Esperienze e opinioni

Maria Shriver, attrice, giornalista e attivista a favore dell'Alzheimer, figlia di un padre vittima della malattia.
"La negazione è la peggiore forma di verità".

Durante la lettura di questo articolo, prova a mettere da parte il tuo impulso alla negazione e osserva le verità nude e crude dell'Alzheimer.

Perché è la paura che ti fa negare le cose, come il rischio di contrarre questa malattia che fa svanire la mente, che può in effetti essere la motivazione di cui hai bisogno per smettere di ignorare i fatti e unirti a me nel fare qualcosa al riguardo.

Quindi, ecco la verità: il nuovo rapporto «WebMD and Shriver Report Snapshot: Insight into Alzheimer’s Attitudes and Behaviors» [Rapporto-Istantanea WebMD e Shriver: Approfondimenti su atteggiamenti e comportamenti nell'Alzheimer], rivela che quasi tutti noi (96%) abbiamo sentito parlare della malattia ... quindi non si può più negare che esista. Quasi 4 persone su 5 conoscono, o hanno conosciuto, qualcuno che ha avuto questa diagnosi, fatto che ci dice che la stragrande maggioranza di noi non solo la conosce, ma che ha l'esperienza reale di qualcuno che ha avuto, o che sta vivendo con, l'Alzheimer.

Ma nonostante tutta questa esperienza di prima mano, non stiamo facendo molto per questo. Anche se il 67% delle persone dice che vorrebbe veramente conoscere il proprio rischio di Alzheimer, quando gli viene offerta una lista di modi per farlo, più di 1 persona su 4 dice che non userà nessuno di questi. Anche se i due terzi riconoscono che la diagnosi di Alzheimer causerebbe alla loro famiglia un grande danno finanziario, quasi la metà dice di non aver mai preso in considerazione le implicazioni finanziarie nel caso loro, o qualcuno della loro famiglia, dovesse subire la malattia.

Conosciamo i rischi e la realtà [della malattia], ma restiamo in negazione e, come nazione, impreparati ad affrontarla. Perché gli americani [ndt: e non solo loro] scelgono di disinteressarsi e ignorare, quando la verità tutto-rischio e svuota-tasche è proprio di fronte a noi? Perché la negazione è un meccanismo di auto-protezione. Ci mantiene al sicuro fino a quando non si è pronti a gestire la verità.

Ho combattuto sulla linea del fronte dell'Alzheimer fin da quando mio padre ha avuto la diagnosi nel 2003. Ho negato. Come milioni di altri ho negato quello che gli stava accadendo. Poi, ho avuto paura. Ma dopo, mi sono data da fare. Lottare contro questa malattia mi ha dato la spinta a far passare la paura e ad atterrare in un luogo di speranza.

Che cosa sto sperando? Sono fiduciosa per l'appassionante ricerca che si sta facendo nei laboratori di tutto il mondo. Alcune delle menti migliori e più brillanti del mondo stanno cercando una cura tutti i giorni, alcuni addirittura dicono che si stanno avvicinando, come suggerisce la nuova copertina della rivista Time.

Ma fino a quando non sarà trovato un farmaco "miracoloso", cerchiamo di non negare che ogni 67 secondi qualcuno in questo paese si ritrova con l'Alzheimer. Cerchiamo di non rifiutare di agire, perché non esiste una cura. Non c'è la cura per il cancro eppure ci sono milioni di persone che lottano ogni singolo giorno. Dobbiamo combattere la paura da cui la negazione ci protegge e trovare la speranza. La speranza ci permetterà di accettare la verità che ben 16 milioni di persone [solo negli USA] potrebbero avere questa malattia entro il 2050, e fare qualcosa.

Mi auguro che possiamo capire la connessione tra la salute cardiovascolare e la salute del cervello. Sono fiduciosa sulla ricerca d'avanguardia che sta mostrando una relazione tra i cibi che mangiamo e il loro impatto sul cervello. Mi auguro che tutti capiscano il messaggio che il nostro cervello e il nostro corpo sono collegati e ciò che è buono per il corpo è buono anche per il cervello.

Sono fiduciosa su aziende come WebMD, Equinox, Vimmia e tanti altre, che ci stanno unendo in questa lotta. La verità è che informazione, conoscenza e impegno sono modi per fermare la paura e trovare la speranza.

Mi auguro che i figli dei Boomers [i nati del dopoguerra], che potrebbero sospettare che i loro genitori sono alle prese con problemi di memoria, li facciano arrivare da un medico al più presto, perché essi sono ora più consapevoli di ciò che è l'Alzheimer, e ciò che non è. [...] Il fatto è che ogni giorno 10.000 figli del boom di nascite del dopoguerra (i Baby Boomers) passano i 65 anni.

Il tempo che perdi negando che qualcuno che ami potrebbe avere l'Alzheimer è tempo sprecato per farlo entrare in una sperimentazione clinica o per prendere un nuovo farmaco che potrebbe rallentare la progressione. Quando parlo con una qualsiasi persona collegata a questa malattia, uno dei più grandi rimpianti che hanno è il tempo trascorso nel diniego. C'è così tanta vergogna intorno all'Alzheimer, ma la verità è che puoi sederti e parlare con il coniuge, con i genitori, i tuoi cari su ciò che vorrebbero fare se l'Alzheimer si presentasse oggi alla vostra porta. Quelli che pianificano vanno meglio.

[...]

Sono fiduciosa che le donne - il motore economico di questo paese - si uniranno a me in questa lotta, perché la stragrande maggioranza delle persone con diagnosi di Alzheimer è fatta di donne. In realtà, come ha rivelato per primo il «The Shriver Report», una donna all'inizio della sessantina ha un rischio doppio di sviluppare l'Alzheimer di quello di avere il cancro al seno per il resto della sua vita. È per questo che io sono entusiasta della mobilitazione delle donne attraverso «The Women’s Alzheimer’s Challenge»; stiamo raccogliendo fondi per finanziare la ricerca sul cervello delle donne e avere la risposta. E non ci fermeremo fino a quando non la troveremo.

In realtà, io sono entusiasta di tutte le persone che sono impegnate in questa lotta: coniugi, figli, leader politici. Sono entusiasta che il governo federale abbia appena aumentato i fondi dedicati esclusivamente alla ricerca di Alzheimer. Non è ancora abbastanza. In un ciclo elettorale in cui sembra che non abbiamo niente in comune, una cosa condivisa è che tutti noi abbiamo il cervello. E non ho incontrato una persona che non sia terrorizzata di perderlo. Quindi facciamo brainstorming, troviamo idee.

Si dice che la verità ci libera. La verità su ciò che è e non è l'Alzheimer, e ciò che possiamo e non possiamo fare, può liberarci come nazione. Ho fiducia nel nostro paese, e so che siamo in grado di gestire la verità e di essere abbastanza coraggiosi da usare la nostra paura per spingerci all'azione.

Il modo migliore per sfondare la negazione è di sfidarla. Abbiamo i fatti, abbiamo le cifre. E abbiamo lo spirito combattivo. Muoviamoci e affrontiamola insieme.