Esperienze e opinioni

Una persona che soffre del morbo di Alzheimer può ascoltarti e risponderti. Quello che non può fare è ricordare cosa diavolo hai appena detto. Beh, in parole povere comunque.

Ho affrontato questo problema molti anni fa mentre cercavo di capire cosa pensava (o non pensava) e percepiva Dotty (ndr: madre dell'autore, con Alzheimer). Ho chiamato l'universo parallelo in cui vive Dotty - il Mondo di Alzheimer.

Una cosa che fa impazzire i caregivers di Alzheimer sono le domande ripetitive e i comportamenti ripetitivi. Lo so per il numero di email che ricevo su questo tema, e il numero di commenti che sono fatti sulla questione. So che una gran parte dei pazienti con Alzheimer chiedono le stesse cose più e più volte. Capisco quanto sconcertante può essere - ci sono passato.

Mi ci è voluto molto tempo per capire questo comportamento ripetitivo e adattarmi. Sto guardando il mio tappetino del mouse con una immagine di Leonardo da Vinci e alcuni dei miei appunti notturni, e mi chiedo, perché consento a questo comportamento di farmi impazzire? So che continuerà ad accadere ogni giorno fino a quando capirò come fare qualcosa al riguardo. Perché non posso accettare che è parte della realtà della vita con qualcuno con l'Alzheimer? Perché non posso accettare che sia parte "normale" della vita quotidiana con l'Alzheimer?

Sembra semplice e diretto non è vero? Questi tipi di situazioni ed esperienze mi hanno aiutato a immedesimarmi nel Mondo di Alzheimer, e quindi ad cominciare a dare forma al mio mondo di Alzheimer.

Per me, ci sono due mondi della comunicazione: il mondo reale (il mio) e il mondo dell'Alzheimer (quello di mia madre). Nel mondo reale, comunico esattamente nello stesso modo che ho sempre fatto. Ho deciso che non avrei provato a cambiare il mondo reale. Lo avrei tenerlo così come è.

Nel Mondo dell'Alzheimer, la comunicazione è molto diversa rispetto al mondo reale. Per prima cosa, c'è solo un'altra persona nel mondo di Alzheimer per la maggior parte del tempo - mia madre. Una cosa che fa mia madre diversa dal resto di noi è che la sua memoria a breve termine è svanita. Sarebbe sciocco da parte mia aspettarmi che ricordi ciò che ho detto poco fa. Non può.

Come l'Alzheimer avanza, la memoria a breve termine scompare. E non esiste più.

Una volta che accetti e comprendi che la memoria a breve termine è andata, non dovresti essere sorpreso se una persona con Alzheimer fa le stesse domande più volte. Non riescono a ricordare se hanno fatto una domanda una volta o dieci volte. Tu lo puoi ricordare, perché sei ancora nel mondo reale. La tua memoria a breve termine è ancora funzionante. Loro sono nel Mondo dell'Alzheimer - non è un mondo della memoria.

Quando l'ho capito sono arrivato a una semplice conclusione. Invece di cercare di cambiare il Mondo dell'Alzheimer, invece di cercare di combatterlo, non solo lo avrei accettato come una realtà, ma ci sarei entrato per imparare a comunicare in modo efficace.

Ecco la prima cosa che ho imparato: meno sono le parole, meglio è nel Mondo di Alzheimer. Così, quando mia madre mi chiede - che giorno è? La risposta è Giovedi. Non "ti ho già detto che è Giovedi" o "mi l'hai appena chiesto cinque minuti fa". "Giovedi". Sai cosa ho capito? Che è davvero facile da fare. E ho imparato che non vai fuori di testa nel Mondo dell'Alzheimer quando manteni le cose semplici.

Ho imparato qualcos'altro: una volta che finalmente accetti che sarà sempre così, potresti ritrovarti a ridere quando le domande continuano ad arrivare. Sai già chiaramente cosa sta per accadere - in anticipo. Comunque l'hai capito dal mondo reale.

Dopo un paio di anni mi sono detto: deve essere veramente sconcertante non sapere che giorno, mese o anno siamo. Voglio dire, come pensi che ti sentiresti senza sapere che giorno è, o se è inverno, primavera, estate o autunno? Ti sentiresti probabilmente matto e sconcertato per la maggior parte del tempo. Così mi sono ritrovato a pensare - questo deve essere davvero sconcertante per mia madre. Ho continuato a pensarci sempre di più. Ho iniziato a pensare che forse questo è uno dei motivi per cui mia madre è sgarbata o comincia ad agire come una pazza. Se lei non sa che giorno è, deve essere veramente sconcertante e poi pensa a tutte le altre cose che non conosce o ricorda - deve essere sconvolgente per lei. Sì, penso che sia così.

Così ho aggiunto un altro comportamento al mio arsenale di strumenti di comunicazione che utilizzo nel Mondo di Alzheimer. Se mia madre insiste a farmi una domanda più e più volte, mi dico "lo vuole proprio sapere o ha bisogno di saperlo". Forse non saperlo la disturba, la inquieta.

Ecco cosa ho iniziato a fare. Invece di andare fuori di testa e darle una risposta da esasperato, ho iniziato a fare il contrario. Mi avvicino, le metto il mio braccio attorno alle spalle, appoggio la testa contro la sua e dico "Giovedi". Poi la stringo un pò. Ovviamente nel corso del tempo, ho iniziato a fare questo più spesso e in diverse situazioni. Indovinate che cosa ho imparato? Ho imparato che non ero più esasperato, fuori controllo o stressato. Tutto il contrario in realtà. Mi sentivo bene con me stesso. Mi sentivo bene, non male.

Quindi, vedi, hai una scelta. Puoi accettare che certe cose accadano più e più volte. Puoi arrivare a capire che questi comportamenti non fanno parte del tuo mondo reale, sono parte di un mondo nuovo e molto diverso - il Mondo di Alzheimer.

Presto potresti concludere che hai bisogno di cominciare a sviluppare nuove e diverse strategie di comunicazione per raggiungere qualcuno che ha il morbo di Alzheimer.
Presto potresti imparare che qualcosa che ti fa sbattere contro il muro può avere l'effetto esattamente opposto - può farti sentire bene con te stesso.

SCOPERTA: Cominci a sentirti bene con te stesso e presto anche la persona con l'Alzheimer comincerà a sentirsi abbastanza bene. Invece di assorbire quella brutta atmosfera da te, le manderai un segnale molto diverso - sono qui per te.

Imparando a comunicare nel Mondo dell'Alzheimer farai qualcosa molto importante. Farai nascere un ambiente molto sicuro e molto tranquillo. Una volta che il tuo paziente di Alzheimer inizia a sentirsi sicuro e tranquillo diventerà più gentile e più dolce. Visto che ti ho trattato con rispetto e comprensione, non saresti più gentile e più dolce per me?

Potresti imparare la lezione più importante di tutte - il Mondo dell'Alzheimer è molto più diverso di quanto si pensi, è un buon posto. So che alcuni di voi potrebbero desiderare di dirmi che sono pazzo e dirmi uno o più motivi per cui questo potrebbe non funzionare. Beh, ha funzionato per me.

A proposito, ditemi tutto quello che volete. Perché? Perché nel mondo di Alzheimer io mi dico: sei l'uccello azzurro della felicità.

Scritto da Bob DeMarco su Alzheimer's Reading Room, 19 gennaio 2011