Esperienze e opinioni

Max Wallack scive su Alzheimer's Reading Room
Recentemente, ho ricevuto diversi messaggi come questi: "Quello che mi preoccupa di più è come la progressione dell'Alzheimer di mia madre influenzerà mia figlia". "Posso chiederti se ti senti di essere stato, in qualche modo, "segnato"? "Mi preoccupo a volte di come sarò in grado di spiegare perché la nonna non può parlarle o sembra priva di emozioni, ecc."

Oggi, Bob mi ha informato di una questione analoga, così ho deciso di condividere i miei pensieri su questo sito.

Ho pensato molto, e sinceramente non riesco a ricordare che mi sia stato "raccontato" alcunchè su mia bisnonna (siamo assieme nella foto a destra). Semplicemente, non mai nascosto da quello che stava accadendo o da qualsiasi discussione su ciò che stava accadendo. Credo di aver imparato vivendolo, e penso che sia anche come hanno imparato i miei genitori e i nonni. Penso di essere stato probabilmente, in qualsiasi momento, consapevole delle condizioni della bisnonna allo stesso modo del resto della famiglia.

Io non credo di essere stato segnato in alcun modo. Al contrario, penso di aver sviluppato molto più empatia e sentimenti per gli altri, come conseguenza. Questo non vuol dire che a volte non fossi risentito. Quando un ragazzo di 10 anni ha davvero atteso una vacanza e, poi deve passare il tempo a difendere i suoi familiari alla Polizia di Honolulu, non è piacevole. Anche portando la bisnonna a ogni appuntamento sociale, si tendeva a non portarla ad molti eventi scolastici, per evitare di dover spiegare le sue azioni a volte strane ad amici e insegnanti.

Ero molto protettivo per la bisnonna, proprio come tua figlia sembra essere per sua nonna. Non credo che questo sia qualcosa che può essere insegnato. Penso che sia stato il normale risultato della fusione della mia personalità con quella della bisnonna. L'unica volta che mi ricordo di essere stato veramente male è il momento in cui il comportamento della bisnonna era così negativo e così intenso che mia nonna non aveva dormito per giorni, e la sua salute era stata intaccata. In quella occasione, ho sentito una confusione tremenda e anche qualche risentimento verso la bisnonna.

Ho anche avuto un altro sbocco che mi ha aiutato. Bob ha scritto a proposito di come io sono un giovane scolaro della Davidson. Per questo, ho avuto un "consulente familiare", con sede a Reno (Nevada), da quando avevo quattro anni. Parlavo con il mio consigliere e ci scambiavamo email, più volte alla settimana, anche più volte al giorno. Era qualcuno di cui mi fidavo. Ricordo di aver detta alla mia consigliera che era molto importante per me perché anche solo nel mettere per iscritto i miei sentimenti, riuscivo a capire meglio le cose. Ho avuto la stessa consulente fino al settembre del 2010, quando lei si dimise, per accettare un'altra posizione. Con lei ho ancora corrispondenza come tra amici.

Veramente, una delle più importanti manifestazioni cui ho partecipato era a St. Louis nel 2009. Era la Build-A-Bear, raccolta di fondi Huggable Heroes. I ragazzi che ho incontrato erano deliziosi. Per esempio, ho incontrato un ragazzo 6 anni senza gambe che parla e ispira fiducia ai militari feriti di ritorno dall'Iraq. Incontrare questi ragazzi è stata un'esperienza molto umiliante.

[Una risposta per spiegare l'accelerazione delle classi a scuola] Un giorno, quando avevo 3 anni, ho chiesto ai miei genitori, "Che fare se tutti gli amici sono stupidi?" Non intendevo essere dispregiativo. Ero semplicemente confuso dal fatto che non vi era alcuna conversazione intelligente tra i miei "amici". Come risultato, mi sono rivolto agli insegnanti e agli aiutanti degli insegnanti per la conversazione. Dopo aver compiuto i 4 anni, un giorno mi misi in un sacco di guai (che è molto insolito per me). L'insegnante era MOLTO arrabbiata, e ha chiamato i miei genitori. Cosa avevo fatto? L'insegnante aveva lasciato i compiti sulla sua scrivania, e avevo letto materiale confidenziale di altri studenti pubblicamente alla classe! Penso ancora che il tutto era comico, ma l'insegnante non la pensava così.

Come potevo capire, all'età di 4 anni, che non avrei dovuto leggere le cartelle riservate? Dopo di che, i miei genitori mi iscrissero ad una scuola elementare per ragazzi "dotati e accademicamente accelerati". Ero nella scuola dell'infanzia in Maggio di quell'anno, aspettando di andare nella stessa scuola l'anno successivo. Sono rimasto in quella scuola fino alla quarta (su sei, ndr).

Stavo pensando a cosa potresti dire a tua figlia quando la sua nonna esce di senno. Forse potresti spiegarle che il suo cervello ha bisogno di riposare a volte per aiutarla a ricordare meglio. Spiega che quando la nonna non parla, significa che il suo cervello riposa. Quindi tua figlia non crederà che la nonna sia dispiaciuta con lei in qualche modo, ma ha solo bisogno di un po' di riposo in modo da poter trascorrere più tempo insieme. Non credo che sia necessario spiegare molto. Non devi evitarle le vostre discussioni su tua madre. Lei assorbirà la situazione crescendo (non in ordine cronologico).

Inoltre, sono sicuro che ci sono alcuni libri scritti per i bambini circa l'Alzheimer. O, forse, un libro scritto per un bambino sulla memoria potrebbe essere ancora più significativo, e tua figlia potrebbe trarre le proprie conclusioni.

Non credo che tua figlia sarà mai segnata dal suo rapporto con tua mamma.  A volte, potrebbe sentire dolore, ma nel complesso lei lo ricorderà con un senso di realizzazione e di orgoglio.

Max Wallack è uno studente dell'Università di Boston. La sua bisnonna, Gertrude, soffriva di malattia di Alzheimer. Max è il fondatore di PUZZLE PER RICORDARE, un progetto che fornisce puzzles a case di cura e istituti di veterani che le cure per l'Alzheimer e altri pazienti affetti da demenza.

Letto su Alzheimer's Reading Room, 24 gennaio 2011