Esperienze e opinioni

Per tutti i 13 anni e mezzo in cui é stato il caregiver a tempo pieno della moglie Rita, con tutta la confusione e la sofferenza causata dall'Alzheimer ad esordio precoce della moglie, Alford Claiborne, di 71 anni, ha avuto bisogno di pazienza, forza d'animo e di un ottimo calendario.

Come infermiere, cuoco, aiuto in bagno, pagatore delle fatture, dispensatore di medicine, fisioterapista, autista, custode nominato e navigatore della burocrazia medica, per sua moglie, Claiborne nel corso degli anni ha sviluppato le capacità organizzative di un controllore del traffico aereo.

Ha creato un sistema meticoloso con pagine plastificate, taccuini a spirale, cartelle a tasca e agende, in modo da poter tenere traccia della valanga di responsabilità del caregiving e per registrare ogni triste pietra miliare della sua disgregazione lenta.

Rita è morta nella casa della coppia a Encanto il 13 marzo scorso, e nei mesi successivi Claiborne ha cercato di recuperare la seconda vita perduta per la malattia: la sua.

Come maratoneta da tutta la vita, ha corso la prima gara dopo anni il mese scorso a Dallas. Si sta prendendo cura dei suoi problemi di salute a lungo trascurati e appena diagnosticati. Ha perso nove dei 24 chili che aveva messo su, sta guidando un gruppo di sostegno per uomini all'Alzheimer's San Diego e passa il tempo libero con i suoi figli adulti.

Seduto sul suo divano del soggiorno per un'intervista recente, Claiborne si è sforzato di ricordare il nome di una rappresentazione gratuita di Shakespeare alla quale ha assistito qualche mese fa in un centro comunitario locale. Frustrato dalla memoria annebbiata, ha preso quello che è diventato una legame fidato con la realtà: una agenda cartacea. "Il calendario", ha detto con un sospiro, "sembra un po' diverso ora".

Per Claiborne, e altri 650.000 caregiver familiari non pagati della Contea di San Diego che assistono una persona cara colpita dalla malattia, compromessa da una disabilità o indebolita dall'età, può essere un impegno che assorbe totalmente. E le ripercussioni a lungo termine di quel ruolo non sono necessariamente alleviate dalla morte della persona assistita.

Numerosi studi e interviste a esperti di assistenza, e a decine di residenti di San Diego che fanno quel lavoro giorno dopo giorno, rivelano che qualunque sia lo stile assistenziale, questo può esigere un grande pedaggio fisico, emotivo e finanziario e rompere le relazioni familiari ben al di là della possibile riparazione, in particolare quando è esteso negli anni.

I caregiver possono affrontare di tutto, dalla depressione al posto di lavoro perso, a volte arrivano all'abuso di sostanze per alleviare lo stress, e possono esaurire il loro gruzzolo per pagare le cure. L'aggravamento dei disagi con perdite, dolore e possibile rimpianto e senso di colpa, può rendere ancora più difficile la transizione dal caregiving alla vita.

"Tutto quel tempo che è andato avanti, quando non puoi riprendere fiato ... ora come fai ad andare avanti?", ha detto Lorie Van Tilburg, direttrice esecutiva del Southern Caregiver Resource Center, l'organizzazione no-profit più grande di supporto ai caregiver della Contea di San Diego. "Il caregiving può consumare la tua identità. Forse hai perso amici o denaro, la salute ha sofferto, e ora che devi andare avanti, ti senti esausto. Come ti tiri su?"

Inizialmente, Claiborne non c'è riuscito; ha detto che ha dormito per settimane dopo la morte di Rita. "Dal 2012 mi dicevo 'Sono così stanco'; sono stanco di dire 'sono stanco'. Ma so che va bene essere stanco per tanto tempo. Mi sono guadagnato la stanchezza".

In precedenza Claiborne esibiva lo stesso tipo di stoicismo che gli aveva procurato lode e riconoscimento da parte dei funzionari locali, così come da associazioni di caregiver e di Alzheimer. Appena quattro giorni dopo la morte di Rita, si è seduto in prima fila al County Administration Building per partecipare all'incontro di una commissione di vigilanza come segno di sostegno al progetto di Alzheimer della contea. Dalla pedana, il supervisore Dianne Jacob le ha espresso le condoglianze per la perdita. Dopo l'incontro, è stato accolto con abbracci e strette di mano. "Sono ancora un po' stordito", ha detto ora. "Ma sia io che Rita siamo in pace adesso".

Nei mesi successivi, però, quella pace si sarebbe rivelata sfuggente. Nel raccogliere le energie per ricostruire la sua vita, Claiborne era pieno di dubbi: "Una delle mie sfide e paure più grandi è stata dubitare se stavo perdendo la sanità di mente. Perché quello che ho fatto in tutti questi anni è stato folle". E se fosse stato un martire, ha pensato? Avrebbe dovuto pagare qualcuno per prendersi cura di Rita ogni giorno? Quella persona avrebbe fatto un lavoro migliore? Avrebbe vissuto più a lungo? La sua vita sarebbe stata meno precaria ora?

