Esperienze e opinioni

Mia madre, Peggy, ha condiviso una vita magica con mio padre, Jack.

Nel suo intimo, lei era una caregiver naturale, accettando l'affido di più di 20 bambini particolarmente bisognosi nella nostra casa e nei nostri cuori.

I miei genitori si amavano molto. Ciò era evidente. Ogni giorno, io e i miei fratelli sentivamo l'amore incondizionato, che raggiungeva anche la vita di questi bambini bisognosi. I miei genitori, così determinati, hanno deciso di dare la massima cura a tutti i loro figli, inclusi quelli in affido. La loro missione era allevare i loro figli, anche se questo ritardava gli altri loro obiettivi.

Una volta che tutti i bambini erano cresciuti, io compresa, era giunto il momento per loro di ripartire da dove si erano interrotti da giovani innamorati. L'unica differenza per loro era l'età. Decisero di realizzare il loro sogno da pensionati, vendendo la loro casa, acquistando un camper e girando tutti i 50 stati.

Dopo quindici anni di questo bello stile di vita da pensionati, tuttavia, mio ​​padre ha cominciato a mostrare sintomi di demenza. E' progressivamente peggiorato. Ecco cosa succede con la demenza. Non può essere fermata. Non può essere riparata. Non può essere cambiata.

La demenza è come un filatoio potente, che gira a spirale in modo incontrollabile ma costante. Respinge tutto ciò che tenta di toccarlo, poi scompiglia un po' prima di continuare la sua danza costante e solitaria. E questo è esattamente quello che è successo ai miei genitori.

Li ha costretti a deviare il loro viaggio, mentre i sintomi della demenza prendevano vigore. Con il declino della salute di mio padre, viaggiare negli Stati Uniti non era più un modo vitale per vivere. Hanno venduto il loro caro camper e non sono mai più tornati su strade, panorami e pietre miliari di questo bellissimo paese che avevano sognato di attraversare come giovane coppia felicemente sposata.

Hanno acquistato una casa modesta, dove ancora una volta mia madre è diventata caregiver. A differenza della sua vita precedente, tuttavia, il suo partner più importante di assistenza ha cambiato ruolo. Mio padre era adesso oggetto dell'attenzione indiscussa, richiesta per curare una persona affetta da demenza. E nonostante tutti i doni e la compassione che mia madre possedeva come caregiver naturale e amorosa, non bastava. Non sarebbe riuscita a farcela.

"No, no, posso farlo", ricordo che diceva mia madre. "Non voglio che fermi la tua vita. Io e Jack vogliamo che tu viva la tua vita. Non ti chiederemmo mai di venire ad aiutarmi".

All'epoca non pensavo molto al suo rifiuto di aiuto. Dopo tutto, c'era questa donna forte che ha sempre lavorato duramente da sola. La donna che ha deciso con suo marito di prendersi cura di più figli affidati, con esigenze particolari. Se qualcuno poteva prendersi cura di nostro padre, certamente era lei.

Una notte, era a casa con papà. Come sempre, la fece una deliziosa cena. Erano soli. A un certo punto, più tardi quella sera, mia madre ha subito un forte attacco cardiaco. A causa della demenza avanzata, mio padre non sapeva cosa stava succedendo, non è riuscito a riconoscere l'emergenza. Nel suo stato confuso e sconvolto, è uscito di casa. Alla fine ha detto al vicino che mia madre stava dormendo sul pavimento. Quando è arrivato aiuto, mia madre se n'era andata.

Naturalmente, ero devastata come figlia, ma anche come gerontologa formata e professionista che lavorava nel campo dell'assistenza agli anziani. Mi sono sentita pervasa di colpa e vergogna: perché non ho fatto di più per aiutare mia madre? Perché non ho riconosciuto l'effetto negativo che stava avendo su di lei? E io, ancora oggi, sento la frustrazione per la mancanza di sostegno "consapevole della demenza" attorno a lei da medici vicini o altri professionisti di cura della demenza.

Questo è stato molti anni fa, ma ancora oggi credo che avrei potuto salvare la sua vita se avessi riconosciuto che c'era un esito devastante incombente a causa di una pericolosa mancanza di consapevolezza del caregiver. Avrei potuto prepararla per quello che l'ha portata a quella fatidica giornata. Avrei potuto salvare la sua vita se avessi saputo quello che so ora del viaggio arduo di prendersi cura di qualcuno con questa malattia dominante. E le avrei dato il permesso di cercare attivamente l'aiuto di cui aveva bisogno, guidandola dolcemente all'accettazione richiesta da una moltitudine di persone generose per curare correttamente ogni individuo con una qualsiasi causa di demenza.

