Esperienze e opinioni

Un gruppo di esperti ha discusso il 23 Maggio scorso come i cittadini e i servizi possono mettersi insieme per riconoscere e sostenere le persone affette da demenza. Ecco un sunto della discussione.

Che cosa rende una comunità amichevole con la demenza?

Abbiamo scoperto che la frase «comunità amichevoli con la demenza» (DFC) significa cose diverse per persone diverse; la parola «demenza» non viene usata in alcuni paesi e altri considerano la parola «amichevole» come trattare con condiscendenza. Trovare una definizione che tenesse conto di tutte le opinioni non è stato facile, ma dopo aver riflettuto, proponiamo: in una DFC, le persone affette da demenza sono incluse e rispettate; cittadini, organizzazioni e imprese lavorano insieme per rimuovere le barriere che impediscono alla demenza e ai loro sostenitori di partecipare alla vita della comunità. Steve Milton, direttore di Innovations in Dementia

Nella nostra valutazione, le definizioni che hanno suggerito le persone che vivono con demenza includono: dove ognuno ha qualche considerazione e conoscenza per aiutare le persone con demenza a sentirsi a proprio agio e non aver paura di uscire; una comunità che sta facendo uno sforzo per essere cosciente della demenza e rendere consapevole le persone. Juliet Bligh, consulente dell'Institute of Public Care

La comprensione della demenza è importante. Dare tempo alle persone, non finire le loro frasi, chiamarle con il loro nome piuttosto che "caro", dimostrano tutti del rispetto. Nigel Franklin, amministratore di Arts 4 Dementia

Le comunità amichevoli con la demenza devono crescere dalla radice o possono essere incoraggiate dal governo o dalle organizzazioni nazionali?

Essere dementia-friendly non cade dall'alto, né un formato univoco. Sono giunto alla conclusione che, a causa della sua natura centrata sulla persona, esso coinvolge inevitabilmente piccoli gruppi. Cresce solo attraverso questi gruppi che condividono le idee e le migliori pratiche, e la rete. Nigel Hullah, persona con demenza e membro del thinktank sulla politica

Qual è il modo migliore per assicurare che le persone con demenza e i loro caregiver facciano parte della conversazione sulle comunità dementia-friendly?

Mettendo insieme un gruppo di persone con demenza e i loro caregiver per parlare della loro vita dove vivono: cosa desiderano fare? Che cosa vorrebbero fare o hanno smesso di fare e perché? Quali sono le barriere e le opportunità? In questo modo, non solo metti davanti le esigenze e le aspirazioni delle persone, ma devi cominciare da qualche parte. Steve Milton

Come possono i membri del pubblico imparare a riconoscere i segni della demenza? Quale ruolo hanno i singoli cittadini nelle DFC?

Le sessioni di Dementia Friends sono un ottimo modo per imparare sulla demenza e cosa si può fare per aiutare, fatto che per me è più importante del riconoscere i segni, anche perché il modo in cui la demenza colpisce è molto vario. Steve Milton

Credo che, se trattiamo tutti con rispetto e pazienza, aiuteremo le persone affette da demenza. Non si tratta sempre di riconoscere una condizione specifica. Per il pubblico, si tratta di capire che le persone che vivono con la demenza hanno bisogno di un po' di tempo. Louise Marks, direttrice di sviluppo e politica della demenza per Carers Trust

A volte la paura delle persone di comunicare in modo inefficace può davvero avere un impatto su di loro e bloccarli [quando parlano con persone con demenza]. Noi offriamo un'unità di comunicazione che può aiutare le persone a sviluppare la loro comprensione. Vicky Cockerill, responsabile accademico di infermieristica e salute mentale, University of Derby Online Learning

Quali politiche potrebbero introdurre i governi per contribuire alla creazione di comunità favorevoli alla demenza?

Non sono sicuro di quanto si possa legiferare o fare a livello governativo. La pubblicità per le iniziative favorevoli alla demenza aiuta. Come si potrebbe trovare un elenco di servizi locali di demenza, ad esempio? Nigel Franklin

La cosa più importante è una buona quantità di riposo e di ricreazione per i caregiver, in modo che non si ammalino anch'essi. Le strategie per far fronte, in particolare i metodi di comunicazione corretti, dovrebbero essere promossi di più - sia nelle case di riposo che nelle comunità. Jane Moore, co-fondatrice di The Purple Angel

Quali cambiamenti dovrebbero fare gli operatori del settore dell'assistenza sociale nel loro approccio con le persone con demenza e le loro famiglie?