Nell'elaborare quelle emozioni ha risposto alle domande. "Ecco che arriva di nuovo il martire", ha detto. "Nessuno avrebbe potuto fare per Rita - e per me - quello che ho fatto io".

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'Ciò mi renderebbe felice!'

Il periodo immediatamente successivo alla morte della persona in cura può essere uno dei capitoli più impegnativi del ​​viaggio di un caregiver. Per un estraneo, non dovrebbe sembrare difficile la transizione dal prendersi cura di qualcuno 24/7 al non farlo più. Ma in molti casi, è proprio perché era 24/7 che il ruolo è così difficile da lasciar andare.

"Con la perdita del ruolo di caregiver, soprattutto a lungo termine, per 10 anni o più - quando la tua vita diventa quello, la tua identità diventa quello, il tuo senso di scopo diventa quello - perdi anche te stesso", ha detto Andrea Cangiano che, come direttore dei servizi clinici del Southern Caregiver Resource Center, dirige un team di manager che lavorano direttamente con i caregiver. "E quando tenti di ritrovarti, non sei più la stessa persona, per cui ti devi ritrovare e ridefinire".

Coloro che hanno lasciato il lavoro possono avere difficoltà a ottenerne uno nuovo; contrastare i fratelli che si riuniscono solo per aiutare i genitori può dividere di nuovo; il tempo libero ritrovato può essere difficile da riempire con attività significative; anche i sentimenti di sollievo e di eccitazione per aver riavuto la propria vita possono indurre senso di colpa. Il tempo e forse la consulenza possono aiutare, ma Cangiano ha detto che i caregiver devono far ripartire la loro vita: "E' come tirarsi fuori dalla depressione".

La vita dopo il caregiving non è tutta negativa, dicono gli esperti. E' confortante sapere di aver fatto tutto il possibile per qualcuno che si ama. Ci sono nuove competenze acquisite, come pianificare e organizzare, che possono essere utili a casa o al lavoro. Si può sentire orgoglio nel sapere come affrontare il sistema sanitario e a riconoscere che si hanno più capacità di recupero e forza interiore di quanto mai immaginato.

Jerry Bridge, di 58 anni, relatore motivazionale di Carlsbad, era un caregiver per la madre e il fratello, che ora sono entrambi defunti, e per suo padre, di 91 anni, che vive nella Brookdale Senior Living Center di San Marcos. Durante quel periodo, Bridge ha tenuto un diario, scriveva ciò che stava passando e come ci faceva fronte. Quei pensieri catartici sono diventati la base di un libro. "Tenere un diario è stata l'unica cosa che a volte potevo fare per evitare di diventare completamente depresso". Una delle lezioni che altri possono prendere da lui è l'importanza di mantenere il senso dell'umorismo, anche attraverso tutte le follie del caregiving: "Se si può ridere di tutto, non c'è niente di male ... Allevia lo stress".

Melissa Collins, di 59 anni, agente immobiliare di Mission Hills, ha adottato un approccio pratico dopo che suo padre Frank Charles Collins Jr., pensionato della Marina, è scomparso. Aveva bei ricordi di come suo padre, che aveva la demenza, era sollevato dalla musica, dalle attività e dall'interazione umana durante le sue visite al diurno per adulti Glenner Memory Care. Ha iniziato a fare volontariato pochi mesi dopo la sua morte, a condividere e a restituire ciò che ha imparato.

"Quello che mi ricordavo veramente di mio padre era che amava la gente, come amava che gli tenessimo la sua mano. Conosco molte persone che non hanno l'amore e il sostegno che ha avuto mio padre", ha detto la Collins. Ha finito per passare il tempo in una casa di riposo con una donna che aveva il Parkinson ad insorgenza precoce. "Era semplicemente deliziosa. Amava cantare. Le rifacevo i capelli e il trucco, solo roba da ragazzine. Suo marito ci portava fuori a pranzo. Lui voleva che lei provasse quell'esperienza. Ecco, questo è quello che ho fatto". E si sentiva più vicina a suo padre nel farlo, ha detto la Collins.

Da parte sua, Claiborne ha ora un impegno regolare sul suo calendario per guidare un gruppo maschile di sostegno e discussione per l'Alzheimer's San Diego. "Ero il caregiver più celebre a San Diego, e ora sono un filantropo", ha detto con una risata riferendosi alle donazioni fatte all'associazione di Alzheimer e al Southern Caregiver Resource Center. "Quello che ho fatto è stato così duro e sarei felice se potessi renderlo più facile per qualcun altro. Anche Rita sarebbe felice".