Esperienze e opinioni

La scorsa settimana la demenza da corpi di Lewy (LBD) ha avuto due volte l'attenzione delle cronache con la morte di Tom Seaver (famoso ex lanciatore di baseball USA) per le complicazioni della LBD e l'uscita del documentario Robin’s Wish sugli ultimi anni di Robin Williams, quando l'attore viveva con LBD. Seaver è morto il 31 agosto 2020 all'età di 75 anni; Williams è morto all'età di 63 anni l'11 agosto 2014.

Probabilmente conoscete questi uomini, ma non siete soli se chiedete “che cosa è la demenza da corpi di Lewy?”. E potresti anche chiedere "cosa la provoca?"

La LBD è la seconda demenza degenerativa più diffusa dopo l'Alzheimer, e negli Stati Uniti colpisce circa 1,4 milioni di persone e le loro famiglie. Tuttavia, gli esperti concordano sul fatto che la LBD spesso non è riconosciuta. Anche per le persone che ne ricevono la diagnosi, averla può richiedere anni. Dei caregiver in uno studio di ricerca hanno riferito che quasi il 70% delle persone con diagnosi di LBD hanno visto tre medici prima di ricevere la diagnosi. Per un terzo delle persone con la malattia, la diagnosi corretta ha richiesto più di due anni.

Perché ci vuole così tanto tempo per ricevere una diagnosi di LBD? Nel mio ruolo di neurologo che si occupa di persone con LBD, vedo molte persone con LBD che hanno sintomi che inizialmente non sembrano suggerire una malattia del cervello.

Una malattia difficile da diagnosticare

I primi, lievi, problemi possono includere perdita dell'olfatto, manifestare fisicamente i sogni, avere vertigini in piedi, costipazione e ansia. In un articolo del 2016 sull'esperienza di Robin Williams, intitolato The Terrorist Inside My Husband's Brain (Il terrorista dentro il cervello di mio marito), la vedova Susan Schneider Williams ha evidenziato problemi gastrointestinali e ansia come primi cambiamenti inspiegabili.

Anche i problemi iniziali di memoria e di pensiero nella LBD possono essere sottili. Essi comprendono nuove difficoltà a concentrarsi, nel multitasking (più compiti contemporanei) o con la vista. Le fluttuazioni sono caratteristiche della LBD. Questo significa che a volte, le persone che vivono con la malattia hanno problemi minimi di pensiero. Altre volte, possono essere molto confuse. Questi alti e bassi rendono difficile capire cosa è sbagliato.

Altri sintomi sono allucinazioni, paranoie e deliri. Questi sono particolarmente preoccupanti per le persone che le sperimentano e per le famiglie. Nelle allucinazioni la persona sperimenta qualcosa che non è davvero lì, spesso vede altre persone o animali che non sono effettivamente presenti. Con i deliri una persona crede qualcosa di falso, ma non può essere convinta della realtà.

Esempi includono pensare erroneamente che ci sia un estraneo in casa, o che un coniuge abbia una relazione. “Robin's Wish” riferisce in dettaglio che Robin Williams era preoccupato che fosse successo qualcosa al suo amico nel mezzo della notte, ed era difficile convincerlo del contrario.

Molti sintomi, molta confusione

Nel fare una diagnosi di LBD, spesso rivedo una lista di controllo dei sintomi con le persone affette da LBD e le loro famiglie. Questo dimostra che molti problemi diversi (pressione bassa, costipazione, cambiamenti di pensiero, ansia, paranoia e molto altro) possono collegarsi a questa malattia.

Se tui o una persona cara riconoscete questi sintomi, è importante cercare una valutazione medica. Non c'è attualmente alcuna cura per la LBD. Ma ci sono trattamenti per aiutare in molti dei problemi che le persone sperimentano con questa malattia. Presso il nostro centro, usiamo un approccio interdisciplinare al trattamento, che comprende farmaci, terapia fisica, occupazionale e del linguaggio, consultazioni con dietisti e lavoro sociale.

Ottenere una diagnosi può anche essere utile per altri motivi. La ricerca suggerisce che la maggior parte delle persone vogliono una diagnosi. I vantaggi di avere una diagnosi specifica di demenza comprendono capire ciò che sta accadendo, ricevere convalida che qualcosa non va, migliorare la pazienza dei familiari con la persona affetta, pianificare il futuro, stabilire un piano di trattamento e collegarsi alle risorse.

C'è moltissimo che dobbiamo ancora conoscere sulla LBD, tra cui quello che la provoca. Tuttavia, c'è motivo di speranza. Quest'anno, degli esperti hanno pubblicato nuovi criteri per il riconoscimento delle prime fasi della LBD. I National Institutes of Health stanno aumentando la ricerca sulla malattia, e molti studi sono in corso per trovare modi migliori per diagnosticarla e trovare nuovi trattamenti.

Le persone che vivono con i sintomi, le loro famiglie e i professionisti sanitari di tutti i tipi hanno bisogno di collaborare tra loro per riconoscere i primi sintomi della LBD. Lavorando insieme, possiamo collegare le persone che vivono con questa malattia al trattamento, alla ricerca, al supporto e alla speranza.

Il trailer del nuovo documentario su Robins Williams rilasciato il 1 settembre 2020: