Esperienze e opinioni

Il numero di individui che soffrono di demenza è in costante aumento; per questo le questioni morali sollevate dalle malattie neurodegenerative che provocano i sintomi caratteristici della demenza sono di pressante preoccupazione pratica. In questo contesto, il punto di Richard Holton (Professore di Filosofia dell'Università di Cambridge) per la prima delle sue tre conferenze Uehiro del 2018 (sul tema "Malattia e Sé sociale") è stato tempestivo: quali sono le implicazioni etiche della perdita progressiva e pervasiva della memoria, che è una caratteristica centrale della demenza?

Introduzione

Secondo quanto descrive Holton come visione standard del progresso della demenza, i sintomi iniziali derivano da un danno all'ippocampo, che si diffonde poi in altre aree del cervello. Secondo questa visione, l'insorgenza della demenza potrebbe in genere comportare lo sviluppo di amnesia anterograda (cioè, compromissione della capacità di formare nuovi ricordi), seguita dall'aumento dell'amnesia retrograda (cioè da menomazioni a ricordare eventi passati) per la memoria episodica (pertinente agli eventi), quindi della memoria semantica (attinente alla nostra conoscenza generale di parole e fatti ordinari) e infine perdita di memoria procedurale (come fare le cose).

Sebbene Holton indichi che la visione standard è solo una visione parziale e forse problematica dei progressi della demenza, egli suggerisce che è sufficiente per capire perché i filosofi potrebbero essere interessati alla demenza.

In primo luogo, i filosofi hanno in genere affermato che la memoria ha un ruolo centrale nell'identità della persona. Questo è un punto di vista che Holton appoggia, anche se rifiuta la visione Neo-Lockiana secondo cui la memoria è costitutiva dell'identità; la memoria ha un ruolo importante, ma non è l'intera storia dell'identità personale. In particolare, osserva che la memoria può essere un aspetto importante nella formazione di quel tipo di narrativa che ci consente di forgiare le nostre identità, in un senso largamente socio-culturale piuttosto che strettamente metaforico.

Una questione in quest'area, particolarmente appropriata nel contesto della demenza, è quali tipi di narrativa sono sufficienti a forgiare il tipo di identità che vogliamo avere come persone. Dopotutto, posso creare una narrazione sul mio gatto domestico, ma è chiaro che il mio gatto non ha lo stesso tipo di identità personale che potrei costruire parzialmente formando una narrazione su un parente stretto. Questa è una questione sulla quale Holton tornerà più in altre occasioni.

In secondo luogo, la demenza solleva domande complesse sulla natura della rappresentatività autonoma. Per chiarire, supponiamo che, in quanto 60-enne competente, Smith sottoscriva una direttiva anticipata in base alla quale i medici dovrebbero rifiutare un intervento medico salvavita se egli dovesse sviluppare una grave demenza. Supponiamo ora che Smith abbia 85 anni e abbia sviluppato una grave demenza al punto da non essere più la stessa persona che ha emanato la direttiva anticipata, e ora vive una vita felice, anche se molto semplice. La direttiva anticipata dovrebbe essere rispettata?

Ricerca sulla memoria e la demenza

Per iniziare la sua indagine su queste implicazioni, Holton si basa su recenti ricerche che suggeriscono che i disturbi della memoria nella demenza sono fallimenti nel recuperarla, piuttosto che fallimenti nella sua codifica iniziale. Bisogna riconoscere che ha concluso questa parte della lezione con l'avvertenza che questo è un resoconto un po' parziale e non universalmente accettato dello stato empirico della ricerca sulla memoria.

Con questo in mente, tuttavia, possiamo iniziare con l'osservazione incontrovertibile che l'ippocampo ha un ruolo centrale nella codifica iniziale dei ricordi di nuove esperienze. Questi ricordi sono dettagliati, e quando li recuperiamo stiamo attivando gli stessi percorsi che sono stati impiegati nella formazione iniziale della memoria. L'elaborazione dell'ippocampo facilita così la nostra esperienza di recupero di ricordi dettagliati, salienti e specifici. Storicamente, la scuola di pensiero predominante era che l'ippocampo è la sede della memoria, fungendo anche da unità di immagazzinamento dei ricordi che forma. Tuttavia, recenti ricerche hanno suggerito che i ricordi dell'ippocampo possono essere consolidati nella neocorteccia nel sonno, in memorie molto più associative, catturando l'essenza dei ricordi codificati inizialmente nell'ippocampo.

