Esperienze e opinioni

Quando Karl, il marito di Kate Sieloff, ha iniziato a comportarsi in modo strano, lei non sapeva a chi rivolgersi. Il suo sposo operoso e affettuoso aveva improvvisamente attacchi di rabbia e aggressività. Ha smesso di pagare i conti. Karl, all'epoca, era un ingegnere della General Motors, dove lavorava da oltre 40 anni. Ma alcuni giorni non si è nemmeno presentato al lavoro, trovando troppo difficile alzarsi dal letto.

Poiché i problemi erano sporadici, molte persone nella sua vita non potevano vedere cosa stava succedendo. Dicevano a Kate, di Romeo nel Michigan, che lei stava immaginando le cose. I medici hanno suggerito che Karl era depresso e hanno provato su di lui vari farmaci.

Quando ha iniziato a ridurre i propri risparmi per acquisti impulsivi ed è diventato ancora più aggressivo e violento, suo figlio (un neurologo del centro medico dell'Università del Michigan di Ann Arbor) ha insistito perché lei portasse Karl nel suo ospedale per una valutazione. I medici gli hanno diagnosticato rapidamente una demenza frontotemporale.

Per Kate, la diagnosi era un sollievo, ma si sentiva comunque sopraffatta e aveva bisogno di aiuto per affrontare la malattia di suo marito. Il controllo dei farmaci per il diabete e farlo partire con uno stabilizzatore dell'umore e un antidepressivo ha aiutato a controllare i suoi sbalzi di umore mentre ripristinava parte della sua personalità amorevole.

Ma non esiste un farmaco in grado di prevenire o fermare l'eventuale progressione della demenza. Ciò di cui aveva bisogno era qualcosa che potesse aiutare a rendere più tollerabile la sua cura quotidiana, e delle strategie per aiutarlo quando arrivava la confusione.

Le cose sono cambiate quando lei e Karl sono andati da Helen Kales e il suo team del Program for Positive Aging (Programma per l'invecchiamento positivo). La Kales, psichiatra geriatrico che pratica all'Università del Michigan di Ann Arbor, ha sviluppato un approccio comportamentale alla cura della demenza, che mette al primo posto il caregiver e enfatizza l'allenamento e il supporto per loro tanto quanto quelli per il paziente.

Insegnando ai caregiver nuovi modi per risolvere i vecchi problemi e rispondere ai loro bisogni come a quelli dei loro cari, l'approccio aiuta ad alleggerire il loro carico e allo stesso tempo a migliorare l'esperienza del paziente. È un po' come le regole di sicurezza degli aerei che istruiscono i passeggeri a indossare per primi le maschere di ossigeno prima di aiutare qualcun altro.

Uno degli aspetti più importanti della cura di chi ha l'Alzheimer o altre forme di demenza è la comprensione della malattia. La difficoltà, spiega la Kales, non è la perdita di memoria, di per sé, ma i comportamenti che la accompagnano: tutto, dalla rabbia, alla petulanza, alla violenza, alla depressione.

"Pensiamo alla demenza come un problema della memoria, ma in realtà è comportamentale", afferma la Kales. "Se osservi i farmaci usati, sono tutti psichiatrici e usati per gestire il comportamento: antipsicotici, antidepressivi e farmaci per il sonno, farmaci per l'ansia, persino gli stabilizzatori dell'umore".

Eppure, nonostante i milioni di dollari spesi per questi farmaci, dice, uno studio dopo l'altro ha dimostrato che la loro efficacia nel trattare la demenza è in genere piuttosto piccola. Al contrario, la ricerca suggerisce che è molto meglio usare approcci comportamentali e ambientali, quelli sensibili alle esigenze del paziente, e che si concentrano su di esse, dice la Kales. "Specialmente quando addestri i caregiver familiari a usarli a casa".

Man mano che più persone sopravvivono a 80 e 90 anni, ci sono più individui che mai con l'Alzheimer e altre forme di demenza. E il peso è tale che i medici di base non possono gestire da soli. "Ci siamo resi conto che dovevamo fare qualcosa di diverso", afferma la Kales. "Non possiamo formare abbastanza medici per fornire cure per la demenza, ma dobbiamo togliere il trattamento quotidiano e la gestione di questi pazienti dalle mani dei medici e metterlo nelle mani dei caregiver stessi".

È una mossa importante. I ricercatori hanno dimostrato che la maggior parte delle persone con demenza sono curate a casa dai membri della loro famiglia. E che quei familiari, a loro volta, hanno una maggiore incidenza di stress e depressione, oltre a una minore qualità generale della vita.

"Il trucco sembra essere addestrare i caregiver familiari a capire gli scatenanti del comportamento e a risolvere i problemi attorno a questi scatenanti, a cercare le cause sottostanti e quindi a sviluppare strategie creative", afferma la Kales. Ma tali approcci sono impiegati raramente perché non esiste un modo sistematico per insegnare alle persone come usarli.

È qui che entra in gioco l'approccio DICE della Kales. Il metodo - un acronimo che rappresenta le quattro fasi principali del processo - allena coloro che si prendono cura delle persone con demenza ad affrontare con attenzione i problemi comportamentali. Questi passaggi sono:

• Descrivi un comportamento, pensando a cosa succede e al contesto in cui si verifica;
• Indaga le sue possibili cause;
• Crea e attua un piano per affrontare il comportamento;
• Esamina i risultati per determinare cosa ha funzionato.

