Esperienze e opinioni

Ogni giorno in Irlanda 11 persone in media ricevono la diagnosi di demenza. In effetti, attualmente in questo paese ci sono 55.000 persone che vivono con la demenza, più dell'intero Stadio Aviva al completo.

Eppure, anche se molti di noi conoscono qualcuno con una demenza, pochi la capiscono veramente. Un sondaggio dello scorso anno di Health Service Executive ha scoperto che solo uno su quattro crede di avere una buona comprensione della demenza.

La dottoressa Christine Fitzgerald, del Global Brain Health Institute del Trinity College, che lavora con la campagna nazionale "Demenza: capire insieme", segnala le seguenti 10 cose da sapere sulla demenza, per aiutarti a sostenere meglio le persone che vivono con la condizione.

1. Esiste più di un tipo di demenza

La demenza non è una sola condizione, in realtà ce ne sono 400 tipi diversi. 'Demenza' è un termine ombrello che indica diverse malattie che danneggiano le cellule nervose nel cervello. Molte persone conoscono o hanno conosciuto qualcuno con l'Alzheimer, il tipo più comune di demenza.

L'Alzheimer costituisce la maggior parte dei casi di demenza nelle persone anziane e spesso si sviluppa lentamente, per diversi anni. Nelle prime fasi può essere difficile distinguere dalla dimenticanza lieve che può essere normale nell'invecchiamento. Settembre è il mese Mondiale di Alzheimer, e ci sono eventi in tutto il mondo per sensibilizzare e comprendere questo particolare tipo di demenza.

Un altro tipo di demenza comune ma meno conosciuto è la demenza vascolare. Insorge quando si riduce la fornitura di sangue al cervello, a causa del restringimento o blocco dei vasi sanguigni e le cellule cerebrali ne sono danneggiate. Può accadere improvvisamente, ad esempio a seguito di un ictus che colpisce i vasi sanguigni principali, o può verificarsi più lentamente per diversi anni, in particolare per le persone che hanno una pressione sanguigna elevata, colesterolo alto o diabete di tipo 2.

2. La dimenticanza non implica sempre demenza

Molte cose - oltre alla demenza - possono causare perdita di memoria, inclusa la depressione, le anomalie della tiroide, le carenze vitaminiche e gli effetti collaterali di farmaci; molte di queste possono essere trattate. Anche se non è insolito dimenticare di tanto in tanto i nomi o dove sono state messe le chiavi, con la demenza la perdita di memoria è più significativa di una dimenticanza occasionale e tende a peggiorare gradualmente.

Le persone possono anche cominciare a lottare con le attività quotidiane, come pagare le bollette, e possono perdersi in un ambiente familiare. Qualunque sia la causa, è importante arrivare alla radice del problema. Se sei preoccupato della tua memoria o pensi di avere una demenza, è una buona idea vedere il tuo medico curante.

3. Invecchiare non equivale a sviluppare la demenza

Anche se la demenza di solito colpisce le persone quando invecchiano, non è una parte normale dell'invecchiamento. Anche se la maggior parte delle persone che vivono con una demenza hanno più di 65 anni, la stragrande maggioranza degli anziani non sviluppa la condizione.

Allo stesso modo, la demenza non viene sperimentata solo da persone anziane: oggi esistono almeno 4.000 persone sotto i 65 anni che vivono con essa in Irlanda. In chi ha meno di 65 anni, è chiamata demenza iniziale o giovane. Le persone diagnosticate possono avere una storia familiare di demenza e la genetica può avere un ruolo. Può anche influenzare quelli con altre condizioni come il Parkinson, la sclerosi multipla, l'Huntington o l'HIV.

4. Nessuna esperienza di demenza è uguale all'altra

La demenza non è solo perdita di memoria e confusione. Queste sono caratteristiche chiave, ma tutti coloro che vivono con una demenza hanno un'esperienza unica. Alcune persone hanno difficoltà con il linguaggio e la ricerca di parole, mentre altri lottano con i compiti quotidiani. Alcuni si ritrovano con cambiamenti della personalità o dell'umore mentre altri perdono interesse a partecipare a nuovi progetti. In modo simile, è unico anche il modo in cui la demenza influenza le persone nel tempo, le loro relazioni, altre condizioni sanitarie, come le persone rispondono a queste e al loro ambiente possono avere tutti un impatto sul ritmo di progressione dei sintomi.

5. Vivere bene con la demenza

Anche se non c'è cura, ci sono delle cose che una persona può fare per stabilizzare potenzialmente il corso della demenza - almeno per un certo tempo. Queste includono il trattamento medico, supporti della comunità e cambiamenti pratici di vita. E' cruciale rendersi conto che una diagnosi di demenza non impedisce alle persone di vivere bene ancora per un certo numero di anni.

Le attività che mirano a mantenere una persona attiva mentalmente, socialmente e fisicamente possono aiutarla a vivere bene con la demenza. Sono disponibili diversi supporti sociali, compresi i Caffè Alzheimer - spazi informali dove le persone con demenza, le loro famiglie, i loro caregiver e gli operatori sanitari possono riunirsi per imparare e condividere esperienze. Anche i programmi di arti, come i laboratori di opere d'arte e i cori di memoria, danno l'opportunità di riunirsi e socializzare.