Cosa significa questo per la demenza? Se la demenza inizia con un danno all'ippocampo, allora potremmo supporre che i ricordi episodici non siano più codificati dopo il danno. Tuttavia, questa visione è stata sfidata dalla ricerca sui topi che suggeriva l'esistenza di percorsi diversi per la formazione e il richiamo della memoria. In ogni caso, indipendentemente dal fatto che l'ippocampo sia in grado di codificare nuovi ricordi nella demenza, questi ricordi non sembrano essere consolidati.

E i vecchi ricordi? In accordo con la visione standard del progresso della demenza (dove il danno iniziale si "diffonde" dall'ippocampo ad altre aree), potremmo aspettarci che le memorie neo-corticali rimangano largamente inalterate nelle primissime fasi della demenza. Inoltre, con il progredire della demenza, i pazienti possono avere momenti di lucidità e essere pronti a recuperare certi ricordi.

Di conseguenza, Holton suggerisce che nella demenza, per un periodo considerevole, l'amnesia retrograda progressiva sperimentata dai pazienti è un fallimento del recupero piuttosto che una degradazione dei circuiti neurali sottostanti la memoria. I ricordi sono ancora "lì", è solo più difficile accedervi; tuttavia, l'accesso a queste memorie associative può essere facilitato se al paziente viene presentato il giusto stimolo.

Implicazioni etiche

i) Il giorno dopo giorno

Una conclusione di questa visione dei fallimenti della memoria nella demenza è che delle terze parti assumono ora un ruolo centrale nel mantenimento dell'identità del paziente (nella misura in cui ciò si basa sul paziente che mantiene ricordi significativi). Possono diventare gli appoggi dell'identità (invece che l'impalcatura eponima della conferenza); a differenza delle impalcature, gli appoggi non possono essere portati via senza compromettere la struttura esistente, sono "incorporati" in una struttura, mentre l'impalcatura viene semplicemente aggiunta.

In un certo senso, questa visione potrebbe apparire come uno sviluppo sociale dell'«ipotesi della mente estesa». Holton sembra in sintonia con questo punto di vista, a patto (analogamente a quanto richiesto da Clark e Chalmers per immediatezza di assorbimento nella visione della mente estesa) che la memoria stimolante possa aiutare a sostenere l'identità del paziente se questo è in risonanza con lei.

Allo stesso modo, questo è ciò che può distinguere la narrativa personale di un essere umano dalla narrativa che potremmo sviluppare per un animale domestico; come Holton ha spiegato ulteriormente nelle Domande&Risposte, il primo tipo di narrativa può in parte costituire un'identità in un senso più profondo della narrativa del gatto perché la persona può risuonare con il contenuto della storia raccontata e con l'idea che la narrazione mantenga l'identità.

In pratica, ciò significa che le terze parti assumono nuovi obblighi per sostenere l'identità del paziente; Holton sottolinea che l'approccio corretto da seguire è quello di parlare attraverso temi familiari per presentare gli indizi giusti per le memorie associative del paziente, piuttosto che tentare di instillare nuovi ricordi. Holton suggerisce che questo dovrebbe essere chiarito ai caregiver e che gli stessi hanno l'obbligo di presentare il giusto tipo di stimoli ai loro cari, data la possibilità di manipolazione. Più specificamente, egli suggerisce che se i pazienti sono stati impegnati (come visto dalla valutazione) in determinati modi nella loro vita, le terze parti non dovrebbero minare ciò, e cercare di sostenere l'identità del paziente nella demenza.

ii) Direttive anticipate

Consideriamo poi le implicazioni per onorare le direttive anticipate valide di pazienti che ora soffrono di grave demenza. Un certo numero di filosofi ha sostenuto che dovremmo onorare tali direttive; per esempio, Ronald Dworkin ha sostenuto che dovremmo dare la priorità agli interessi critici evidenziati nella direttiva rispetto agli interessi meramente esperienziali che il paziente è ora in grado di mantenere. Al contrario, Agnieszka Jaworska ha sostenuto che i pazienti con demenza hanno ancora il senso di quello che è buono per loro, e si può quindi affermare che mantengono i valori e quindi l'autonomia.