Nessuno aveva mai fornito ai caregiver familiari un metodo così intuitivo prima d'ora, afferma Katie Brandt, direttrice dei Caregiver Support Services dell'Unità Disordini Frontotemporali del Massachusetts General Hospital di Boston: "[La Kales] ha preso le teorie sulla cura della demenza e la gestione del comportamento e le ha trasformate in un approccio graduale che le persone possono applicare".

Ecco come può avvenire. Idealmente, invece di dare a qualcuno un Valium perché è particolarmente irascibile, i caregiver potrebbero guardare più in profondità, analizzando il comportamento per capire perché si sta verificando. Ciò può richiedere uno sforzo maggiore quando si tratta di un paziente che non riesce a comunicare in assoluto o in modo lineare. In questo e in altri modi, non è diverso dalla cura di un bambino.

Ad esempio, la Kales indica uno dei suoi pazienti, che è entrato in clinica con sua figlia. La figlia ha detto che suo padre si era comportato in modo strano quella mattina, schiaffeggiandola mentre cercava di farlo salire in macchina. Un esame fisico ha mostrato che stava provando dolore in una delle sue braccia, quindi la Kales lo ha inviato a fare una radiografia, che ha rivelato un muscolo rotatorio dei polsi strappato. "Qualcuno potrebbe coprire il problema con un farmaco, calmare il gentiluomo, ma lui continuerà ad avere la condizione dolorosa e patologica che richiede un trattamento", dice.

Spesso, i caregiver ricevono una lista dopo l'altra delle cose che potrebbero fare per rendere una casa più sicura o un giorno di cura più agevole. Ma, afferma la Kales, "nessuno di questi approcci è davvero efficace per tutte le persone, la soluzione è proprio nell'adattamento dell'approccio al sintomo, alla situazione, al caregiver".

La clinica della Kales ha avuto successo insegnando il DICE ai loro caregiver. E per Sieloff, la differenza ha cambiato la vita. Ha imparato a capire meglio la demenza di suo marito, ad aiutarlo a rimanere calmo e a sentirsi in controllo e a creare soluzioni per alcuni dei suoi momenti più irascibili.

Con l'aiuto del programma, ha preso il controllo delle sue finanze, ha fatto domanda per diversi tipi di assistenza e ha trovato dei modi pratici per aiutare Karl: una routine quotidiana con scelte limitate; attività, come il giardinaggio, che si uniformano ai suoi interessi; e piccoli biglietti da visita che dicono "Grazie per considerare che mio marito ha la demenza", che lei può consegnare agli estranei per ridimensionare i momenti in cui la sua rabbia va fuori controllo.

Oltre a ciò, lavorare con le persone nel programma ha aiutato il suo stato mentale. Prima della diagnosi di suo marito, i familiari e persino alcuni terapisti l'avevano incolpata dei problemi di Karl, o credevano che lei li stesse inventando. "Avevo bisogno di essere assolta", dice. "Per molto tempo, la gente mi ha detto che era colpa mia e mi sentivo così in colpa, non dormivo di notte, ora dormo bene".

Il team dell'Università del Michigan spera di rendere questo aiuto universalmente disponibile. Stanno creando pubblicazioni e strumenti online per aiutare quelli al di fuori della loro clinica e hanno appena pubblicato il primo studio pilota di uno strumento DICE basato sul web chiamato WeCareAdvisor. Per lo studio, i caregiver hanno risposto a una serie di domande online e lo strumento ha scelto tra quasi 1.000 strategie per creare una "prescrizione" comportamentale da provare.

Se le nuove strategie non hanno aiutato, almeno hanno ripercorso il processo, testando nuovi approcci. Hanno anche ricevuto una risorsa informativa sulla demenza e messaggi quotidiani di incoraggiamento e motivazione. Alla fine del processo di un mese, il disagio del caregiver era diminuito significativamente.

La Brandt ha visto nell'area di Boston risultati simili all'insegnamento di DICE. "Sappiamo che il caregiving è una minaccia per la salute", afferma la Brandt. "Lo stress del caregiver non solo influisce sulla qualità della vita del caregiver, ma influisce anche sulla qualità della vita e sulla qualità dell'assistenza della persona che vive con demenza".

Dopo aver istruito i caregiver nella sua clinica, lei dice che sembra ridurre lo stress, aiutandoli a sentirsi sicuri e più preparati per le sfide che si presentano. Il Massachusetts General Hospital sta ora cercando di adattare alla demenza frontotemporale il WeCareAdvisor della Kales, che è stato sviluppato principalmente per i malati di Alzheimer.

La Kales dice che un manuale DICE stampato dovrebbe essere disponibile alla fine di ottobre e un sito web interattivo, che conterrà moduli video e corsi di simulazione elettronica, alla fine di novembre. Per quanto riguarda la Seiloff, prima è, meglio è: "Non riesco a immaginare dove sarei senza la clinica DICE. Mi ha dato una nuova vita, sto cercando di dirlo a tutti quelli che conosco".