Non chiedendoci cosa potete fare per noi, ma come possiamo lavorare insieme, impegnandovi con noi e riconoscendoci come membri che contribuiscono alla società. Possiamo veramente dire che siamo una società dementia-friendly, senza dare potere alle persone che vivono con la demenza e ai loro amici e sostenitori? Nigel Hullah

C'è ancora molto stigma e disinformazione, anche nei professionisti sanitari e dell'assistenza sociale. Sostenere questo gruppo con le sessioni di informazione di Dementia Friends aiuta a dare informazioni semplici e pratiche per avviare il processo di istruzione. Suzanne Mumford, consulente di Care Prepared

Gli operatori dell'assistenza sociale possono sostenere meglio le DFC con un approccio basato sui punti di forza e lavorando con le persone come individui. Questo sembra molto semplice, lo so, ma troppa assistenza sociale è ancora ferma a mettere le persone intorno ai servizi, anziché vice-versa. Questo è solo la mia assunzione: vorrei arrivare a evitare di chiedere alle persone con demenza cosa vogliono. Steve Milton

Come possono essere supportati meglio coloro che si occupano di persone affette da demenza?

È fondamentale capire le esigenze dei caregiver se vogliamo rendere la comunità più favorevoli alla demenza. In una recente indagine condotta dalla Carers Trust, più dell'80% dei caregiver più anziani hanno dichiarato di sentirsi soli e isolati e che ciò ha un impatto diretto sulla loro salute. I caregiver stanno anche trascurando la propria salute e trovano difficoltà ad arrivare agli appuntamenti. Le DFC potrebbero portare i servizi più vicini a casa e aiutare i vicini e i medici di famiglia a capire che il caregiver ha bisogno di assistenza per partecipare. Louise Marks

Come possono le comunità impegnare le grandi aziende a essere favorevoli alla demenza?

Vorrei raccomandare di iniziare a livello locale, il tuo gestore del negozio locale ha la capacità di implementare le iniziative e sarà in grado di farti sapere se stanno già implementando tutte le iniziative provenienti da un livello di sede. Vicky Cockerill

Se avessero qualcosa da esibire - un certificato o una targa - potrebbe aiutare. È anche bello parlare con loro per mantenere le persone con demenza al lavoro più a lungo possibile. Se le persone con demenza sono presenti sul posto di lavoro, ciò aiuterà le organizzazioni a capire l'importanza. Louise Marks

Ho visto pochi supermercati che adottano la «corsia in relax». È una grande idea e potrebbe essere supportata con un dipendente che è anche amico della demenza, per aiutare le persone nel viaggio in negozio. Può aiutare anche una migliore segnaletica: le persone non sempre trovano quello che cercano in una corsia, e perciò può essere di più aiuto una segnaletica chiara con le immagini alle estremità delle corsie. Suzanne Mumford

Cosa possiamo imparare dai luoghi che sono già dementia-friendly?

Dopo il contatto iniziale, rivederli ogni anno è fondamentale. Nuovo personale, nuovi negozi. Non possiamo aspettarci che i negozi nelle comunità rurali mettano i loro soldi in grossi cambiamenti nel negozio, ma molto può essere fatto dando maggiore consapevolezza ogni anno e costruendo lo spirito di comunità. Il coinvolgimento dei giovani è vitale. Portare tutti al nostro fianco - e non solo per una volta - rende una comunità sostenibile e con crescente empatia (non simpatia) per le persone con demenza e per i loro familiari e partner di cura. Impariamo anche che ci sono molte persone silenziose che hanno veramente bisogno di qualcuno per parlare, siano essi membri del pubblico, personale nei negozi, figli che hanno responsabilità di assistenza. Essere in grado di parlare faccia a faccia con le persone porta risultati sorprendenti e aiuta molti a sentirsi inclusi e valorizzati. Jane Moore