Esperienze e opinioni

L'autore Jason Karlawish parla con Bill Lyon, giornalista sportivo in pensione che ora scrive saggi sulla sua vita con l'Alzheimer.

Non ho l'Alzheimer, almeno non ancora, ma quando lo avrò, leggerai ancora quello che ho da dire?

Te lo chiedo perché un giorno molti di noi potrebbero avere il morbo di Alzheimer (MA); secondo un rapporto recente sono già quasi 47 milioni di americani.

Non farti prendere dal panico. L'Alzheimer che hanno questi milioni non è quello a cui pensi quando senti le parole 'Morbo di Alzheimer'. Questi 47 milioni hanno una forma molto diversa della malattia.

La definizione di MA sta subendo una rivoluzione. Quando questa nuova definizione diventa standard di cura, anche le persone che io e i miei colleghi diagnostichiamo con la malattia subiranno una rivoluzione.

La tua risposta alla domanda del titolo darà forma a come vivremo in questo nuovo mondo. Se vogliamo vivere bene, dovremo iniziare a cambiare i modi in cui pensiamo a una persona affetta dalla malattia.

Per ora, per diagnosticare il MA a una persona, prima vedo se ha problemi cognitivi che interferiscono con la sua capacità di svolgere le attività quotidiane. Successivamente, chiarisco se la malattia che spiega questi problemi è il MA. Questo approccio usa una definizione clinica della malattia. 'Clinico' significa che la persona ha problemi che può diagnosticare un medico come me.

L'uso di questa definizione della malattia per contare il numero di americani che hanno il MA produce la stima di circa 5 milioni di persone. Ma se cambiamo la definizione, cambiamo quante persone hanno la malattia. E mentre leggi questo, sta avvenendo questo cambiamento.

Con le scansioni cerebrali, possiamo visualizzare le patologie che causano il MA e i loro effetti sulle cellule cerebrali. Queste misure sono chiamate di solito 'biomarcatori', un termine che descrive una misura dell'attività della malattia. I biomarcatori ci permettono di 'vedere' la malattia anche prima dei sintomi.

I progressi nei biomarcatori del MA stanno raggiungendo un punto critico. I NIH e l'Alzheimer's Association hanno proposto l'uso di biomarcatori, e solo biomarcatori, per diagnosticare la malattia. Se la ricerca in corso dimostra che questa nuova definizione descrive accuratamente la storia naturale della malattia, il MA si trasformerà. Non sarà più una diagnosi clinica, ma una diagnosi di biomarcatori.

Un giorno, non dovrai essere demente per ricevere la diagnosi di MA. Questo, diagnosi e trattamento, prima dei disturbi cognitivi disabilitanti. E questa nuova definizione produce la stima che non 5, ma 47 milioni di americani potrebbero avere la malattia. Ma quanto sarà diversa la malattia. I sintomi come domande ripetitive e perdersi mentre si guida e lasciare una pentola sul fornello non porteranno più a una definizione diagnostica. Ma lo faranno i risultati dei test sui biomarcatori, non una storia di malattia attuale.

Questo cambiamento di definizione richiede un cambiamento nella cultura. Perché? Pensa a come ti sei sentito quando hai letto il titolo di questo saggio. Probabilmente eri scettico su ciò che dovevo dire, desideroso di scoprire gli errori. Potresti anche aver pensato di passare al prossimo articolo.

Questo e altri sentimenti negativi sul MA sono comuni nella nostra cultura.

Io e i miei colleghi abbiamo studiato come ci sentiamo riguardo al MA. In un sondaggio, abbiamo chiesto a un campione casuale del pubblico di rispondere alla storia del Sig. Andrews, un uomo con diagnosi di MA. Dopo aver letto la sua storia di vita, con una demenza di stadio leggero causata dal MA, hanno compilato un questionario che misurava diverse caratteristiche di ciò che viene chiamato 'stigma'. Lo stigma descrive gli attributi negativi che conferiamo a qualcuno con un'etichetta. Questi includono sentimenti o aspettative di discriminazione da parte dei datori di lavoro, persone che evitano la persona e sintomi esagerati, come non ricordare semplici istruzioni.

I sentimenti del pubblico nei confronti di un uomo con una demenza di stadio leggero variano in base al genere. Le donne erano più propense degli uomini ad aspettarsi che le persone provassero comprensione, tristezza e pietà. Anche se queste emozioni non sono piacevoli, senza di loro un familiare può essere riluttante a prendersi cura di una persona che vive con MA, soprattutto se quel familiare si aspetta che altre persone sentiranno che la persona è disordinata e ha un aspetto povero, che è quello che succede tra gli uomini.

Abbiamo anche scoperto che l'età conta. Più vecchio era il rispondente, meno era probabile che credesse che le persone avrebbero fornito supporto sociale al Sig. Andrews. Lo eviterebbero.

Infine, più una persona credeva che il MA fosse una malattia mentale, più si aspettava che i suoi sintomi fossero gravi, come essere privo di senso quando parlava e soffriva di incontinenza. Si aspettavano anche che lui fosse discriminato. Nessuna sorpresa che non volessi leggere il mio articolo.

Che cosa ha a che fare lo stigma associato alla demenza di stadio lieve, come quello del Sig. Andrews, con l'esperienza dell'Alzheimer asintomatico? Le due esperienze potrebbero essere più simili di quanto potremmo aspettarci. Sono preoccupato per lo stigma spillover, che è il traboccamento, il travaso di stigma da un gruppo a un altro, come ad esempio nel caregiver del Sig. Andrews, o nei 47 milioni di persone con il MA diagnosticato dai biomarcatori.

In un altro studio, abbiamo scoperto che il principale motore dello stigma è la prospettiva di un ulteriore declino, nel senso che il Sig. Andrews diventi più malato nel tempo o che suo figlio, che ha il biomarcatore del MA inizi a diventare compromesso nella cognizione. Lo stigma del padre si ripete sul figlio.

Dobbiamo cambiare la nostra cultura. Potremmo iniziare con la parola 'morbo di Alzheimer'. Forse dovremmo semplicemente evitarla. I 47 milioni di persone hanno 'amiloidosi cerebrale'. Questo è un inizio.

Ancor più trasformazionale è essere aperti alle storie di persone in qualsiasi fase della malattia, comunque la vogliamo chiamare. Il mio paziente Bill Lyon, uno scrittore di sport in pensione, ne è un esempio. I suoi articoli sulla convivenza con la malattia sono uno studio per farsi valere come una persona con demenza.

Così anche le persone che raccontano le loro storie su mytypicalday.org, una raccolta di foto scattate da persone con lievi disturbi cognitivi (uno stadio di Alzheimer prima della demenza), che rivelano le sfide che affrontano nel convivere con i problemi di memoria e il resto.

Più umanizziamo l'esperienza del MA, forse addirittura la normalizziamo, più ti sentirai bene non solo con me, ma con te stesso, perché ci sono probabilità che anche tu abbia l'Alzheimer.