Esperienze e opinioni

Molte delle persone che vivono con demenza sono state colpite gravemente dal Covid-19. Molti sono in casa di cura, e sono stati sicuramente colpiti più duramente dalla pandemia, subendo il pesante pedaggio della morte durante la prima ondata.

La pandemia ha anche causato danni globali significativi alla vita quotidiana, alla salute mentale e al benessere. Si stima che due terzi delle persone con demenza che vivono in comunità (a casa loro) possono essere particolarmente vulnerabili agli effetti di questa pandemia e che abbiano di fronte sfide distinte nell'uscire dal blocco.

Ho condotto ricerche con la prof.ssa Pam Briggs della Northumbria University per esaminare come il Covid-19 ha colpito questi individui. Nel periodo giugno/luglio 2020, quando le restrizioni di blocco si sono allentate nel Regno Unito, abbiamo intervistato persone con demenza di stadio iniziale/medio sulle loro esperienze con la pandemia. Ecco cosa abbiamo scoperto.

Gli effetti negativi di blocco

Le persone con demenza ritenevano che i loro sintomi si siano deteriorati durante il blocco, riferendo cambiamenti nel linguaggio, nella memoria, nella concentrazione e nell'equilibrio. Questo rispecchia i risultati di un sondaggio condotto dall'Alzheimer’s Society su persone con demenza e i loro caregiver, in cui l'82% dei partecipanti ha riferito un aumento dei sintomi tra quelli con demenza.

Le persone che abbiamo intervistato attribuivano tali cambiamenti a mancanza di stimolazione cognitiva e perdita di routine. Non erano più in grado di prendere parte alle attività che trovavano stimolanti o significative, come curare l'orto, frequentare gruppi di supporto o gruppi di cammino. Al contrario, si limitavano ai compiti più banali, che questo sembrava influenzare in peggio la loro demenza e autostima.

Le persone con demenza avevano anche un accesso limitato alle loro solite reti di supporto, come amici, familiari e altri con demenza. Di conseguenza, i partecipanti hanno riferito di sentirsi soli o socialmente isolati e di avere alcuni sintomi di depressione.

Abbiamo scoperto che questi fattori hanno quindi influenzato la fiducia dei partecipanti a partecipare a una società post-blocco. Ad esempio, una persona ha detto:

Riacquistare la fiducia sarà una sfida. Sono stato messo in una situazione di isolamento e non ho avuto davvero nulla a che fare con nessun altro per gli ultimi mesi. Quindi penso che effettivamente tornare alla normalità sembra un passo grande come entrare nel blocco.

In uno studio del 2010, i ricercatori avevano scoperto che la familiarità con l'aria aperta era la chiave per consentire alle persone con demenza di trascorrere del tempo all'esterno. Però per le persone con demenza, il mondo esterno è diventato sempre più sconosciuto. Possono trovare disorientamento in nuove sistemazioni del supermercato, fonte di confusione i segnali e i segni sul pavimento e inquietanti o difficili da capire le persone con le mascherine.

Le persone che abbiamo intervistato hanno espresso preoccupazioni sulla loro capacità di seguire le procedure di sicurezza ed erano spesso preoccupate di come gli altri avrebbero reagito se avessero fatto qualcosa di sbagliato. Un partecipante ha detto:

Le persone non stanno considerando i problemi che potrebbero avere le persone con demenza a ricordare le regole. Penso che questo impedisca a molte persone di uscire; è sicuramente vero per me.

 

Ma non tutto era negativo

Abbiamo trovato che c'erano anche conseguenze inaspettate e positive del blocco per alcune persone con demenza. Hanno riferito di sentirsi sicuri nella loro 'bolla di blocco', che ha fornito una pausa dal rumore e dall'affarismo della vita quotidiana.

Altri hanno detto che il blocco ha fornito loro uno spazio sicuro per apprendere nuove competenze o tornare agli hobby passati come l'arte o il mestiere, il giardinaggio o la fotografia. Il blocco ha fornito ad alcune persone opportunità di conseguire qualcosa senza temere il fallimento. Una persona ha detto:

Non dovevo uscire dalla mia strada. Non dovevo stressarmi per le cose. Non dovevo fallire, che è stata una parte massiccia della mia vita negli ultimi anni.

Chiaramente, dobbiamo lavorare per creare una società più inclusiva, in cui le persone con demenza si sentano in grado di perseguire il successo e impegnarsi in attività che trovano significative.

La nostra ricerca ha mostrato che c'era una tensione tra il mondo esterno fonte di ansia e l'ambiente domestico come spazio sicuro per le persone con demenza. Questa tensione ha indotto alcune persone a sentirsi ansiose e riluttanti a avventurarsi nel mondo esterno post-blocco.

Uscire con blocco questa volta

È essenziale che le persone con demenza siano supportate da caregiver, servizi, organizzazioni, governo e dalla società più ampia durante la transizione in uscita dal blocco (ndt: il secondo blocco totale non c'è stato in Italia). Sfortunatamente, abbiamo scoperto che le persone con demenza si sentivano 'dimenticate' e 'abbandonate' dalla società durante la pandemia e sentivano che mancava supporto nell'uscire dal primo blocco.

A livello personale, è importante ricordare che le persone con demenza possono affrontare difficoltà a ricordare le regole; potrebbero non essere in grado di indossare una mascherina o capire perché hanno bisogno di portarne una. In qualche posto, come al supermercato, possono trovare difficoltà a seguire la segnaletica. Ricordati di trattare queste persone con pazienza, gentilezza e compassione.

A livello più ampio, è fondamentale che non siano abbandonate le pratiche amichevoli con la demenza adottate da molti negozi prima della pandemia, come segnaletica chiara, corsie lente alla cassa e personale individuabile e formato per supportare i clienti con demenza. Le istruzioni dovrebbero essere comunicate chiaramente, concisamente e in vari formati accessibili. È importante sottolineare che si dovrebbero consultare le persone con demenza per sviluppare risposte che promuovono il loro benessere e l'inclusione sociale.