Esperienze e opinioni

Diversi anni fa, una mia famigliare stretta ha avuto la diagnosi di cancro al seno. La diagnosi era sconvolgente, ma la risposta è stata incoraggiante. L'oncologo ha analizzato il campione di tessuto fino ai suoi recettori e ha fornito un percorso cristallino di trattamento e ha assegnato una guida esperta e compassionevole per affrontarlo.

Amici e famiglia si sono messi insieme, incontrandola spesso, cucinando i pasti, tenendole le mani, asciugandole le lacrime e, con il tempo, diventando tenaci sostenitori della consapevolezza e della ricerca per la malattia.

Questa risposta al cancro al seno fa parte di un intero movimento di supporto che è stato abbracciato a tutti i livelli dalla società e ha anche visto i giocatori della NFL vestirsi di rosa per un fine settimana ogni autunno. È il modello di risposta che dovremmo dare a qualsiasi malattia: occhi aperti con interesse e supporto, e dedizione all'assistenza e alla cura.

Purtroppo, l'immagine non potrebbe essere più diversa per gli individui affetti da Alzheimer e altre forme di demenza.

I sintomi sono insidiosi e facili da perdere o da ignorare nelle fasi iniziali, e la diagnosi non è mai sicura come con molti tumori, in quanto non siamo soliti prendere un campione di tessuto cerebrale da analizzare. C'è una tremenda carenza di specialisti addestrati per gestire la demenza e anche meno in formazione. Non ci sono quasi volontari 'navigatori' per sostenere le persone nei molti anni di questa malattia. Sono poche le persone preziose, le figure sportive e i personaggi famosi che sono diventati sostenitori per promuovere la consapevolezza e la ricerca di Alzheimer.

Tutti questi deficit esistono nonostante il fatto che la maggior parte delle persone abbia una persona cara o un amico stretto con l'Alzheimer.

Questa malattia colpisce circa 5,5 milioni di americani e il numero cresce rapidamente in base ai dati 2017 diffusi dall'Alzheimer's Association. È la quinta causa di morte dopo i 65 anni, e le morti sono aumentate di quasi il 90% negli ultimi cinque anni. Attualmente è la malattia più costosa per la nostra economia, eppure gli Stati Uniti nella ricerca per l'Alzheimer spendono solo un decimo di quanto fanno per la malattia di cuore e il cancro sommati.

Nella mia pratica come psichiatra geriatrica che gestisce un centro di memoria, sono particolarmente preoccupato della frequenza con cui vedo persone  abbandonare i propri amici e familiari affetti da demenza in un momento in cui hanno più bisogno di aiuto. Questa fuga può essere dovuta alla paura, all'ignoranza o addirittura alla preoccupazione superstiziosa che si possa 'prendere' la malattia.

È anche dovuta agli stereotipi negativi della vecchiaia, della malattia mentale e di ciò che la gente ancora indica in modo inappropriato come 'senilità'. Il termine 'demenza' viene abusato per riferirsi alle persone come pazze o pericolose. È una malattia trattata come il cancro degli anni '50 e '60, di cui si parla sottovoce e talvolta si nasconde ai malati. Questi atteggiamenti portano alcuni a divertirsi alle spalle degli individui con demenza e a escluderli da eventi comunitari o familiari.

Però dimentichiamo che stiamo parlando di nostri cari, amici, vicini e, in molti casi, di noi stessi.

Ad esempio, una delle mie pazienti ha sviluppato segnali precoci di compromissione della memoria e ha cominciato a commettere errori al bridge settimanale. Suo marito ha cercato di aiutarla e di coprirla, ma le altre giocatrici sono diventate sempre più insofferenti e le hanno chiesto di lasciare il gruppo. Mentre i suoi sintomi peggioravano, la maggior parte degli amici ha smesso di invitare la coppia a cene e altri eventi sociali. Nessuno si è offerto di aiutare quando è stata ricoverata in ospedale con un'infezione che ha causato grave confusione e agitazione. Anche i figli della coppia hanno cominciato a diradare le visite in Florida, temendo di esporre i nipoti alla malattia. Il marito si sentiva abbandonato e depresso, e non aveva nessuno a cui rivolgersi fino a quando ha trovato un gruppo locale di sostegno.

Non abbiamo ancora una cura, ma c'è molto da fare per rompere questi comportamenti negativi e emarginanti che impediscono la cura e la qualità della vita agli individui con varie forme di demenza, e ai loro caregiver. Vorrei suggerirti cinque strategie di base:

1. Informati su questa malattia. La demenza (chiamata anche disturbo neurocognitivo) comporta una disfunzione cognitiva a causa di danni cerebrali. L'Alzheimer è la forma più comune di demenza, ma ci sono molti altri tipi. Solo la valutazione completa di un medico competente può produrre una diagnosi accurata.
2. Riconosci i punti di forza che ancora esistono. Solo perché qualcuno ha un danno alla memoria o ad altre abilità cognitive non significa che non abbia ancora interessi, capacità, desideri e molti altri punti di forza. Trova i modi per connetterti con le persone lungo le linee di questi punti di forza.
3. Dai una mano. Aiuta una persona con demenza e il suo caregiver con i trasporti, in giardino, nei lavori domestici, nello shopping e negli altri compiti quotidiani. Questi compiti possono essere schiaccianti per i caregiver che sono già in servizio 24-7.
4. Offri un pò di sollievo. Libera il caregiver dandogli una pausa per fare un pasto fuori casa, fare commissioni, vedere un film o fare qualcosa che gli consenta di ricaricare la sua energia e il morale.
5. Diventa sostenitore della consapevolezza, dell'individuazione precoce e della ricerca dell'Alzheimer.

Questi passaggi sono necessari per bandire la paura e la fuga dagli individui con demenza e dai loro caregiver e possono fare la differenza aiutandoli ad avere maggiore dignità, benessere e qualità di vita.