Esperienze e opinioni

Probabilmente hai sentito i termini 'cure palliative' e 'assistenza di hospice', ma potresti non capire come possono aiutare i pazienti con una malattia in fase avanzata e con gravi problemi medici, e le loro famiglie.

"L'obiettivo del team di medicina palliativa è migliorare la qualità della vita del paziente, massimizzando il comfort fisico, prevenendo o alleviando la sofferenza e fornendo supporto psicologico e spirituale", ha detto Ellin Gafford, direttrice della divisione di medicina palliativa all'Ohio State University e direttrice sanitaria dei Servizi di Hospice al Wexner Medical Center dell'Ohio State.

Chiunque vive con una malattia grave come insufficienza cardiaca, malattia polmonare ostruttiva cronica, cancro, demenza, Parkinson e molte altre può avere benefici da questa assistenza. Le cure palliative possono essere utili in qualsiasi fase della malattia e possono essere fornite insieme al trattamento curativo.

La Gafford è stata coautrice di uno studio pubblicato nel 2014 sulla rivista Anesthesia and Analgesia, secondo il quale solo il 45% dei pazienti riconosce che sta morendo e più della metà dei pazienti non è consapevole della gravità della situazione. Se lo fosse, potrebbe scegliere altre opzioni.

"Riconoscere il processo di morte consente di sviluppare un piano per alleviare i sintomi, facilitare le discussioni dei pazienti con i familiari riguardo a desideri e preferenze, implementare direttive avanzate e passare alle cure palliative e di comfort", ha scritto il team di ricerca.

Le cure palliative tentano di dare sollievo dai sintomi e dallo stress di una malattia grave, con l'obiettivo di migliorare la qualità della vita sia del paziente che della famiglia. La squadra di solito comprende medici, infermieri di pratiche avanzate, farmacisti, psicologi, assistenti sociali e cappellani.

I membri del team di medicina palliativa si incontrano frequentemente con gruppi di trattamento primario, assistenti sociali, servizi di assistenza primaria, infermieri e manager di risorse per l'assistenza ai pazienti. I servizi del team di cure palliative possono includere:

• trattamento esperto del dolore e di altri sintomi;
• aiuto a muoversi nel sistema sanitario;
• guida nelle scelte di trattamento difficili e complesse;
• informazioni pratiche dettagliate e assistenza;
• supporto emotivo e spirituale per paziente e famiglia.

Un componente chiave è aiutare i pazienti con malattie complesse a gestire i loro sintomi, che possono includere dolore, insonnia, ansia o dolore. L'obiettivo è supportare la comunicazione paziene-fornitore di cura e assicurarsi che i valori, gli obiettivi e le preferenze del paziente stiano guidando e dirigendo il suo piano di assistenza. Questo sarà diverso per ogni singolo paziente, in base alle sue preferenze e opzioni di trattamento.

Come le cure palliative, la cura di hospice fornisce cure complete per il comfort e il sostegno alla famiglia. La cura di hospice è fornita a una persona con malattia terminale il cui medico crede che abbia non più di sei mesi di vita, se la malattia decorre naturalmente.

C'è una distinzione tra cure palliative e cure palliative fornite nell'hospice. Le cure palliative possono essere fornite insieme a terapie che prolungano la vita, interventi chirurgici e supporto vitale, come le sonde di alimentazione e la ventilazione.

Ma quando un paziente ha esaurito tutte le terapie dirette alla malattia, o ha scelto di non usare alcuna terapia diretta dalla malattia, l'hospice è il prossimo passo. Con l'hospice, sono ancora offerte cure palliative per mantenere il paziente a suo agio, ma i tentativi di curare la malattia della persona sono interrotti.

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"Non è mai troppo presto per iniziare a pensare alle decisioni di fine vita. È importante per te trovare qualcuno che sia il tuo 'sostituto' e che parla per te quando non sei in grado di comunicare le tue decisioni sanitarie", ha detto la Gafford. "Dovresti discutere i tuoi desideri di fine vita con il tuo sostituto e assicurarti che capisca chiaramente i tuoi desideri. Può essere un coniuge, un fratello/sorella o un altro familiare, o anche un amico o un collega".

Altrettanto importante è assicurarti che il tuo sostituto abbia il documento legale che gli da il potere di prendere decisioni sanitarie per te. Il team di cure palliative può coordinare questa discussione per saperne di più su valori, obiettivi e preferenze del paziente, che possono aiutare a chiarire queste decisioni di fine vita.

"Dovresti avere una conversazione istruita con il tuo sostituto su come ti senti in quel momento della tua vita, e poi continuare a parlarne, poiché i tuoi desideri potrebbero cambiare nel tempo. Incoraggiamo i nostri pazienti a pensare alla loro vita e alle cose che sono fondamentali per loro, che rendono la loro vita degna di essere vissuta", ha detto la Gafford.

Rispondere a queste domande può aiutare a mettere a fuoco queste decisioni di fine vita:

• Quale dei tuoi sensi è più importante per te? Quali sono essenziali per te e con quali puoi vivere senza? Vedere? Udire? Pensare? Comunicare? Mangiare? Parlare? Camminare?
• E se non potessi più lavarti o vestirti?
• E se non potessi più vivere a casa tua?
• Vorresti trasferirti in una casa di vita assistita o in una casa di cura? Per quanto?
• E se non potessi più passare dal tuo letto alla sedia o usare il bagno in sicurezza?
• E se non potessi muoverti e servisse qualcuno per riposizionare il tuo corpo a letto ogni due ore in modo da non sviluppare piaghe da decubito?
• E se avessi bisogno di un ventilatore o di una sonda di alimentazione?

"E poi chiediti: 'Quanto di questo potrei tollerare e rendere ancora questa vita degna di essere vissuta?' Questa risposta sarà diversa per ogni persona. La maggior parte delle persone può capire cosa vuole e cosa considera più importante, e quindi il team di cure palliative può lavorare con loro per fornire la migliore qualità di vita possibile", ha detto la Gafford.