Esperienze e opinioni

La demenza è una sindrome - di solito di natura cronica o progressiva - in cui c'è un deterioramento della funzione cognitiva (la capacità di elaborare il pensiero) al di là di quanto ci si può aspettare dal normale invecchiamento.

Colpisce la memoria, il pensiero, l'orientamento, la comprensione, il calcolo, la capacità di apprendimento, il linguaggio e il giudizio. La consapevolezza non è influenzata. La disfunzione della funzione cognitiva è di solito accompagnata, e occasionalmente preceduta, dal deterioramento del controllo emozionale, del comportamento sociale o della motivazione.

La demenza è causata da una serie di malattie e lesioni che danneggiano principalmente o secondariamente il cervello, come l'Alzheimer o l'ictus.

La demenza è una delle cause principali di disabilità e di dipendenza tra le persone anziane di tutto il mondo. È travolgente non solo per le persone che la sviluppano, ma anche per i caregiver e le famiglie. Spesso c'è mancanza di consapevolezza e comprensione della demenza, con conseguente stigmatizzazione e ostacoli alla diagnosi e alla cura. L'impatto della demenza sul caregiver, la famiglia e la società può essere fisico, psicologico, sociale ed economico.

Segni e sintomi

La demenza colpisce ogni persona in modo diverso, a seconda dell'impatto della malattia e della personalità della persona prima di ammalarsi. I segni e sintomi legati alla demenza possono essere divisi in tre fasi.

Prima fase: la fase iniziale della demenza è spesso trascurata, perché l'insorgenza è graduale. I sintomi comuni includono:

• dimenticare;
• perdere il senso del tempo;
• perdersi in luoghi familiari.

Fase media: quando la demenza progredisce verso la fase intermedia, i segni e i sintomi diventano più chiari e più limitanti, e includono:

• dimenticare eventi recenti e nomi di persone;
• perdersi in casa;
• crescenti difficoltà con la comunicazione;
• avere bisogno di aiuto nella cura personale;
• sperimentare cambiamenti di comportamento, compreso vagare e fare domande ripetute.

Fase avanzata: la fase avanzata della demenza comporta quasi totale dipendenza e inattività. I disturbi della memoria sono gravi e i segni e i sintomi fisici diventano più evidenti. I sintomi includono:

• ignorare tempo e luogo;
• difficoltà a riconoscere i parenti e gli amici;
• avere sempre più bisogno di cura assistita alla persona;
• difficoltà a camminare;
• sperimentare cambiamenti di comportamento che potrebbero aumentare e includere aggressività.

Forme comuni

Ci sono molte forme o cause diverse di demenza. L'Alzheimer è la forma più comune di demenza e può contribuire al 60-70% dei casi. Altre forme primarie includono la demenza vascolare, la demenza a Corpi di Lewy (aggregati anomali di proteine ​​che si sviluppano all'interno delle cellule nervose) e un gruppo di malattie che contribuiscono alla demenza frontotemporale (degenerazione del lobo frontale del cervello). I confini tra diverse forme di demenza sono indistinti e spesso coesistono forme miste.

Tassi di demenza

In tutto il mondo, circa 47 milioni di persone hanno una demenza, e quasi il 60% vive nei Paesi a basso e medio reddito. Ogni anno ci sono 9,9 milioni di nuovi casi.

La proporzione stimata della popolazione generale di età oltre i 60 anni con demenza in un dato momento è compresa tra 5 e 8 su 100.

Il numero totale di persone affette da demenza è previsto a circa 75 milioni nel 2030 e quasi triplicato entro il 2050 a 132 milioni. Gran parte di questo aumento è attribuibile al crescente numero di persone con demenza che vivono nei paesi a basso e medio reddito.

Trattamento e cura

Attualmente non esiste alcun trattamento per curare la demenza o per alterarne il corso progressivo. Numerosi nuovi trattamenti sono attualmente in varie fasi di sperimentazione clinica.

Per supportare e migliorare la vita delle persone affette da demenza, ai loro caregiver e alle famiglie, si può offrire molto. Gli obiettivi principali per la cura della demenza sono:

• eseguire una diagnosi precoce per promuovere la gestione precoce e ottimale;
• ottimizzare la salute fisica, la cognizione, l'attività e il benessere;
• individuare e curare le malattie fisiche compresenti;
• individuare e trattare sintomi comportamentali e psicologici impegnativi;
• fornire informazioni e supporto a lungo termine ai caregiver.

Fattori di rischio e prevenzione

Anche se l'età è il fattore di rischio più forte che conosciamo per la demenza, non è una conseguenza inevitabile dell'invecchiamento. Inoltre, la demenza non riguarda esclusivamente gli anziani - la demenza a insorgenza giovane (inizio dei sintomi prima dei 65 anni) rappresenta fino al 9% dei casi. Alcune ricerche hanno mostrato una relazione tra lo sviluppo di disturbi cognitivi e i fattori di rischio correlati alla vita che sono condivisi con altre malattie non trasmissibili. Questi fattori di rischio includono l'inattività fisica, l'obesità, le diete sbilanciate, l'uso del tabacco e l'uso nocivo dell'alcool, il diabete e l'ipertensione in mezza età. Altri fattori di rischio modificabili includono la depressione, il livello basso di istruzione, l'isolamento sociale e l'inattività cognitiva.

Impatto sociale ed economico

La demenza ha implicazioni sociali ed economiche significative in termini di costi medici diretti, costi sociali diretti e costi di assistenza informale. Nel 2015, il costo complessivo globale della demenza è stato stimato in 818 miliardi di dollari. Questo corrisponde all'1,1% del prodotto interno lordo mondiale (PIL). Il costo totale in percentuale del PIL varia dallo 0,2% nei paesi a basso e medio reddito all'1,4% nei paesi ad alto reddito.

Impatto su famiglie e caregiver

La demenza è travolgente per le famiglie delle persone colpite e per i loro caregiver. Le pressioni fisiche, emotive ed economiche possono causare grande stress alle famiglie e ai caregiver, ed è necessario supporto dai sistemi sanitari, sociali, finanziari e giuridici.

Diritti umani

Alle persone con demenza spesso vengono negati i diritti e le libertà fondamentali disponibili agli altri. In molti paesi, vengono usati ampiamente vincoli fisici e chimici in strutture di cura per persone anziane e in ambienti acuti, anche quando sono in vigore regolamenti per tutelare i diritti delle persone alla libertà e alla scelta.

È necessario un ambiente legislativo adeguato e sostenibile basato su standard internazionali per i diritti umani accettati a livello internazionale, per garantire la massima qualità del servizio offerto alle persone affette da demenza e ai loro caregiver.

Risposta dell'OMS

L'OMS riconosce la demenza come priorità di salute pubblica. Il rapporto dell'OMS "La demenza: una priorità per la salute pubblica", pubblicato nel 2012, mira a fornire informazioni e aumentare la consapevolezza sulla demenza. Esso punta anche a rafforzare gli sforzi pubblici e privati ​​per migliorare la cura e il sostegno per le persone con demenza e per i loro caregiver.

La demenza è una delle condizioni prioritarie nel programma d'azione dell'OMS per la salute mentale (mhGAP), che mira a massimizzare l'assistenza per i disturbi mentali, neurologici e sull'uso di sostanze.

L'OMS ha organizzato la Prima Conferenza Ministeriale sull'Azione Globale contro la Demenza nel marzo 2015, sostenuta dall'Organizzazione per la Cooperazione Economica e lo Sviluppo (OCSE) e dal Dipartimento della Sanità britannico. Gli obiettivi principali della conferenza consistevano nell'accrescere la consapevolezza della sfida della sanità pubblica posta dalla demenza, fornire una migliore comprensione del ruolo primario e della responsabilità dei governi nel rispondere alla sfida della demenza e sottolineare la necessità di un'azione concertata globale e nazionale.

Per sostenere i famigliari e gli amici che si prendono cura di qualcuno che vive con la demenza, l'OMS ha sviluppato iSupport, una soluzione di e-sanità che fornisce istruzione basata su prove, formazione delle abilità e supporto sociale per chi si occupa di persone che vivono con la demenza. L'OMS sta inoltre sviluppando un Toolkit per la Dementia Friendly Initiative, per fornire indicazioni pratiche su come valutare e migliorare la propensione favorevole alla demenza dell'ambiente fisico e sociale.

L'OMS sta creando l'Osservatorio Globale della Demenza come piattaforma internazionale di sorveglianza diretta ai responsabili politici e ai ricercatori, per facilitare e consentire la pianificazione futura e il monitoraggio degli obiettivi strategici attraverso l'onere, le politiche, i piani, le risorse e la ricerca della demenza.

Aggiornamento di Maggio 2017