce dalla pila, una per una. Ad esempio, attraverso l'esame del sangue, sono stati in grado di escludere l'avvelenamento da rame o da metalli pesanti, la malattia di Lyme, ecc ... La MRI ha escluso cose come tumori, ictus, ecc ... E' cominciato ad essere chiaro verso la fine dei test che, attraverso il processo di eliminazione, non c'erano molte rocce rimaste sulla pila. E nessuna di quelle rimaste era molto buona.
Nel dicembre del 2005, siamo tornati alla Clinica Mayo per una consultazione con il nostro neurologo. A questo punto noi, o almeno io, già sospettavo cosa avremmo sentito. Ha fatto dei test di controllo preliminare, e poi ci ha detto la sua conclusione - è Alzheimer. Mia moglie scoppiò in lacrime, e anche se me lo aspettavo - ero stordito.
Mia moglie ha cominciato a fare domande, mettendo in dubbio la diagnosi. Come poteva essere sicuro? Non ero troppo giovane per avere l'Alzheimer? C'era un rischio per le nostre ragazze? Il neurologo ha spiegato con calma che a questo punto, l'Alzheimer era l'unica roccia rimasta sul tavolo. Ha detto che, sebbene l'Alzheimer ad insorgenza precoce sia relativamente rara, non lo è come si pensa. Ha detto di aver visto persone sulla trentina con la malattia.
Abbiamo chiesto circa la possibilità di studi clinici, e ha detto che, purtroppo, non vi erano studi clinici per l'Alzheimer che ammettessero pazienti di età inferiore ai 50 anni. Egli ha spiegato che c'erano farmaci disponibili in grado di contribuire ad aumentare la funzionalità nella prime/medie fasi della malattia, ma che purtroppo non avrebbero modificato la progressione di fondo o la tempistica della malattia.
Credo di aver chiesto quante persone muoiono della malattia, e ha spiegato che al momento, l'Alzheimer è fatale nel 100% dei casi. Le persone più anziane (65 anni in su), spesso muoiono di qualcosa d'altro prima che la malattia dispieghi interamente i suoi effetti. Ha spiegato che la linea temporale della malattia potrebbero andare da 5 a forse anche 20 anni - a seconda del tasso di progressione. Dovremo solo aspettare e vedere. Ho dato il mio consenso a prendere un campione di sangue per i test genetici che stabiliscono se le nostre figlie sono a rischio per la malattia. Poi ha scritto una ricetta per l'Aricept, e ha detto che avrebbe voluto vedermi di nuovo tra un anno.
Entrambi sapevamo quello che era rimasto non detto quel giorno. Avevamo visto soccombere la madre di mia moglie per Alzheimer, e abbiamo conosciuto le devastazioni della malattia perpetrate sulla mente di quelli che ne erano afflitti. Era come guardare la morte al rallentatore, con un pezzo molto piccolo della persona rimosso ogni giorno. Ho un sensazione, che quando qualcuno muore di Alzheimer muore mille morti, e ogni perdita di funzionalità o di capacità porta un nuovo ciclo di dolore. Alla fine, la morte è spesso un sollievo benvenuto. E avevamo appena scoperto che questo era ciò che ci attendeva.
Era una fredda notte di grigio inverno, e il viaggio di ritorno da Rochester a Twin Cities era tranquillo, a volte punteggiato da una breve conversazione e lacrime. Mia moglie è una ottimista, e ha detto che fino a quando il neurologo ha detto la parola "Alzheimer", ha continuato a sperare che fosse qualcos'altro. Ha appena lottato per venire a patti con la finalità della diagnosi e tutto ciò che essa implicava. Per la maggior parte del tempo, ero semplicemente intontito.
Quando le nostre figlie tornarono a casa per la pausa invernale, abbiamo incontrato il neuropsicologo perchè ci aiutasse a dire loro le novità e rispondere alle loro domande. Anche esse hanno lottato con la diagnosi, e c'è voluto un po' perchè la realtà fosse accettata. Ho cercato di sottolineare che la cosa più importante che potessero fare per me era continuare a concentrarsi sugli studi, e non lasciare che questo problema le facesse deragliare a scuola. Una delle maggiori incognite, a questo punto era se fossero state geneticamente a rischio per la malattia, perchè i biomarcatori per molti tipi di Insorgenza precoce di Alzheimer possono essere trasmessi geneticamente. Un mese dopo, abbiamo scoperto che le ragazze non erano a rischio, e tutti noi abbiamo pianto di nuovo - questa volta in sollievo.