Holton è scettico sull'affermazione della Jaworska; mentre dovremmo ammettere che i pazienti con demenza sono in grado di mostrare risposte positive, mancano di intuizioni e di concetti di valutazione più profondi per giudicare tra beni concorrenti. Tuttavia, egli solleva anche dubbi sul valore della vita 'con una forma', che possiamo avere un interesse critico da soddisfare, nel senso che richiedono gli argomenti di Dworkin.

Il punto di vista di Holton è che i caregiver possono aiutare a mantenere una struttura di valori che può aiutare a fornire un ponte dal passato al presente. A sua volta, ciò potrebbe consentire alla direttiva anticipata passata di avere autorità al momento. Su questo approccio al problema, non è più il caso che onorare la direttiva passata ora significhi prendere una decisione per una persona diversa; l'identità è mantenuta a sufficienza.

Ciò nonostante, Holton riconosce che le reazioni del paziente hanno ancora un significato morale. Un altro caso lo rende chiaro: supponiamo che, essendo il competente un convinto sostenitore della santità della vita, aveva firmato una direttiva anticipata che ordinava ai medici di usare ogni ragionevole mezzo per sostenerla. Tuttavia, ora vive la vita miserabile di un demente grave, i cui giorni sono pieni di paura e angoscia.

La coerenza dovrebbe richiedere che dovremmo trattare i casi nello stesso modo onorando la direttiva anticipata? Holton conclude suggerendo che potrebbe esserci una differenza tra i casi; forse questo si fonda sulle differenze epistemologiche su ciò che si può apprendere dall'esperienza della demenza, o su un riflesso di diverse concezioni del bene.

Discussione

La prima conferenza di Holton è stata un fantastico esempio di etica pratica che offre una guida concreta e si basa su un lavoro empirico di avanguardia. Solleva anche una serie di nuove domande. È interessante notare che non c'è stata molta discussione sulla questione della coerenza relativa ai due casi di direttive anticipate; mi chiedo se ci potrebbe essere stato qualcuno tra il pubblico che non ha condiviso la visione di Holton secondo cui non dobbiamo trattare i casi allo stesso modo.

Un tema comune nel tempo di Domande&Risposte era la portata degli obblighi di terzi di mantenere l'identità: le famiglie dovrebbero essere punite per non aver rispettato questi obblighi? Holton ha suggerito che le persone dovrebbero essere persuase ad aiutare i loro cari, ma chiaramente non dovrebbero essere soggetti a sanzioni penali per il loro fallimento. Altre domande riguardavano l'obbligo di presentare il giusto tipo di stimoli ai pazienti; per esempio, potrebbero esserci casi in cui considerazioni di identità si scontrano con qualcosa di simile agli interessi esperienziali di Dworkin, ma i caregiver potrebbero non avere una direttiva anticipata sulla questione specifica per fornire una guida anche parziale.

Per chiarire, immagina di andare a visitare una donna anziana con demenza. In ogni visita, lei chiede quando suo marito verrà a trovarla, quando suo marito era morto 15 anni prima. All'epoca, la morte del marito portò la donna a sviluppare in modo significativo gli aspetti della sua identità narrativa. Ha sviluppato nuovi interessi e un'ammirabile indipendenza. Come caregiver, dovrei cercare di mantenere quegli aspetti della sua identità, anche se ciò potrebbe richiedere che io le faccia patire un nuovo lutto ad ogni visita?

Ovviamente, i caregiver saranno spesso in grado di usare strategie per evitare questa scelta dicotomica un po' artificiale; forse il paziente può essere deviato su un nuovo argomento di conversazione, oppure si può scegliere di omettere certe verità piuttosto che dire una vera e propria menzogna. Tuttavia, come la questione di onorare le direttive anticipate, l'esempio suggerisce che quando pensiamo alla cura della demenza dovranno spesso essere attentamente bilanciate considerazioni sull'identità, l'autonomia e il benessere esperienziale.

Questo, naturalmente, prima di arrivare alla più spinosa e più ampia questione sociale riguardante l'allocazione delle risorse e la cura della demenza, una questione sollevata ieri sera dal Prof. Julian Savulescu.