Esperienze e opinioni

Forse la mamma sta dimenticando sempre più cose e ha difficoltà a comunicare. Forse il papà è scoraggiato e insolitamente agitato quando guida in questi giorni.

Non è sempre il caso, ma è comune che la perdita di memoria, la confusione e i cambiamenti di personalità e di comportamento precedano una diagnosi di demenza. La semplice possibilità è sconvolgente. È l'elefante nella stanza che si può ignorare solo per poco.

"Credo che sia corretto dire che nessuno vuole avere una conversazione con una persona cara riguardo alla demenza o alla cura di fine vita", ha detto Regina Bodnar, direttrice esecutiva del Carroll Hospice, affiliato del Carroll Hospital, un centro di LifeBridge Health.

L'approccio a un amato a proposito della demenza, quando ci sono segni di avvertimento, è difficile, ma necessario. Non si deve aspettare troppo a lungo per farlo e rischiare una crisi che potrebbe avere un effetto a catena. Ma devi usare molto tatto quando vuoi rompere il ghiaccio; è un momento in cui il tuo caro ha bisogno della tua dimostrazione più sincera di compassione e di aiuto.

Devono essere affrontati tre punti molto importanti: visite mediche, responsabilità di guida e pianificazione giuridica e finanziaria. Ma prima di partire con la conversazione iniziale, considera questi suggerimenti per renderla più cordiale ed efficace:

• Osserva i cambiamenti che vedi nel comportamento del tuo caro. Le tue osservazioni saranno utili per determinare l'approccio al colloquio sulla demenza.
• Una volta che sai cosa vuoi dire, fai delle prove. Le discussioni sulla demenza "richiedono molta pazienza e pratica", ha affermato Susan Dwyer, coordinatrice delle informazioni del Capitolo del Grande Maryland dell'Alzheimer's Association, durante una recente presentazione comunitaria sulla demenza organizzata dall'Alzheimer's Association e dal Carroll Hospice.
• Cerca di mettere entrambi a proprio agio.
• Evita di giudicare o di essere violenta/o verbalmente. "Non devi essere dura/o, perché non puoi proprio vincere", ha detto la Dwyer.

1. L'importanza di vedere un medico

Comprensibilmente, molti adulti, giovani e anziani sono preoccupati di vedere un medico. "Alcune persone hanno paura di quello che il medico dirà loro", ha detto la Dwyer. Ma senza pianificare una visita dal medico, secondo la Dwyer, "non sarai in grado di fare un passo in una qualsiasi direzione. Sarai in un vicolo cieco".

Oltre ad usare un tono congeniale e parole confortanti, potrebbe aiutare accompagnare la persona alla visita dal medico e durante l'uscita includere un'attività divertente, come pranzare al ristorante preferito della persona, dice la Dwyer.

Ci sono anche altre ragioni per cui non dovresti permettere agli anziani di andare dal medico da soli. La prima è che l'appuntamento presenta l'opportunità per te e per altri famigliari di esprimere le vostre preoccupazioni direttamente al medico. La seconda è che dovrebbe esserci qualcuno in grado di spiegare i sintomi, se il paziente, per qualunque motivo, non dialoga con il medico. "Il tuo caro potrebbe dire: «Tutto va bene. Non so perché mia figlia mi ha detto di venire da te»", ha detto la Dwyer.

Se tutto il resto fallisce, prova quella che gli esperti medici chiamano 'bugia terapeutica', una tecnica per evitare ansia e agitazione in chi ha una demenza. Usa una scusa come "Il medico deve vederti prima di rifare le tue prescrizioni". Questa tecnica non è destinata a ingannare la persona cara, ma ad aiutarla a raggiungere un stato consenziente e sicuro.

Non tutte le visite mediche determinano una brutta prognosi. Può darsi che i sintomi di questa persona, anche se suggeriscono la demenza, sono in realtà di un'altra condizione, come la depressione, l'idrocefalo normoteso, un'infezione delle vie urinarie o un problema della tiroide. "Avere paura di andare dal medico è davvero una disgrazia se la condizione è in realtà qualcosa di curabile", ha detto la Dwyer.

2. Sicurezza di guida

Aiutare qualcuno con la demenza a decidere quando smettere di guidare è "forse una delle decisioni più difficili per le famiglie", dice Dwyer. Poiché essere al volante richiede vigilanza e reazioni e processo decisionale rapidi, è indispensabile valutare regolarmente le abilità di guida di un paziente di demenza.

"Una persona nelle prime fasi della malattia può benissimo guidare. Ma è con il progredire della malattia che la sua capacità di guida deve essere riesaminata. Penso che sia questo che lo rende un problema molto difficile. Non è così semplice: appena una persona ha la diagnosi, si toglie subito la patente", ha detto Dwyer.

La conversazione sulla guida è particolarmente difficile perché la persona deve venire a patti con una minore indipendenza. Mettiti nelle scarpe di quella persona: come ti sentiresti se avessi di fronte la possibilità di perdere i tuoi privilegi di guida?

Comincia questa conversazione esprimendo con calma la preoccupazione per i cambiamenti che hai notato, come i graffi sul lato dell'auto, la confusione apparente o la dimenticanza durante la guida o la mancata osservanza dei segnali stradali o la guida a una velocità adeguata. Fai appello al senso di responsabilità della persona e sottolinea che ciò riguarda la sua sicurezza e quella degli altri.

Offri piani alternativi per il trasporto. Forse puoi passare la responsabilità di guida ad altri parenti o amici o organizzare servizi speciali di trasporto tramite taxi o autobus. Rafforza le direttive mediche e coinvolgi, se necessario, un terzo. "La motorizzazione e alcuni consulenti privati ​​possono fare anche una valutazione di guida, in modo che le famiglie non debbano essere sole nel togliere l'auto", ha detto la Dwyer.

Come ultima risorsa, l'Alzheimer's Association dice di nascondere le chiavi dell'auto alla persona, disattivare o rimuovere completamente l'auto, ma non prima di aver preso accordi per un trasporto alternativo.

In ogni caso continua ad avere empatia e pazienza, perché potrebbe essere la prima di molte conversazioni sulla guida.

3. Fare piani legali e finanziari

Per le persone affette da demenza devono essere risolte importanti questioni legali e finanziarie: un testamento, un incarico in vita, la designazione di una procura per la sanità e le finanze. Nel progredire, la demenza diminuisce la capacità di prendere decisioni razionali e per questo è importante fare programmi in anticipo.

Quando si parla di questo, dice la Dwyer, informa il tuo caro che sei impegnato in questo processo e che vuoi pure assicurarti che siano onorati i suoi desideri. Spiega che questi sono piani standard che tutti devono fare quando invecchiano. Raccogli i documenti legali necessari (procura per l'assistenza sanitaria, dichiarazione anticipata di trattamento, ecc.) e coinvolgi altri (parenti, un avvocato, un gestore di geriatria) quando è necessario.

Considera di fare conversazioni separate su queste questioni. "Non deve essere tutto o niente in una singola seduta. Ci sono molti passi lungo la strada", ha detto la Bodnar.