6. La tecnologia e i robot possono aiutare!

La tecnologia ha un ruolo sempre più importante nel sostenere e consentire alle persone che vivono con una demenza a farlo in modo più indipendente. Le tecnologie ausiliarie contribuiscono a promuovere la sicurezza e il benessere e aiutano a svolgere attività come localizzare oggetti persi, ad esempio una borsa o un mazzo di chiavi, indicare l'ora e la data del giorno, oppure prendere i farmaci al momento giusto.

C'è anche molto interesse per il potenziale dei robot interattivi terapeutici. I robot hanno dimostrato di migliorare la salute e la qualità della vita delle persone che vivono con una demenza, riducendo i livelli di stress e la solitudine e aumentando la comunicazione. Possono anche migliorare la socializzazione; alcuni sono in grado di rispondere al suono e riescono a imparare parole comuni nel tempo.

7. Il primo "Dementia Village" dell'Irlanda apre questo mese

E' previsto che il numero di persone che vivono con demenza in Irlanda sarà più che doppio nei prossimi 20 anni, passando da 55.000 a 113.000 entro il 2036. Sono pertanto vitali nuovi modi per prendersi cura delle persone diagnosticate.

Un esempio che ciò è possibile è a Bruff, nella contea di Limerick, che sarà presto sede del primo villaggio di demenza dell'Irlanda. Basato su un modello dei Paesi Bassi, questo sviluppo costruito su misura fornirà vita indipendente con un forte senso di comunità a coloro che vivono con una demenza. Il sito di quattro acri comprende 18 case con giardini privati, nonché un bar, un salone di bellezza, una palestra, un casinò, un portico per gli uomini e giardini.

8. Puoi ridurre il tuo rischio

Lo sapevi che ci sono cose che puoi fare per ridurre il rischio di demenza? Ad esempio prendere la pressione sanguigna. Anche se molti sono consapevoli dei legami tra pressione alta e malattie cardiache e ictus, pochissimi sanno che è anche un fattore di rischio per la demenza. Purtroppo, oltre la metà di tutti gli adulti in Irlanda oltre i 45 anni di età ha la pressione alta - e molti di questi non sono nemmeno consapevoli di averla. Se hai più di 30 anni, è meglio controllare ogni anno la pressione sanguigna.

Altri passi che possono aiutare a prevenire la demenza includono adottare uno stile di vita sano e attivo. Ogni adulto dovrebbe puntare a 150 minuti di attività fisica alla settimana. La dieta è importante e i cibi a base di piante, simili a quelli della dieta mediterranea, hanno dimostrato di abbassare il rischio di demenza.

Ridurre l'assunzione di alcool e smettere di fumare influenzano positivamente la salute del tuo cervello. È inoltre fondamentale mantenere attivo il cervello, restando coinvolti socialmente, incontrando persone, sfidando te stesso con giochi per la mente o puzzle, acquisendo competenze o facendosi coinvolgere in nuove attività.

9. La donazione più grande della storia irlandese è stata fatta alla ricerca sulla demenza

Nel 2015, la Atlantic Philanthropies ha dato 138,4 milioni di euro al Trinity College di Dublino e all'Università della California di San Francisco (UCSF) per fondare il Global Brain Health Institute (GBHI). Il GBHI sta lavorando per ridurre la scala e l'impatto della demenza in tutto il mondo, formando e sostenendo una nuova generazione di leader che possono tradurre le evidenze della ricerca in politiche e pratiche efficaci. La donazione punto di riferimento costituisce il programma di sovvenzioni singolo più grande mai fatto da Atlantic Philanthropies, la più grande donazione filantropica nella storia irlandese e la più grande mai ricevuta dal Trinity College.

10. È possibile fare una GRANDE differenza

Ciò che può rendere più scoraggiante la demenza è la reazione della comunità allargata. Le persone che vivono con la demenza e le loro famiglie parlano di sentirsi isolati all'interno delle proprie comunità e sono esclusi dalla vita quotidiana. Non è che le persone siano deliberatamente scortesi. Purtroppo, molti non capiscono appieno cos'è la demenza e che cosa significa una diagnosi. Questa mancanza di comprensione può rendere difficile sapere cosa dire o come aiutare.

Possiamo tutti aiutare a rendere migliore la vita delle persone che vivono con la demenza, facendo piccoli cambiamenti. Se conosci qualcuno con la demenza, puoi aiutarli a continuare a partecipare alla vita quotidiana. Chiamalo per un tè e una chiacchierata, offri il tuo tempo e supporto, esci per un caffè o invitalo a fare una passeggiata o partecipa al suo passatempo preferito.

Se gestisci un'attività, perché non usufruire di una formazione gratuita online di sensibilizzazione alla demenza? Se possiedi un negozio, la sua conformazione e segnaletica sono funzionali per una persona affetta da demenza? Se sei coinvolto in una associazione comunitaria, perché non organizzare un Caffé Alzheimer così che le persone possano sostenersi reciprocamente?

Insieme possiamo fare la differenza nella vita di qualcuno con la demenza, i suoi cari e caregiver. Cosa puoi fare?