Spesso diventa troppo difficile gestire la cura di qualcuno con l'Alzheimer o un'altra causa di demenza, da parte di un famigliare in un ambiente domestico. In questi casi, la scelta di una cura professionale in casa o in una struttura che offre programmi innovativi e dedicati per aiutare a gestire i sintomi della malattia e per celebrare la vita dell'individuo, comporta anche la salvaguardia della vita di quel caregiver primario!

La missione della mia vita è aiutare persone come mia madre. Fornisco sostegno e informazioni ai caregiver familiari e professionali che stanno per intraprendere un viaggio molto difficile, che è stigmatizzato nella società attraverso la "negazione della demenza". Dato che la demenza è legata alla salute mentale, molte persone non sono in grado di parlare schiettamente di essa comprendendo ciò che è veramente: una regressione inarrestabile e un deterioramento della mente.

Poiché la nostra società non è pienamente consapevole della demenza, coloro che vivono e che si prendono cura di coloro che ce l'hanno sono lasciati al buio. La nostra incapacità di comprendere questa malattia filtra nella coscienza del caregiver, che a sua volta non è in grado di fornire una cura adeguata. Si vergogna a chiedere aiuto.

La demenza è una pandemia silenziosa. L'effetto complessivo su coloro che si prendono cura di persone con la malattia può essere semplicemente devastante. Infatti, uno sconcertante 68% di coloro che prestano assistenza a coloro che hanno la demenza, senza il corretto aiuto di altri, muoiono nel loro ruolo di caregiver. Ci vuole una particolare comprensione del suo processo per prendersi cura in modo efficace di coloro che soffrono di questa inesorabile malattia.

"Non posso fermare, riparare o cambiare la devastazione progressiva della demenza", ripeto a me stessa internamente, sperando che coloro che formo facciano lo stesso. Insegno ai caregiver familiari e professionali di realizzare la prospettiva della malattia, che ruba progressivamente tutto ciò che è nella mente della persona, per sempre. Una volta che sanno e capiscono ciò, potranno affrontare il viaggio e trovare qualche soddisfazione e sollievo.

Il mio metodo e insegnamento funzionano, ma solo nel momento. Parte di questa comprensione sta nell'accettare che qualcosa che "ha funzionato" oggi nella nostra vita di caregiver non funzionerà necessariamente domani. Dobbiamo costantemente capire che è solo nel momento. Ad esempio, un sorriso condiviso tra caregiver e persona con demenza deve essere assaporato in quel momento. Ed è possibile che tutto quello che abbiamo fatto per convincere la persona di cui ci prendiamo cura a fare il bagno può non funzionare domani.

Quando un caregiver non è in grado di motivare il comportamento della persona, allora è sempre mentalmente saggio ricordare che la demenza è qualcosa su cui in realtà non abbiamo alcun vero controllo. Possiamo gestirlo solo in questo momento. E questo può essere frustrante.

Il modo migliore per trasmettere la mia filosofia di cura della demenza è dire che prendersi cura di qualcuno con la demenza è come una trapunta. Pezzi diversi di tessuto sono presi da luoghi diversi. Un pezzo può provenire dall'assistenza a domicilio, un altro pezzo di tessuto è fornito da un nipote che viene ogni mercoledì e un altro viene aggiunto da un professionista medico. La trapunta complicata e intima non è mai completa, perché le necessità cambiano sempre.

Durante questo viaggio, diventa necessario aggiungere altri pezzi alla trapunta per mantenere un qualsiasi livello di cura che porta soddisfazione nella vita di quelli coinvolti. Ogni pezzo di trapunta rappresenta un momento che porta significato alla nostra vita e ai nostri cari. Ogni connessione eloquente, significativa e soddisfacente che costruiamo è un trionfo, ma solo in quel dato momento.

Mentre ai caregiver viene ricordato il declino costante e inevitabile dei loro cari, devono trasformare la loro prospettiva di demenza in aspettative realistiche che li aiutano a capire che c'è solo quel tanto che possono fare. E in questo, c'è sollievo e liberazione dall'onere travolgente di cercare di fermare, correggere e cambiare qualcosa di inarrestabile, irreparabile e invariabile.

Quando viaggio per tutto il paese per parlare di cura della demenza, è difficile non pensare alle avventure dei miei genitori. Farei qualsiasi cosa perché mia madre fosse ancora qui, a viaggiare nel suo camper vicino a mio padre. Mia madre, purtroppo, non ha affrontato la cura con una chiara comprensione e capacità di godere dei piccoli "momenti". Lo stress e le esigenze sono troppo pesanti da portare da soli senza una consapevolezza adeguata.

Spero che tutti possiamo capire di più ciò che è veramente la demenza e che cosa può e non può essere controllato. Discutere della demenza è difficile, ma non discutere potrebbe essere mortale.