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I pazienti con demenza meritano di meglio

L'inadeguatezza del sentimento umano, evidente nella cultura ospedaliera, fa notizia ancora una volta, sulla scia del rapporto sull'abbandono degli anziani diffuso dal difensore civico del servizio sanitario (UK).

Questa volta l'argomento è la demenza. È una lettura deprimente. Il primo National Audit of Dementia (pdf), un sondaggio finanziato dal servizio sanitario nazionale, si è svolto in 145 reparti di 55 ospedali, con interviste a oltre 2.200 dipendenti, e l'osservazione di 105 pazienti con demenza.

I ricercatori si sono imbattuti in alcune buone prassi, ma nel complesso non c'era di che impressionarsi, e anzi spesso da restare inorriditi. Molti dipendenti non si facevano illusioni: i due terzi hanno ammesso di essere stati addestrati sufficientemente per trattare con la demenza. Ma un infermiere dovrebbe ricevere un addestramento addizionale per garantire che una vecchia signora sia nutrita, lavata, placata?

Paziente Alzheimer
La perdita di memoria non è l'unico problema
affrontato dalle persone con demenza.
Foto: Dennis Hallinan / Alamy

E' difficile non concludere che un reparto di ospedale non è più un posto per chi è immobile, o ha problemi a parlare e pensare, o lotta con le istruzioni da seguire.

Se ammettiamo che gli ospedali sono ormai troppo sottofinanziati e troppo tirati per preoccuparsi di fare dell'individuo una priorità, ne consegue che i pazienti hanno bisogno di essere proattivi, e idealmente autosufficienti nelle operazioni non cliniche normali come mangiare, bere e arrivare al bagno. Il messaggio è chiaro: se non sei in grado di fare queste cose da solo, pensaci prima di farti ricoverare in ospedale, a meno di non essere in grado di portarti il tuo personale di supporto (famiglia, amici). Questo si può chiamare Ospedale da Terzo Mondo.

Dell'ex presidente francese Jacques Chirac si è scritto questa settimana piuttosto timidamente che "soffre di perdita di memoria". Le persone affette da demenza non soffrono solo di perdita di memoria, ma non sono più in grado di creare memoria. Quindi qualcuno con demenza, in un qualsiasi nuovo ambiente, avrà difficoltà spettacolari. Nel mio libro di memorie sull'assistenza a mia suocera, che ha l'Alzheimer, descrivo come si svegliava ogni mattina senza la minima idea di dove si trovava, con apparente amnesia assoluta; senza essere in grado di capire il suo nuovo ambiente e la relativa mappa. Era stata ricoverata perché aveva dimenticato di bere e si era disidratata, e tutti i suoi sforzi, una volta ammessi, erano dedicati alla fuga e al ritorno a casa, pur non avendo la minima idea dov'era.

Il disorientamento provoca paura, e la paura può far sì che la persona si guardi dentro. Può anche rendere le persone scatenate, rendendole poco simpatiche al personale.

Siamo certi che il problema sia una conseguenza della mancanza di fondi e della troppa tensione, o il denaro è una falsa pista? La mentalità da accerchiamento spiega queste cose, o c'è stato un cambiamento culturale? L'infermieristica deve essere qualcosa di più che distribuire medicine, ma, come hanno scritto i revisori psichiatra nel rapporto "ci sono poche prove che le cure ricevute dai pazienti siano generalmente centrate sulla persona". Pur così essenziale, è una descrizione che descrive lo scenario.

Il rapporto registra che al 28% delle persone affette da demenza sono somministrati farmaci antipsicotici, quando sono ricoverate in ospedale. In molti casi questo manganello chimico viene somministrato per rendere la vita più facile al personale.

Il rapporto suggerisce che ogni istituzione ha un campione di demenza. C'è la forte necessità di ampliare questo esempio al gruppo di anziani, scandagliando i reparti per migliorare gli standard di base ed il morale, e assicurare che siano fatti i semplici passi necessari (per esempio, grosse frecce blu per indicare la strada verso il bagno).

Il campione dovrebbe anche avere una formazione dal personale competente, in modo da diffondere la metodologia. A prescindere dai dettagli, dobbiamo agire immediatamente. Nessun anziano dovrebbe peggiorare in ospedale, perché nessuno ha tempo di aiutarlo con la brocca d'acqua.

Tra 10 anni ci saranno un milione di persone con demenza nel Regno Unito. Cambiando le parole di una canzone dei Manic Street Preachers, se tolleriamo questo, allora i prossimi saranno i nostri genitori. E poi sarà il nostro turno. Saremo così contenti di noi stessi in quel momento?

 

 

 


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andreaCollaboratore immagineScritto da Andrea Gillies, Pubblicato in The Guardian del 16 dicembre 2011 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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