Dopo che le nostre figlie sono tornate a scuola, abbiamo cominciato a fare sul serio con tutte i problemi "amministrativi" che abbiamo ora di fronte. A gennaio, ho fatto domanda per le indennità della mia invalidità a lungo termine. Questo si rivelò essere un processo lungo due mesi, visto che non ho ricevuto effettivamente il primo assegno fino alla fine di marzo. Ho anche iniziato il processo di richiesta della dichiarazione di Disabilità della Sicurezza Sociale, un requisito per continuare ad ottenere l'indennità di invalidità. La domanda alla Sicurezza Sociale richiede molto più tempo - nel mio caso circa sei mesi. Ho ricevuto l'approvazione dell'indennità della Social Security, nel settembre del 2006. La documentazione coinvolta in entrambi i processi è incredibile, anche per chi non ha l'Alzheimer. Per una persona con la malattia, è opprimente.
Inoltre, abbiamo lavorato con il nostro consulente finanziario e legale per aggiornare le nostre volontà, messo in atto le Advance Medical Directives (decisioni sul termine di vita), e progettato ed eseguito il mandato di rappresentanza legale durevole (mandato a gestire i beni). Il nostro intero mondo finanziario è stato capovolto. La mia assicurazione sulla vita era attraverso la mia azienda, e sin dal primo congedo di malattia sono diventato non assicurabile. Io ora non posso beneficiare di assicurazione di cura a lungo termine, e tuttavia è ormai quasi certo che avrò bisogno di assistenza a lungo termine a un certo punto. Era importante sistemare il maggior numero di queste cose mentre io potevo ancora contribuire alla soluzione, altrimenti sapevo che mia moglie le avrebbe dovute affronare da sola. Dire che non l'avremmo mai immaginato sarebbe un eufemismo. Non era nemmeno ai margini esterni del nostro schermo radar.
Siamo passati attraverso periodi di tristezza incredibile, nei primi mesi del 2006. Ad un certo punto, ho cominciato a sentire questo forte senso di "tempo rimasto". Sono arrivato alla conclusione che ogni minuto, ogni ora che abbiamo passato tristi, arrabbiati, frustrati e ingannati era tempo a cui stavamo rinunciando in favore della malattia. Era tempo che potevamo utilizzare per fare le cose che avremmo voluto fare, e tempo da passare insieme in modo più positivo. Inoltre, l'Aricept ha iniziato a fare effetto, e a fare una vera differenza.
Alcuni giorni mi sento quasi normale, anche se cerco duramente di non paragonare le cose a come erano prima. Questa è solo una ricetta per la tristezza e la perdita. Invece lavoro molto per concentrarmi su ciò che posso controllare, e quello che posso fare oggi. Ho sostenuto un esame intensivo di guida attraverso il Courage Center, e l'ho superato, così posso ancora guidare. Non guido molto però, e di solito è solo in loco.
C'è stata una donna che viveva a pochi chilometri da noi con l'Insorgenza precoce di Alzheimer che ha lasciato casa per prendere qualcuno all'aeroporto. Ha perso la strada, ed è finita in Wyoming, due giorni dopo - in un piccolo burrone a circa 30 metri dalla sua auto. Si pensa che abbia solo dimenticato dove stava andando, e poi si è persa. Ha guidato fino a quando è finita in una remota strada di ghiaia nel Wyoming nel bel mezzo della notte, e poi è uscita cercando di camminare. Non riusciva a vedere dove stava andando, è caduta nel burrone, e non è riuscita a venire fuori. E' difficile immaginare la confusione e la paura che deve aver provato durante quelle ultime ore. Io uso un GPS ora quando guido da solo, ma lei è sempre nella mia mente.
Ora, a due anni da quando tutto è cominciato, le ragazze sono a scuola di nuovo, ed è incredibilmente tranquillo e silenzionso in casa dopo che mia moglie parte per il lavoro. È davvero possibile ascoltare il battito degli orologi. Io lavoro per trovare il modo di tenermi occupato, e devo solo gestire le mie aspettative su quello che ho da compiere ogni giorno. Una delle cose più difficili da affrontare è l'inefficienza personale che questa malattia porta con sé. Più lavori contemporeneamente non sono possibili. Perdo sempre le cose, anche in casa, e dimentico sempre ciò che stavo per fare. Mi sento abbastanza bene nel "qui ed ora", è il "ieri" e "solo un minuto fa" con i quali non vado così bene. Credo che sia solo parte del gioco.
James James
Fonte AlzInfo e MSNBC. Via Alzheimer's Reading Room, 14 gennaio 2011
Associazione Alzheimer OdV
