Esperienze e opinioni

Parlo di demenza con molte persone; questa è una conseguenza naturale del mio lavoro. Una minoranza corposa di queste persone afferma che se avessero la diagnosi di demenza, prenderebbero in considerazione il suicidio. Dato che le persone ci stanno pensando, penso che dovremmo parlarne meglio.

Alcuni potrebbero cercare aiuto medico per morire, se sviluppano la demenza. Sfortunatamente, questo non funziona oggi negli Stati Uniti ed è improbabile che lo farà nel breve periodo. Perché? Tutti gli stati degli Stati Uniti che hanno leggi che consentono l'aiuto medico per morire, usano lo stesso statuto modello, che include un equilibrio di diritti e protezioni.

I medici possono assistere solo chi ha la piena capacità cognitiva e al massimo 6 mesi di vita. Con la demenza, se hai capacità decisionale, hai più di 6 mesi di vita. Se hai meno di 6 mesi, sei nelle fasi finali e non hai capacità decisionale. Queste leggi escludono in modo efficace qualsiasi tentativo di dare assistenza medica legale nel morire per una persona con demenza.

Poiché questo è l'unico approccio legislativo che è stato approvato negli Stati Uniti, è improbabile che altri Stati che cercano di approvare leggi a sostegno dell'aiuto medico nella morte possano differire dal modello di successo. In breve, è improbabile che l'aiuto medico nella morte emerga negli Stati Uniti come opzione per le persone con demenza.

Altri hanno in programma di farlo da soli senza l'aiuto di un medico, e alcuni ci riusciranno. Ci sono evidenti difetti in questa strategia. Quanto prima agisci, tanto più buon tempo perdi. Più a lungo si aspetta, più si rischia di fallire a causa di problemi cognitivi.

Ma le mie riserve sul suicidio e la demenza sono più profonde delle osservazioni sulla strategia. Odio davvero l'idea che le persone sentano di non avere nessun'altra buona opzione. Per questo argomento, anni fa, la gente si sentiva allo stesso modo riguardo al cancro, o all'AIDS. Malattie così terribili, nessuna cura in vista. Perché stare in giro solo per soffrire?

Abbiamo fatto molta strada per rassicurare quelli con cancro e AIDS che c'è ragione di sperare, che c'è un trattamento - sebbene non necessariamente una cura - e che si può vivere una vita ricca e soddisfacente anche con queste malattie. Mi piacerebbe che lo stesso fosse vero per la demenza.

Riconosco che non abbiamo una cura per la demenza. Peggio ancora, non mi aspetto che l'avremo in tempo per i baby boomer. C'è l'assistenza, però, e un'assistenza che può dare supporto a una vita degna di essere vissuta.

Troppe poche persone hanno accesso a tale assistenza e non abbiamo fatto un lavoro sufficiente per creare meccanismi di ricerca, di politica e di pagamento che possano portare una buona assistenza, con una vasta gamma di opzioni, a tutti coloro che ne hanno bisogno.

Ma parte del motivo per cui non abbiamo fatto progressi sufficienti nel creare e fornire assistenza è questo affarismo del panico, questa specie di sporgenza psicologica che salta fuori non appena pensiamo alla demenza. Se pensiamo che non c'è alcuna possibilità di ottenere aiuto, è improbabile che lo cerchiamo e che lo troviamo.

Mi piacerebbe cambiare il modo in cui pensiamo alla demenza. Molte persone, quando parlano della demenza, descrivono la persona nella fase finale: legata al letto, incontinente, muta, sofferente, un peso per la famiglia. Questo potrebbe essere esatto in alcuni casi alla fine e dobbiamo fare di più per assicurarci che la morte con demenza sia senza dolore.

Ma questa immagine dello stadio finale è una falsa immagine della stragrande maggioranza delle persone con demenza. Una foto migliore e più accurata sarebbe quella dell'anziano che ieri ti ha salutato al supermercato, o alla persona accanto a te nelle funzioni religiose o alla festa di compleanno di famiglia.

La maggior parte delle persone con demenza si trova nelle prime fasi e vive a casa, nella propria comunità. I nostri pensieri sulla demenza sarebbero molto più utili se ci concentrassimo su questa persona, ancora in piedi, e lavorassimo sui modi di aiutarla a godersi una vita sicura e felice.

Cosa vorresti tu? Come puoi aiutare a creare il tipo di assistenza che consente un equilibrio tra sicurezza e libertà? Per fare un esempio, sento spesso menzionare l'incontinenza come l'ultima umiliazione legata alla demenza. Ma questo è un problema di ingegneria, non un fallimento morale. Perché non abbiamo migliori pannolini per adulti: più piccoli, più affidabili, più facili da usare, meno infantili? È un mercato enorme e in crescita. Potremmo lavorare su questo.

Le persone buone e intelligenti stanno infatti lavorando su molti aspetti della demenza, cercando di affrontarli uno per uno e poi collettivamente, per vedere come migliorare la vita con la demenza. Ci sono milioni di persone con demenza e milioni di altre persone svilupperanno questa malattia. È tempo di vedere come possiamo rendere la demenza migliore possibile, ogni giorno.